In Italia si registrano 40 casi l’anno di Sma1 (malattia di Werdnig-Hoffmann), per cui non esiste cura. Alla Fondazione Policlinico Mangiagalli, centro di riferimento nazionale per questa malattia rara, sono stati seguiti più di 200 piccoli. La Sma1 si manifesta entro i primi mesi di vita con una riduzione dei movimenti, paralisi dei muscoli prossimali e del tronco. Il respiro è addominale, affidato al diaframma. Le mani e i piedi si muovono e i muscoli del viso sono risparmiati: l’espressione è vivace e attenta. Lo sviluppo di nuove tecniche ventilatorie e di nuovi strumenti permettono, oggi, un aumento della sopravvivenza dei piccoli pazienti e un miglioramento della loro qualità di vita, fatto che comporta anche nuove problematiche per i genitori che li accudiscono. Il libro si propone come strumento di aiuto pratico per gestire la quotidianità del bambino una volta lasciato l’ospedale.
Cosa fa VITA?
Da 30 anni VITA è la testata di riferimento dell’innovazione sociale, dell’attivismo civico e del Terzo settore. Siamo un’impresa sociale senza scopo di lucro: raccontiamo storie, promuoviamo campagne, interpelliamo le imprese, la politica e le istituzioni per promuovere i valori dell’interesse generale e del bene comune. Se riusciamo a farlo è grazie a chi decide di sostenerci.