Una rete di prossimità che arriva fino accanto al letto

Portare i servizi vicino alle famiglie e sostenerle proprio lì dove il bisogno si muove. Negli interstizi della quotidianità, quando è difficile conciliare lavoro e cura, affetti e fragilità. Dentro le stanze di un ospedale, sul bordo dei letti di un hospice, a casa, negli spazi accoglienti di un city camp. È il senso del progetto “Inclusione in azione”, una rete che ha coinvolto negli ultimi due anni diversi enti del Terzo settore con la Fondazione Dynamo Camp nel ruolo di capofila e il sostegno della Regione Lombardia. Una squadra che, muovendosi all’unisono, ha raggiunto oltre mille bambini affetti da patologie gravi o croniche, disabilità, malattie rare o inguaribili.

Una storia fatta di tante piccole storie

Anna, 16 anni e una lunga degenza in una Casa Vidas a Milano, è riuscita a trovare un modo per dipingere nonostante il dolore alle braccia. Veronica, ricoverata al Niguarda, prima delle terapie amava danzare. «Non posso più sentirla la musica hip hop», ha detto a Sofia Rossi dello staff Dynamo apparsa nella sua stanza. Pochi minuti dopo osservava interdetta e divertita la trasformazione dei suoi genitori e degli infermieri del reparto in una specie di crew. Sono due piccole storie (nomi di fantasia) di una storia più grande, costruita attorno all’intuizione di rafforzare i servizi di supporto rivolti a bambini e ragazzi con patologie gravi, disabilità o fragilità, offrire sollievo concreto alle famiglie e promuovere una rete territoriale di prossimità e collaborazione.

Un percorso destinato a crescere

Al termine di quasi due anni di attività progettuale, la Fondazione Dynamo Camp ha organizzato nel teatro del City Camp di Milano un momento di restituzione insime alle realtà con cui ha condiviso il percorso: Vidas, Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald, Assi Gulliver – associazione Sindrome di Sotos Italia e associazione italiana Sindrome X Fragile. «Le famiglie hanno bisogno di reti che ci facciano camminare insieme», ha esordito Giulia Dossena, responsabile dei programmi Dynamo al City Camp di Milano, prima di lasciare spazio alle storie conservate con cura nello zaino dei ricordi di Sofia Rossi.

La solitudine dei caregiver

Il direttore generale dell’associazione Vidas Antonio Benedetti l’ha definito «un progetto destinato a crescere, perché l’umanizzazione della sofferenza e l’attivazione di interazioni costruttive con i bambini sono un bisogno a cui abbiamo il dovere morale di dare una risposta». Per Tiziana Gagliardi, responsabile Ufficio Bandi della Fondazione Ronald McDonald Italia, “Inclusione in azione” è stato «un’occasione preziosa per aggiungere nuovi tasselli al modo in cui accogliamo famiglie e genitori, condividere idee ed esperienze e crescere in termini di competenze. Ci ha permesso di riflettere su cosa significhi includere agendo e ci ha confermato che la famiglia e i caregiver, nel percorso terapeutico, sono un punto focale da coinvolgere e da accudire».

«Noi non curiamo nessuno: quello che noi sappiamo fare è creare una relazione», ha detto Maria Serena Porcari, ceo della Fondazione Dynamo Camp. «E la relazione è vita. Quello che abbiamo imparato è che Dynamo camp può crescere soltanto in rete e che nel mondo c’è bisogno di tante Sofia accanto ai bambini e ai caregiver».

Ad aprile, VITA ha dedicato un numero del magazine ai caregiver familiari: 7 milioni di persone invisibili, che nel silenzio si fanno carico ogni giorno della fragilità di un proprio caro. Se hai un abbonamento leggilo subito qui e grazie per il tuo sostegno. Se vuoi abbonarti puoi farlo a questo link.

Le fotografie sono della Fondazione Dynamo Camp