Solco il mare per sfidare la fibrosi cistica

Il mare è sempre stato a 50 metri da casa. Dalla sua cameretta, a Civitanova Marche, lo ha amato anche quando, da adolescente, rigettava con ribellione e rabbia l’idea della sua malattia. La fibrosi cistica ogni giorno gli presentava un conto di fatica, dolore, mancanza di respiro, incertezze, paure e la consapevolezza di avere un tempo limitato. Lui guardava all’orizzonte come a quell’infinito che sarebbe arrivato con il sopravvento della malattia. Aveva appena quattro mesi, Alessandro Gattafoni, quando i medici fecero la diagnosi, prospettando per lui un’aspettativa di vita fino ai 14 anni. Oggi Alessandro ha 39 anni e il mare lo solca tutti i giorni, con il suo inseparabile kayak, compagno di imprese sportive incredibili, pensate e portate a termine al fianco della Lega Italiana Fibrosi Cistica – Lifc.

La sua fatica è enorme, ma lo sono pure la sua determinazione e la voglia di agguantare la vita. I traguardi sportivi sono lo strumento personale per affrontare la quotidianità, ma hanno anche un chiaro scopo: sensibilizzare sulla malattia e tenere alta l’attenzione sulla condizione dei “pazienti orfani di cura”. Sono oltre 6mila i malati di fibrosi cistica in Italia e ad oggi non per tutti è disponibile una cura: ci sono 2mila mutazioni della malattia e solo il 70% dei pazienti può assumere il medicinale che agisce sulla sua causa genetica.

Alessandro è cresciuto con i progressi della medicina, con una malattia che alla sua nascita era decisamente poco conosciuta. «Mi avevano dato per spacciato da adolescente, poi l’asticella si è alzata sempre di più, grazie ai passi enormi fatti dalla ricerca e l’arrivo di nuovi farmaci e ora l’aspettativa media di vita è di 42 anni», sottolinea. «Oggi sperimento il modulatore, come tanti altri pazienti. È un farmaco che alla soglia dei 40 anni mi fa sentire meglio di quando ne avevo 16. Purtroppo non funziona per tutti. Così tanti pazienti si sentono ancora abbandonati», racconta. Le pagaiate di Alessandro, una dopo l’altra, sono tutte per quel 30% di malati che non vede spiragli di miglioramento. Oggi, il kajak è il suo compagno inseparabile, in traversate da record, nel mar Adriatico e nel mar Tirreno, fatte con la Lifc sempre accanto. Quella distesa d’acqua che guarda all’infinito ora è un po’ come quella boccata d’ossigeno che mancava, strappata via dalla fibrosi cistica.

Convivo ogni giorno con una diagnosi che ha una data di scadenza, ma lo sport è forza, è vita. Tutto quello che faccio è un modo per provare a posticipare la vittoria della malattia. È una sorta di sfida, non incosciente ma consapevole

Alessandro Gattafoni

Lo sport per Gattafoni è sempre stato una sorta di fisioterapia quotidiana, una pratica indispensabile per affrontare la malattia ma anche una sfida con se stesso. Calcio, pugilato, kick boxing, praticati a livello amatoriale e agonistico, uno dopo l’altro o anche tutti insieme, senza sosta, con una forza che, non nasconde, nasce anche da un profondo senso di ingiustizia: «Provo frustrazione, inutile negarlo: nessuno ha colpe per la mia malattia, ma comunque c’è voglia di rivalsa, un desiderio di incanalare il dolore e trasformarlo in energia, con uno scopo», dice. «Nelle mie imprese c’è anche il desiderio di lasciare qualcosa a mio figlio, che non so quanto a lungo potrò veder crescere. Tutto quello che faccio è un modo per provare a posticipare la vittoria della malattia. È una sorta di sfida, non incosciente ma consapevole. Convivo ogni giorno con una diagnosi che ha una data di scadenza, ma lo sport è forza, è vita».

Giona, il figlio di Alessandro, è nato cinque anni fa, in un momento in cui la malattia sembrava prevalere su tutto. Alessandro aveva scelto di lasciare la pratica di ogni sport, con conseguenze pesanti sul fisico e sulla mente. Poi la nascita del figlio ha cambiato il corso delle cose. Sono arrivate da quel momento le imprese sportive per la Lega italiana fibrosi cistica, con l’iniziativa “125 miglia per il respiro”, guinta nel 2025 alla quinta edizione. Nel 2021 Gattafoni ha percorso in kajak 130 km in 22 ore; nel 2024 ha registrato un record di distanza in kayak da mare nelle 24 ore. Lo scorso luglio, i chilometri sono diventati 180, da Civitanova a Sebenico, in Croazia, in 20 ore. Traversate in cui Alessandro sembra poter domare il mare e la malattia e che hanno qualcosa di epico.

Tutto questo è diventato anche un cortometraggio, True Spirit – Un racconto di coraggio, ricerca e speranza, che sarà presentato in anteprima nazionale lunedì 1 settembre alla 82esima Mostra del Cinema di Venezia.  Tre minuti, per la regia di Graziano Molteni, che raccontano in un progetto di Lifc, in collaborazione con l’agenzia brianzola Newton, la vita di Gattafoni. «Con il racconto di quello che fa Alessandro, vogliamo avvicinare le istituzioni, lo sport e il cinema al mondo scientifico per far conoscere una malattia altrimenti invisibile», sottolinea il presidente nazionale di Lifc, Antonio Guarini.

Alessandro sarà in laguna a portare la sua testimonianza. Anche lì, il mare lo accompagnerà. Il prossimo 4 settembre, invece, sarà lui ad accompagnare un altro atleta che non si ferma mai: Gattafoni seguirà con il suo kajak Andrea Lanari, 47enne di Castelfidardo che ha perso entrambe le mani per un grave incidente sul lavoro nel 2012, oggi vicepresidente Anmil Marche. Dopo la traversata dello stretto di Messina, ora tenterà di raggiungere Piombino dall’Isola d’Elba (circa 11 km a nuoto) insieme al figlio Kevin; ad Andrea Rossi, consigliere Anmil di Pesaro; a Marco Trillini, responsabile comunicazione del centro Papa Giovanni XXIII di Ancona; a Lorenzo Carnevalini, amico ed ex collega di lavoro.

Gattafoni li affiancherà sul kajak, mai stanco di vedere lo sport come il tramite di qualcosa di straordinario che vuole essere anche un racconto di speranza. L’8 settembre poi sarà la Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica. Il cortometraggio “True Spirit”, spiega Paola Gramignano, coordinatrice del progetto, è solo un primo passo: l’idea della Lifc è quella di continuare a riprendere la vita di questo paziente-atleta incredibile. «Vogliamo piantare un seme, far crescere una storia che oggi è una clip, ma che domani sarà un documentario capace di raccontare chi sfida il mare per donare speranza a tutti i pazienti affetti da fibrosi cistica».  

Foto e clip da Agenzia Newton