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Riabilitazione, cardinedi una sanità innovativa

Il Libro bianco. Gli ex malati oncologici sono tenuti in una sorta di limbo

di Redazione

Il Libro bianco della Riabilitazione oncologica italiana, sviluppo del progetto Hocura (Health Organization of Cancer Units for Rehabilitation Activities), oltre a riportare dati inediti sulla riabilitazione oncologica in Italia (raccolti nel 2005-6 attraverso un censimento della Favo con un questionario inviato a 980 enti italiani), raccoglie in una visione olistica del malato e multidimensionale dei suoi bisogni riabilitativi, i contributi di 43 professionisti che a vario titolo sono coinvolti nel settore.
Ne deriva una completa ed esaustiva valutazione dei principali bisogni riabilitativi e di come affrontarli; viene inoltre enfatizzata l’efficacia della terapia riabilitativa in tutte le fasi della malattia oncologica, dalla diagnosi alla fase avanzata-terminale di malattia, ma anche nei soggetti lungosopravviventi. Infatti riabilitare precocemente può evitare danni funzionali o psicologici che possono emerge anche dopo molti anni dalla diagnosi e dalla “guarigione” del tumore.

Discrepanza tra domanda e offerta
Per questo è ancora più sorprendente la discrepanza tra la domanda e l’offerta della riabilitazione oncologica oggi in Italia. Pochi e con difficoltà sono i malati che possono accedere al circuito riabilitativo offerto dal Servizio sanitari nazionale: l’organizzazione sanitaria che vede l’oncologia inserita tra i servizi per malati acuti e la riabilitazione tra quelli per malati cronici, rende l’incontro tra questi due mondi difficile e spesso impossibile.
Solo il recente Piano oncologico nazionale ha focalizzato per la prima volta la necessità della riabilitazione in oncologia. Il risultato positivo ottenuto dalla Rete oncologica piemontese dimostra l’importanza strategica di realizzare un circuito riabilitativo all’interno dell’oncologia, dove sia possibile coordinare tutto il percorso del malato (evitando ritardi di intervento e perdita di punti di riferimento per il malato) e dove le competenze reciproche di oncologi e riabilitatori possono al meglio costruire e condividere un progetto riabilitativo personalizzato, sulla base dei bisogni espressi (e non espressi) del malato e dei suoi familiari.
Il Libro vuole offrire anche una visione innovativa dei costi della Sanità, ponendo l’accento sulla persona umana come bene supremo della società (patrimonio di esperienze umane, professionali e culturali e di potenzialità lavorativa e creativa, che senza la riabilitazione andrebbero inesorabilmente perdute), e valorizzando l’outcome di risultato (in questo caso la qualità della vita) come verifica dell’efficacia del progetto terapeutico offerto ad un malato: spesa sanitaria, dunque, come investimento piuttosto che costo sociale.
Sono riportate inoltre toccanti testimonianze di malati, a rinforzare il concetto che non basta la scomparsa del tumore per guarire la persona che si ammala di cancro, e che spesso riabilitare può voler dire anche semplicemente tempo per ascoltare, per condividere paure e incertezze, per consolare e consigliare.
Realizzare la riabilitazione in oncologia sarà di utilità anche per gli operatori che hanno in cura il malato: sapere di non essere solo a occuparsi di lui, ma che c’è qualcuno che può intervenire, dove tu non puoi, aiuta a trasmettere fiducia e sensazione di cura in senso reale.

Una nuova partnership
In ultimo, il libro pone alcune sfide alla sanità italiana, ed in particolare chiede di:
1. impostare l’analisi dei costi in sanità in termini di outcome;
2. promuovere la ricerca scientifica per la riabilitazione in oncologia;
3. investire nel settore per la formazione;
4. promuovere la cultura della riabilitazione in oncologia come diritto alla migliore qualità della vita;
5. riconoscere istituzionalmente la psico oncologia;
6. valorizzare le associazioni di volontariato.
Le associazioni di volontariato, tanto attive e sensibili ai bisogni dei malati oncologici, potrebbero infatti costituire una partnership efficace con la sanità italiana, al fine di garantire l’attenzione alla qualità della vita ed ai diritti del malato oncologico lungo tutto il percorso terapeutico-assistenziale.
L’Associazione italiana di oncologia medica, da sempre attenta ai bisogni del malato, condivide questa visione e si impegna ad implementare un approccio multidisciplinare per garantire non solo il miglior risultato sul tumore ma un recupero il più possibile completo della persona umana ai suoi ruoli precedenti.

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