… sottovoce: raccontare il dolore e la gioia

?Sottovoce… è un?associazione di volontari che opera presso l?Istituto Europeo di Oncologia di Milano, diretto dal Prof. Umberto Veronesi.
E? relativamente piccola, ma compatta e unita.

Nasce nel 1997 per iniziativa di Manuela Belingardi (Presidente) e Francesca Merzagora (Vicepresidente) con l?obbiettivo primario di coinvolgere personale volontario da inserire nei vari reparti dell?Istituto, al fine di aiutare i pazienti e le loro famiglie ascoltandoli e sostenendoli nel difficile percorso della malattia.

Ogni anno, nel mese di febbraio, per formare gli aspiranti volontari viene organizzato un corso tenuto da medici e psicologi dell?Istituto. I volontari inseriti vengono seguiti da un capo gruppo per ogni reparto, e supportati da una psicologa con incontri mensili, per approfondire le singole esperienze.
L?impegno richiesto è di una o due mezze giornate la settimana, oppure cinque giorni consecutivi al mese con due fasce orarie 10-12,30 e 15-17,30.

Nell?ambito del progetto per l?umanizzazione degli ospedali, voluto dall?Assessorato alla Sanità della Regione Lombardia, l?associazione ha creato la ?Biblioteca di ?sottovoce?, che comprende due collane, quella delle testimonianze, racconti delle esperienze dei pazienti per una condivisione che può aiutare, e la collana degli autori, tra i quali Alain Elkann, Yves Lecomte, Isabella Bossi Fedrigotti, Barbara Palombelli.

I libri vengono distribuiti gratuitamente all?interno dell?Istituto, quelli d?autore sono anche reperibili nelle librerie.
Per cinque anni ?Sottovoce?ha proposto ai propri volontari un laboratorio di formazione ?Tu che mi racconti, io che ti scrivo? condotto dalla D.ssa Natalia Piana, pedagogista della facoltà di scienze della formazione dell?Università degli studi Milano-Bicocca. Questo laboratorio ha formato un gruppo di volontari che si sono dedicati alla raccolta di storie di chi, trovandosi in condizione di disagio, desiderasse ripercorrere la trama della propria esistenza.

Nel 2006, la nostra nuova proposta è rivolta ai pazienti a cui offriamo il laboratorio ?Storie che curano? .
Sei incontri duranti i quali condividere e rimettere insieme i momenti sparsi di un?esistenza; per dare una veste narrativa al proprio vissuto sviluppando insieme la motivazione per tornare a credere e a sperare.
L?esperienza di lavoro precedente ci ha confermato che le storie autobiografiche rappresentano una forma di (auto) cura essenziale, per affrontare la condizione della malattia.

Ogni settimana viene consegnata al paziente una lettera che lo invita ad usufruire dello strumento della scrittura per raccogliere se stesso, dando voce all?intrecciarsi di eventi e significati per ricostruire la propria immagine e ripristinare un progetto esistenziale.

La raccolta di queste storie andrà a costituire una pubblicazione promossa dall?associazione ?Sottovoce?quale restituzione ai narranti delle loro memorie e per tutti i lettori quale segno importante di testimonianza sociale e di una sempre maggiore sensibilità alla raccolta scritta delle memorie individuali.

?Sottovoce? partecipa al progetto ?PREM? (diagnosi precoce del melanoma) che riveste un?importanza fondamentale nella cura e nell?ottenimento di sempre migliori risultati in termini di sopravvivenza sui pazienti affetti da questa patologia.

Le strutture ospedaliere specialistiche che hanno aderito al programma ?PREM? identificheranno (attraverso i volontari di ?Sottovoce?) cento medici di famiglia operanti nei pressi di ogni ospedale e sensibilizzeranno gli stessi medici attraverso una serie di attività di aggiornamento. Verranno distribuiti un libretto con immagini cutanee e una breve documentazione sulle metodiche diagnostiche e terapeutiche inerenti ai tumori cutanei.

Se il medico ritenesse opportuna una valutazione specialistica, il programma ?PREM? prevede l?invio del paziente al centro specialistico.
?Sottovoce? attraverso finanziarie, assicurazioni, banche e con l?organizzazione di eventi (tra cui un circuito di golf in tutta Italia), promuove la raccolta di fondi destinati a borse di studio per i vari reparti dell?Istituto.

L’iniziativa
Lettera ai pazienti
?Storie che curano?

Sappiamo da sempre che la ?sofferenza? che genera la malattia comporta nella nostra vita una frattura esistenziale, vengono messi in discussione gli equilibri raggiunti e trova spazio l?incognita del futuro.

La nostra associazione desidera proporLe di narrare la Sua storia, perché l?autobiografia è uno sforzo di attenzione e cura di sé, secondo una prospettiva di costruzione e ri-costruzione del proprio vissuto.

Potete inviare le Vostre testimonianze a:

?Sottovoce? Istituto Europeo di Oncologia
Via Ripamonti 435- 20141 Milano

oppure indirizzo mail: sottovoce@ieo.it

Abbiamo pubblicato negli ultimi 5 anni moltissime testimonianze di pazienti guariti e distribuito gratuitamente in ospedale più di 300.000 libri con l?obbiettivo di offrire un messaggio di speranza a chi vive la stessa esperienza.

Nel 2006 desideriamo offrire, a chi fosse interessato, un corso di autobiografia guidato dalla D.ssa Natalia Piana, pedagogista dell?Università Bicocca di Milano, che avrà il compito di favorire lo sviluppo di uno spazio riflessivo e condiviso, affinchè si possano trovare risorse e nuovi significati, quindi trasformare un evento drammatico in una nuova rinascita.

Il corso, si articolerà in sei incontri della durata di tre ore nella Sala della facoltà di Teologia in Via dei Chiostri 6 a Milano, con il seguente calendario:

15/05-29/05-05/06-12/06-18/09-25/09.
Dalle ore 15,00 alle ore 18,00.
Confermare entro il 30 aprile 2006 al n° 02/57489761 Sig. Sonia.

Si prevede di organizzare questo corso anche in altre città italiane.

Al termine del corso (entro il 31/12/06) i partecipanti (max 10) potranno consegnare la loro storia per la pubblicazione.

Un caro saluto.

Manuela Belingardi
Presidente ?Sottovoce?