La vita in cattedra

Strano a dirsi. A pensarlo. Ma Gianpiero Steccato, da 12 anni affetto dalla sindrome di Locked-in, è in tournée con Alessandro Bergonzoni. Nelle Università. L’incontro fra i due risale a parecchi anni fa, quando ancora Gianpiero stava in ospedale. Racconta l’artista: «Mi dissero: “C’è una persona che stima il tuo lavoro”, sono andato a trovarlo». È un rapporto che si tesse attorno all’idea di silenzio, parola, comunicazione. Tanto stretto che oggi Bergonzoni si definisce «un battitore di ciglia che mette all’asta gli apostrofi delle palpebre». Qui è nato “Il dentro e i fuori”, lo strano tour che porta Alessandro e Gianpiero nelle università per costruire un «esperanto dell’interiorità». Di seguito le parole di Gianpiero raccolte per essere pubblicate sul settimanale Vita in edicola fino a domani all’interno del servizio di copertina (che gli abbonati possono leggere online) , a cui spiega: “Perché a un certo punto ho deciso di mettere fuori la faccia”. 

Ad entrare nell’ottica di essere a tutti gli effetti nel gruppo dei malati rari ci ho messo un po’. È stato difficile riuscire a pensare che era ora di rendersi conto che ero proprio come loro, uno di loro. Ho avuto una grossa fortuna: la mia famiglia mi è sempre stata vicina, ho guadagnato un bel po’ di amici che danno qualità alle mie giornate, mi sono trovato a sentirmi mentalmente e moralmente uguale a quando stavo bene.

Comunque la Locked-in ce l’ho, quando mi stringe la mano qualcuno affetto da SLA o da patologie simili sento che quel qualcuno mi capisce, mi capisce “fisicamente”, che siamo sulla stessa barca; o, meglio, nello stesso mare, ma poi ognuno muove la sua barca come vuole, va dove si sente, dove trova il meglio per sé. È per questo che mi sono esposto in prima persona, che ho scelto grazie a chi mi ha dato l’opportunità di farlo, di andare io a farmi sentire, a farmi vedere senza portavoce, nelle Università. E il farlo con Alessandro Bergonzoni mi fa sentire al posto giusto: lui ha un approccio alla mia condizione che mi va a pennello, rispecchia il mio sentirmi, mi “presenta” alla gente e non “mi rappresenta” lui.

Onestamente non credo che le mie parole siano più convincenti di quelle di coloro che ci rappresentano attraverso le associazioni; sono persone preparate, con una grande umanità e uno spirito di solidarietà forte, caparbio e instancabile. Sono certo però di poter portare ai ragazzi la mia concretezza, la mia sensazione di stare bene al mondo, la prova che sono veramente contento di essere vivo. Dico questo perché anche per me era difficile immaginare di poter stare così da malato quando ero forte e sano (e anche belloccio). È importante poi che le persone, i giovani soprattutto, capiscano quanto io devo a coloro che mi regalano il loro tempo, la loro compagnia, il loro aiuto. Ci sono anche le difficoltà, le paure, la consapevolezza di dipendere da altri. Ho ricevuto tante mail dai ragazzi della Bicocca, e risponderò a ciascuno di loro perché hanno compreso che per capire bisogna proprio addentrarsi nel nocciolo della questione; e il nocciolo della mia questione sono io, è la mia vita, per molti incredibilmente normale.

La mail per comunicare con Steccato è: capuncino49@alice.it