Sclerosi multipla, quei 14mila invisibili senza servizi né risposte

In Italia 144mila persone convivono con la sclerosi multipla, ma molte di loro devono affrontare una battaglia invisibile. Cercano risposte, chiedono assistenza, ma spesso si scontrano con muri di silenzio e burocrazia. Per alcune, la situazione è ancora più drammatica: sono le Hard to reach, quelle che il sistema non riconosce, non intercetta, non prende in carico. Sono oltre 14mila le persone, il 10% della popolazione con sclerosi multipla, che vivono senza un riferimento certo, senza percorsi di cura e assistenza sociale adeguati.

Sono i numeri del Barometro sclerosi multipla 2025 (QUI il report completo), che l’Associazione italiana sclerosi multipla – Aism ha presentato in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla. Numeri che insieme allo studio Hard to Reach raccontano una realtà che va affrontata nella sua complessità. I dati sono fondamentali per la ricerca scientifica, sottolinea subito Francesco Vacca, Presidente nazionale Aism, ma «non solo solo numeri ma pezzi della nostra vita. Dietro un dato», ribadisce, «ci sono una persona e una storia. Il Barometro», precisa, «è la fotografia reale della sclerosi multipla in Italia. Ci dice dove siamo arrivati e dove vogliamo andare».

Soprattutto, aggiunge Vacca, «Non possiamo accettare il rischio che decine di migliaia di persone restino escluse perché i servizi non si attivano. Il Barometro è un richiamo urgente a costruire una rete integrata e umanizzata che oggi, per molti, non esiste», e richiama all’impegno per «un’agenda condivisa che assicuri, a ogni persona, il diritto a realizzare il proprio progetto di vita».

I numeri del Barometro ci dicono proprio che la distanza tra i 14mila invisibili e gli altri non è abissale. Perché le difficoltà di questo 10% di persone sono la conseguenza diretta delle debolezze dell’intero sistema.

Basta poco per superare la soglia e non avere le risposte che sono ancora carenti. Ogni persona può diventare Hard to reach se il sistema non reagisce prontamente: un servizio che si interrompe, un caregiver che cede, un farmaco che cambia

Mario Alberto Battaglia – presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla – Fism

Tutte le persone con sclerosi multipla sono a rischio di esclusione

I dati del Barometro sm 2025 mostrano infatti che tutte le persone con sclerosi multipla sono a rischio di esclusione. Dei 144mila, il 78% ha almeno un bisogno insoddisfatto (il 78% dei malati non si sente insoddisfatto riguardo all’assistenza ricevuta), il 33,8% ne ha tre o più, senza risposte adeguate. Il 76,5% delle persone con sclerosi multipla ha vissuto almeno una discriminazione, sul lavoro, con la burocrazia, nei servizi essenziali. E il 50% di chi lavora teme di perdere il posto, perché il mercato non si adatta a chi ha una malattia cronica o disabilità.

Che fare?

Per Mario Alberto Battaglia, presidente di Fism, «serve un nuovo patto tra sanità, sociale, territorio e persone. Dobbiamo rendere pienamente operativi i Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali – Pdta, rafforzare la rete dei Centri sm, investire in processi come il Progetto di vita previsto dalla Riforma della disabilità»

Parlare di «sostenibilità», spiega, «significa investire in terapie precoci, riabilitazione, supporto psicologico, lavoro. Questo approccio che Aism promuove non vale solo per la sm, è applicabile anche alle altre patologie neurodegenerative e probabilmente anche a molte altre patologie croniche».

Chi sono gli invisibili

Storie dunque, dietro i numeri. Secondo Hard to reach, in quel 10% ci sono donne e uomini che lottano per mantenere una vita dignitosa, spesso senza riuscirci. Hanno tra i 45 e i 60 anni, convivono con otto sintomi della sclerosi multipla, e nel 47% dei casi affrontano anche altre patologie croniche concomitanti. Vivono una situazione critica e il sistema rimane inerte di fronte ai loro bisogni.

Bisogni riabilitativi insoddisfatti. Il 61% di loro vede insoddisfatti i propri bisogni riabilitativi. Il 59% non ha supporto psicologico. Dopo un ricovero, il 62,3% non riceve alcun aiuto. Il 45,3% di loro ha bisogno di assistenza domiciliare, ma due terzi di loro non riesce ad averla.

Pagano di tasca propria. Per loro, affrontare la malattia significa anche mettere “mano al portafoglio”: il 65% ha dovuto pagare di tasca propria le prestazioni specialistiche, perché il sistema pubblico non ha risposto.

E poi c’è l’isolamento sociale, riportato dal 57% delle persone. Per alcuni, nemmeno la famiglia o gli amici riescono a rappresentare un punto di riferimento.

Il Barometro sm 2025, fa notare Aism, non è solo un’indagine: è un segnale di allarme, «ma anche un’opportunità»

In occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla, l’associazione lancia una consultazione pubblica per l’Agenda della sm e patologie correlate verso il 2030. Un percorso per ripensare il sistema di presa in carico, abbattere le barriere e garantire diritti e servizi adeguati a tutte le persone con sm.

«Invitiamo tutte le persone con sm, le famiglie, i professionisti e le istituzioni a contribuire», sollecita Vacca, «solo insieme possiamo costruire un futuro più giusto, inclusivo e davvero centrato sulla persona». QUI i dettagli della call to action.

In apertura foto da www.aism.it. Nel testo foto e video di Alessio Nisi