Un numero verde e un convegno sulle malattie rare, per «uscire dall?invisibilità» e togliere ogni alibi per non investire nella ricerca. Questi gli intenti della prima Giornata delle malattie rare, che si svolge il 29 febbraio per iniziativa della Consulta nazionale.
Le malattie rare sono più di quelle che si pensa, oltre 5mila. Sono patologie potenzialmente letali o cronicamente debilitanti, caratterizzate da bassa prevalenza ed elevato grado di complessità, spesso senza specifica terapia, sempre invalidanti. Ma la rarità – sottolinea la Consulta nazionale delle malattie rare, organismo nazionale rappresentativo delle associazioni dei pazienti – non può costituire un alibi che frena l?impegno per la ricerca, «unica via per curare e migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara; oggi non è più pensabile concedere altre dilazioni, perché queste patologie attendono risposte».Per questo la Consulta ha promosso per il 29 febbraio la prima Giornata nazionale delle malattie rare, nel corso della quale si è svolto un convegno ed è stato attivato un numero verde per ascoltare, sostenere e indirizzare i pazienti di malattie rare.
Numero verde 800 89 69 49 – <a href=”http://www.consultanazionalemalattierare.it” target=”_blank”>Consulta Nazionale delle Malattie Rare</a>
17 centesimi al giorno sono troppi?
Poco più di un euro a settimana, un caffè al bar o forse meno. 60 euro l’anno per tutti i contenuti di VITA, gli articoli online senza pubblicità, i magazine, le newsletter, i podcast, le infografiche e i libri digitali. Ma soprattutto per aiutarci a raccontare il sociale con sempre maggiore forza e incisività.