Non profit
Nasce la rete delle associazioni dei malati di Sla
Sono cinque i soggetti che l'hanno fondata
di Redazione
Nasce la Rete italiana delle associazioni dei pazienti affetti da sclerosi laterale
amiotrofica, malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso. È costituita, al momento, da cinque associazioni. L’obiettivo è di migliorare le condizioni assistenziali dei malati e aiutare le famiglie che se ne prendono cura. Ma non solo. Le cinque associazioni riunite intendono infatti collaborare con le realtà socio sanitarie per la reale presa in carico della persona affetta da Sla e per il rafforzamento di presidi territoriali.
Le cinque associazioni sono: Asla Onlus (www.asla.it), con sede a Padova, AssiSla Onlus (www.assisla.it), con sede a Bologna, Associazione Aldo Perini Onlus (www.associazionealdoperini.it), con sede a Milano, Viva la Vita Onlus (www.wlavita.org) con sede a Roma e Icomm Onlus che si occupa di ricerca scientifica.
«I dati di un’indagine svolta tra gli oltre 1.000 malati di riferimento» – si legge in una nota della Rete Sla – «mostrano grosse disparità di trattamento sul territorio nazionale evidenziando casi limite di 24 ore di assistenza giornaliera contro sporadici accessi in altri, a parità di condizioni cliniche»
Le associazioni hanno anche lanciato un appello ai responsabili della sanità italiana: «a livello nazionale non è operante un vero e proprio piano di presa in carico di questi malati. Ogni Asl assiste i pazienti in maniera differente, a seconda della sensibilità al problema, della disponibilità di fondi e del personale. Il risultato è che ci sono malati che riescono ad avere, in rarissimi casi, 24 ore di assistenza giornaliera ad alta intensità mentre altri, la gran parte, devono accontentarsi di poche ore, delegando le famiglie al ruolo di assistenti».
La Rete Sla chiede dunque al ministro del Welfare Maurizio Sacconi e ai sottosegretari Eugenia Roccella e Francesca Martini che, ognuno per le proprie aree di competenza, «si impegnino ad agire al più presto per una migliore condizione assistenziale e per la
realizzazione di un reale modello di integrazione socio sanitaria per la presa in carico del malato Sla e, in generale, dei malati ad elevata complessità»
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