Quando la medicina arriva prima della malattia

di Roberto Satolli * La scorsa estate le agenzie di stampa internazionali hanno battuto uno strano titolo: «La malattia delle gambe senza riposo esiste davvero». La notizia in sé era banale: una prestigiosa rivista di medicina pubblicava uno studio secondo cui la malattia in questione avrebbe una base genetica. L?eccitazione dei media si spiega con le polemiche che hanno accompagnato negli ultimi anni questa condizione, definita come un bisogno irresistibile e fastidioso di muovere le gambe, soprattutto di sera e di notte, aggravato dall?inattività e alleviato dal movimento. A sentire i sofferenti il disturbo è penoso e invalidante, secondo gli esperti è molto più comune e grave di quanto si creda, mentre per i critici è un esempio clamoroso di ?disease mongering?, cioè di malattia inventata o gonfiata dall?industria farmaceutica per «convincere i sani che sono malati». I blockbuster in compressa In effetti i farmaci approvati per curare le gambe senza riposo sono al centro di una generosa campagna di promozione, che finanzia specialisti e associazioni di pazienti, e che rende in cambio centinaia di milioni di euro l?anno nel mondo in vendite. Le strategie per inculcare nella mente di medici e comuni cittadini che una nuova sindrome è uno «stato di malattia a sé stante, rilevante e frequente» sono oramai note e descritte sia dagli strateghi di marketing sia dai loro oppositori.

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La prima mossa spesso consiste nel costituire un comitato di esperti, nel quale figurino anche opinion leader riconosciuti. Poi si passa a sviluppare linee guida di buona pratica, a diffondere tra i medici una newsletter, ad avviare un programma di sostegno per i malati, a promuovere associazioni di pazienti, sino a convincere tutti che la sindrome in questione è veramente una malattia seria e credibile.

Tutto ciò costa e viene fatto per creare il mercato di uno o più blockbuster, cioè di farmaci che vendono almeno per un miliardo di dollari l?anno.

Per alcune condizioni l?operazione è stata avviata con la scelta di opportuni criteri diagnostici, come nel caso delle gambe senza riposo, la cui definizione – adottata internazionalmente nella ricerca, nella pratica e nella stima della frequenza del disturbo – è frutto di un gruppo internazionale di neurologi, strettamente collegato a una fondazione che annovera come gold sponsor (più di 250mila dollari l?anno) i produttori dei due farmaci messi in commercio per la sindrome.

In altre circostanze si è provveduto all?inserimento di una nuova entità e della sua definizione in repertori come il Diagnostic and Statistic Manual, per i disturbi psichiatrici, o l?International Classification of Disease, per le malattie in genere. In tutti i casi è necessaria un?azione coordinata sui panel di esperti e sugli opinion leader del settore, che infatti risultano avere legami molto stretti con le industrie interessate in un?alta percentuale dei casi.

Nasce prima il farmaco?
Gli esempi si potrebbero moltiplicare: dalle crisi di riso e pianto incontrollati (recentemente segnalati dal New York Times come modello di sindrome tagliata su misura per una molecola in cerca di mercato, con un articolo dal titolo «Nasce prima il farmaco o la malattia?»), alla ?fatigue? dei malati di cancro (per il lancio delle eritropoietine); dal mild cognitive impairment (per estendere le indicazioni dei trattamenti contro la demenza) alla sindrome da iperattività e deficit di attenzione (per il metilfenidato e gli altri rimedi), sino alla disfunzione sessuale femminile (per il cerotto al testosterone).

Ma per tornare all?esempio iniziale, il suggerimento dei media era basato su un ragionamento all?apparenza semplice: se c?è di mezzo un gene, questo taglia la testa al toro, ovvero elimina il dubbio che la malattia sia inventata. O no?
In realtà la perplessità viene risolta dall?editoriale che accompagna lo studio scientifico: «L?associazione con una sequenza genetica non prova che la sindrome delle gambe senza riposo sia una vera malattia. Anzi, la conferma può venire solo dalla dimostrazione di una ben documentata sofferenza dei diretti interessati».

Parole d?oro, ma è purtroppo facile prevedere che le prove ?ontologiche? (cioè genetiche) di malattie di dubbia consistenza dilagheranno nel prossimo futuro, via via che le analisi a tappeto del genoma, la cui lettura è ormai a portata di mano, faranno affiorare presunte suscettibilità o predisposizioni per futuri malanni anche in chi sta bene ed è sano…

* agenzia di giornalismo scientifico Zadig