La talassemia torna, ma parla lingue straniere

In Italia torna a crescere la talassemia, soprattutto nelle regioni del Nord per la presenza di immigrati extracomunitari. È quanto emerge dal censimento condotto tra il 2008 e il 2010 nei 134 Centri italiani di cura della talassemia di cui si è parlato al VI Congresso della Società italiana talassemie ed emoglobinopatie che si è svolto a Milano ai primi di ottobre.
I malati censiti in Italia sono 7.244 (4.248 affetti da talassemia mayor; 1.605 da talassemia intermedia e 1.391 da anemia falciforme): di questi il 4,6% sono migranti, spiega il professor Paolo Cianciulli, direttore del Centro di riferimento regionale per la talassemia del Lazio. Lucia De Franceschi, docente e medico all’Azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona, ha osservato che «l’analisi dei dati, ricavati da indicatori sanitari nella popolazione pediatrica affetta da una di queste emoglobinopatie in Veneto, ha evidenziato un significativo aumento (+ 40%) delle richieste di cure rispetto ai primi anni 2000. Un trend sovrapponibile ad altre regioni del Nord». Crescono quindi i malati, ma cresce anche l’aspettativa di vita dei talassemici. «Oggi abbiamo pazienti di 50 anni, un fatto impensabile solo poche decine di anni fa e questo grazie ai miglioramenti delle terapie», osserva Maria Domenica Cappellini, docente di Medicina interna all’università degli studi di Milano. C’è più sicurezza nelle trasfusioni ed è migliorata la terapia ferrochelante necessaria per rimuovere l’accumulo di ferro conseguente alle trasfusioni. «Negli ultimi cinque anni abbiamo avuto a disposizione due nuovi farmaci assumibili per bocca con un impatto meno invasivo nella vita dei pazienti». Sul fronte delle terapie geniche, «il 16 settembre su Science un gruppo francese ha pubblicato il primo caso di terapia genica in un paziente con sindrome talassemica. È un grande passo avanti, però restano ancora molte incognite che richiedono verifiche», ha concluso.
Anche le associazioni dei malati si ritrovano in prima linea davanti alla crescita di malati di talassemia, come riconosce Tommasina Iorno, presidente dell’Atdl – Aassociazione talassemici drepanocitici lombardi, realtà nata «da giovani talassemici adulti come luogo di aggregazione sociale e che adesso ha anche una sua rappresentatività, siamo interlocutori anche per le istituzioni», osserva. Tuttavia di fronte ai nuovi malati extracomunitari «che hanno un bagaglio di bisogni che eccede le nostre capacità, nonostante i nostri sforzi di fare rete non riusciamo a incidere, se non mettendoli in contatto con chi dà assistenza».