L’Alzheimer in viva voce. Un malato racconta: è la prima volta

Questa è la prima testimonianza diretta sulla malattia di Alzheimer: è scritta dal paziente stesso e non da qualcuno che ne racconta la storia. Il malato è Cary Smith Henderson, professore di storia presso la Duke University, Usa, che ha tenuto un diario dettagliato delle sue giornate pubblicato poi con il titolo Partial view – An Alzheimer?s Journal, la cui edizione italiana, realizzata dalla Federazione Alzheimer Italia e dall?Associazione Goffredo de Banfield viene diffusa in occasione della Giornata mondiale dell?Alzheimer, il 21 settembre.
Pubblichiamo qui un anteprima del diario che descrive un percorso di vita sempre più difficoltoso, affrontato con la consapevolezza e la volontà di condividerlo con altri malati. < vorrei="" che="" i="" malati="" d?alzheimer="" non="" continuassero="" a="" starsene="" in="" disparte,="" ma="" dicessero="" al="" mondo="" che="" anche="" noi="" siamo="" persone.="" e="" vogliamo="" che="" ci="" rivolgano="" la="" parola="" e="" ci="" rispettino,="" perdio,="" come="" esseri="" umani.="" così="" se="" riesci="" a="" metter="" giù="" le="" tue="" idee="" comunichi="" meglio,="" puoi="" trattenerle="" il="" tempo="" sufficiente="" perché="" qualcuno="" possa="" ascoltarle,="" il="" che="" può="" risultare="" preziosissimo.="" vale="" la="" pena="" possedere="" un="" aiuto="" per="" la="" memoria,="" un="" congegno="" elettronico,="" per="" riuscire="" a="" ricordare.="" non="" sono="" ancora="" riuscito="" a="" padroneggiare="" questa="" cosa="" che="" sembra="" semplicissima,="" premere="" l?apparecchio="" in="" due="" punti="" per="" farlo="" funzionare,="" pigiare="" due="" tasti="" dovrebbe="" essere="" la="" cosa="" più="" semplice="" del="" mondo.="" devo="" avere="" qualche="" altro="" problema="" oltre="" all?alzheimer.="" dopo="" un="" paio="" d?insuccessi="" finalmente="" sono="" riuscito="" a="" farlo="" funzionare.="" ho="" il="" sospetto="" che="" per="" molti="" minuti="" non="" abbia="" funzionato="" bene="" e,="" dato="" che="" son="" quel="" che="" sono,="" non="" so="" cos?ho="" sbagliato.="" m?era="" venuta="" un?idea="" brillante="" ma,="" prima="" d?iniziare="" la="" registrazione,="" m?è="" sparita.="" mi="" riesce="" gravosa="" la="" mancanza="" delle="" cose="" che="" avevo="" prima="" quando="" riuscivo="" a="" parlare="" con="" le="" persone="" e="" a="" camminare="" senza="" chiedere="" se="" c?era="" il="" pavimento.="" tantissime="" volte="" non="" riesco="" a="" visualizzare="" le="" cose,="" non="" riesco="" a="" ragionarci="" sopra.="" diventa="" frustrante="" e="" non="" sono="" il="" tipo="" che="" prende="" queste="" cose="" alla="" leggera.="" m?arrabbio="" quando="" inciampo="" su="" qualcosa.="" credo="" che="" l?alzheimer="" riguardi,="" oltre="" al="" cervello,="" anche="" quello="" che="" fanno="" mani="" e="" piedi.="" ho="" una="" paura="" folle="" di="" salir="" le="" scale.="" soprattutto="" perché="" i="" miei="" piedi="" vanno="" per="" conto="" loro="" e="" non="" sono="" sicuro="" di="" dove="" voglio="" che="" vadano.="">Le scale ?difficili?
L?Alzheimer uccide molte cose che prima facevi d?istinto. Quando salgo o scendo le scale sono molto incerto. Devo reggermi forte e poi do i numeri, non sono sicuro dei passi che ho fatto. Sto sempre lì lì per cadere. Mi preoccupa tutto ciò che supera pochi centimetri d?altezza. Questo è uno dei miei spauracchi: sono terrorizzato di scender le scale. E non va molto meglio quando le salgo. Ma non si può vivere sempre al pian terreno.
Penso che chi soffre d?Alzheimer farebbe bene a tenere un cagnolino che gli s?affezioni. Qualcuno con cui giocare e parlare, è simpatico parlare con un cane che non può risponderti. Così non fai errori. Ma il mio cane, una femmina, è piccolo, non è un gran che per vedere al posto mio e ricordare le cose che dovrei ricordare io. Però è una cagnetta affettuosa. Non parla, non ricorda le cose, ma le voglio bene così com?è. Mi diverte anche solo guardarla. è una compagnia sulla quale posso sempre contare.
Ci sono cose che vorrei saper fare, ma d?altra parte ci sono ancora cose che posso fare e che mi prefiggo di non mollare finché posso. Ridere è una cosa bellissima. Il sense of humour è forse la cosa più preziosa e importante per chi ha l?Alzheimer. Oggi per iniziare la giornata ascoltiamo musica. Il volume è un po? alto, ma qualche volta sono anch?io su di giri. L?unico vero amico fedele che possiedo è la musica. Non devo preoccuparmi un gran che, basta che accenda la radio (e,deo gratias, so come accenderla) e che la spenga (non sono tanto sicuro di come si fa a spegnerla).

Parlate con noi!
Qualche volta mi sento inutile. Provo un gran senso di vergogna per non esser in grado di far le cose ed esser così ottuso. Siamo goffi, smemorati e naturalmente i nostri caregiver lo capiscono, anche se penso che debba essere molto dura anche per loro, perché alcuni, come me, sono molto ostinati. Vogliamo che le cose vadano come prima. Ed è proprio questo che non riusciamo a sopportare, di non riuscire a esser ciò che eravamo. Un?altra cosa che fa impazzire dell?Alzheimer è che nessuno vuol parlare con noi. Forse ci temono ma possiamo rassicurarli: l?Alzheimer non è contagioso.
Non riesco proprio a conversare bene e questo è limitante. Non riesco a pensare a una cosa prima che qualcun altro l?abbia già detta, anticipando quello che dovevo dire. Le parole si confondono e quando non trovo una parola provo frustrazione. Ogni volta che converso con qualcuno c?è sempre una parola che non riesco a ricordare. Intendo vivere la mia vita con una certa dignità e con un po? d?intelligenza residua, avere cervello sarebbe maledettamente interessante.
Non voglio dire, come fanno tanti, «non c?è più niente da fare, sono spacciato». Be? talvolta si pensa così e ci si sente limitati. Nessuno t?ha imposto queste limitazioni, ma esse sono rappresentate dalla possibilità o meno d?andartene in giro senza perderti e, sempre che tu sia in grado di far qualcosa, hai la sensazione che sia incompleto e d?aver fatto la cosa sbagliata.

21/09/2002
è la data della Giornata Mondiale Alzheimer, giunta quest?anno alla sua nona edizione e che rappresenta un momento di informazione e coinvolgimento su una malattia di cui, solo in Italia, soffrono 500mila persone. Ma l?appuntamento del 21 settembre 2002 è destinato ad acquisire un valore ancora più profondo visto che si guarderà il problema dal punto di vista del malato. Dal 17 al 29 settembre, infatti, si terrà a Milano (Palazzo Reale, piazza Duomo) una mostra fotografica che, attraverso le immagini di Nancy Andrews, fotografa del The Washington Post (sue le immagini del libro Visione Parziale: un diario dell?Alzheimer ), accompagna il testo di Cary Smith Henderson dando vita al racconto di un percorso umano di straordinaria intensità.
La mostra fotografica, promossa dalla Federazione Alzheimer Italia, sarà inaugurata il 16 settembre con le testimonianze della moglie di Cary Smith Henderson e di Nancy Andrews. La mostra vuole rendere omaggio alla sfida affrontata da Cary affermando la ?centralità del malato?. Perché «le persone con l?Alzheimer pensano, forse non le stesse cose delle persone normali, ma pensano. Si domandano come le cose succedano, perché succedano in un dato modo. Ed è un mistero». L?esperienza di Henderson è testimonianza sulla possibilità di un ruolo attivo del malato, grazie all?espressione della sua volontà e progettualità.
Info: www.alzheimer.it