Un sms solidale in aiuto al Centro d’Ascolto per malati di Sla

Potenziare il Centro di Ascolto Aisla e renderlo sempre più adeguato a rispondere ai bisogni, crescenti e mutati delle persone con Sla. Questo l’obiettivo della raccolta fondi che Aisla – Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica effettua con il numero solidale 45502 fino al 14 settembre. Due settimane in cui sarà possibile inviare donazioni per sostenere e rafforzare il Centro di Ascolto – un servizio gratuito dedicato che Aisla ha avviato fin dal 2003.
Ogni Sms al numero 45502 inviato da cellulari Tim, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile, CoopVoce ha un valore di 2 euro, stesso valore per le chiamate da rete fissa Vodafone e Twt; è di 2/5 euro la chiamata sempre al 45502 da rete fissa Telecom italia, Infostrada e Fastweb.

Il Centro di Ascolto si avvale di una squadra di specialisti competenti per affrontare le diverse problematiche sulla Sla. Nell’équipe del centro attualmente ci sono: 3 neurologi; 2 psicologhe; 2 pneumologi; 2 fisiatra; 2 esperti in ausili per la comunicazione; 1 logopedista, specialista in tecniche di comunicazione aumentativa alternativa e deglutologa; 1 caregiver esperto; 1 medico nutrizionista; 2 assistenti sociali; 1 infermiere; 1 medico palliativista; 1 consulente previdenziale e assistenziale.

Grazie alla raccolta fondi con numero solidale in corso in queste settimane che precedono la giornata Giornata Nazionale Sla 2015 (in programma il prossimo 20 settembre), Aisla ha intenzione di allargare ulteriormente il campo dei servizi offerti: l’obiettivo del prossimo futuro è infatti dotare il Centro d’Ascolto anche di uno sportello a Milano e di una segreteria operativa che possa seguire sempre meglio le richieste (in continuo aumento) di chi lo utilizza riconoscendolo come un prezioso e imprescindibile punto di riferimento per un’ottimale gestione della malattia.
E parliamo di un numero di persone in costante “impennata”, basti pensare che dall’anno della sua fondazione ad oggi il Centro d’ascolto ha risposto a più di 7mila chiamate.

Solo, nel 2014 le chiamate sono state 1.552, tra cui il 31% al caregiver, il 16% al medico palliativista e l’11% agli esperti in ausili per la comunicazione.

I principali utenti del Centro d’ascolto si sono rivelati essere i familiari e gli operatori del settore, mentre sono più rare le chiamate dirette da parte dei pazienti stessi.

Le domande più frequenti, rivolte agli specialisti del Centro d’Ascolto, riguardano l’aiuto per l’individuazione di un centro o di una figura di riferimento, la conferma delle terapie, l’informazione al malato sulle caratteristiche della malattia, la richiesta su come affrontare al meglio la vita quotidiana e come gestire le pratiche burocratiche per invalidità, l’attivazione dell’assistenza domiciliare, etc.

Molto spesso emerge il semplice bisogno di essere ascoltati.

Quella che emerge è la fotografia di una realtà non cristallizzata, ma viceversa fluida perché strettamente connessa a una diversa consapevolezza dei pazienti di fronte alla malattia e a una concezione di qualità della vita maggiormente legata agli aspetti assistenziali e di presa in carico.

Un aspetto importante, e per nulla trascurabile, è infatti legato alla variazione dell’ambito e del tenore delle richieste: se, fino ad un paio di anni fa, erano concentrate principalmente sulle sperimentazioni cliniche sulla Sla (in procinto di partire, in corso o sugli esiti di quelle concluse), progressivamente l’interesse e le necessità dei chiamanti si sono spostate – anche a causa della crisi economica che ha toccato le famiglie italiane, e a maggior ragione quelle già gravate dal peso e dai costi della malattia, determinando anche un pesante taglio dei fondi a disposizione di Regioni, Aziende Sanitarie Locali e Comuni – sulle necessità di supporto in ambito socio-assistenziale per quanto riguarda prestazioni e servizi. Prendendone atto, Aisla ha provveduto ad adeguare, ampliandole, anche le consulenze fornite dal Centro d’Ascolto inserendo tra esperti, nell’ultimo periodo, un secondo assistente sociale, un consulente previdenziale e assistenziale oltre che un medico palliativista e una terapista occupazionale per accrescere anche le possibilità di un più corretto managementdella Sla e di un più adeguato accompagnamento in ogni fase della malattia.

Consultare il Centro d’Ascolto è facile e gratuito. Previo appuntamento e in base al calendario delle presenze, consultabile sul sito www.aisla.it, chiunque può contattare lo specialista di riferimento. Il servizio è attivo dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 17.30. È possibile prenotare online o chiamando il numero 02.43986673.