L’appello degli emofilici: recepire la carta europea

 

Un’inchiesta della Fedemo ha evidenziato come solo il 64% degli emofilici gravi di tipo A e il 54% di quelli di tipo B usufruiscano della profilassi. Inoltre il 60% dei malati lamenta la mancanza di un centro di riferimento vicino alla città di residenza e un paziente su cinque ne ha uno a 100 chilometri di distanza.

«Solo 11 regioni hanno una legge per il trattamento domiciliare dell’emofilia», spiega Calizzani, «una lacuna grave perchè la profilassi è un pilastro del trattamento dell’emofilia e delle malattie emorragiche congenite, imprescindibile nella cura dell’emofilia, soprattutto per i bambini e per gli adulti per quanto riguarda la profilassi secondaria».

Sull’importanza della profilassi concorda anche Massimo Morfini, del Centro regionale di riferimento coagulopatie dell’azienda ospedaliera Careggi di Firenze: «La profilassi iniziata in età precoce, ovvero già a 10-12 mesi, può cambiare il corso della malattia, può evitare le fasi acute, dare minori stimoli immunologici».