Disabilità

Cambio di destinazione, un video (dolce) racconta l'impatto con la disabilità

14 Aprile Apr 2016 1641 14 aprile 2016

Quella del cambio di destinazione, imprevisto e spiazzante, è una metafora azzeccata per provare a spiegare le emozioni che vivono i genitori quando nasce un bimbo con una disabilità o una malattia rara. «È solo un altro luogo, non un luogo terribile», è il messaggio.

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Schermata 2016 04 14 Alle 17
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Quella del cambio di destinazione, imprevisto e spiazzante, è una metafora azzeccata per provare a spiegare le emozioni che vivono i genitori quando nasce un bimbo con una disabilità o una malattia rara. «È solo un altro luogo, non un luogo terribile», è il messaggio.

«La valigia è simbolo del viaggio che i genitori di bambini con disabilità intraprendono, un viaggio a cui non sono preparati. C’è una poesia a cui ci siamo ispirati, di un poeta americano: racconta di due futuri genitori che si preparano per un viaggio, sognano l’Italia, un paese con le gondole e Michelangelo e poi arrivano in Olanda. Quando nasce un bambino con disabilità i genitori sono catapultati in un paese che non si aspettavano, dove non hai le mappe né i vestiti adatti, volevi vedere Michelangelo e trovi i mulini a vento…»: così Carlo Riva, direttore di l’abilità Onlus, ci raccontava la nascita della mostra Maternage, che attraverso gli oggetti racchiusi in una valigia raccontavano la vita quotidiana di padri e madri e fratelli di bambini con disabilità. L’abilità stessa ha da alcuni anni un progetto rivolto alle famiglie con figli da 0 a 6 anni, che hanno da poco ricevuto la comunicazione della disabilità del loro bambino, chiamato “In viaggio senza valigie” proprio in riferimento al testo Welcome to Holland di Emily Perl Kingsley.

Un video promosso dalla Federazione spagnola delle malattie rare ha ripreso ora quell’idea, per spiegare lo spiazzamento e lo spaesamento che i genitori di un bimbo con una malattia rara o una disabilità possono vivere al momento della comunicazione della diagnosi, ma al posto dell’Italia e dell’Olanda ora il viaggio programmato era per il mare e invece… ci si ritrova in montagna. Sempre senza valigia ma con tanta grinta e tanti panorami da godere.

Ma cosa dice quel testo, a cui forse anche questo video si è ispirato? Eccone un brano: «After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland". "Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy." But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay. The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place. So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met. It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts». È solo un luogo diverso, non un luogo terribile. È "solo" che devi andare a comprare una nuova guida e imparare una nuova lingua (potete leggere l’intero brano qui).

È un bel video, e ci piace ancora di più perché ci ricorda le parole semplici e vere di Lucia, una mamma che aveva risposto per Vita alla lettera Dear future mom lanciata nel 2014 da CoorDown in occasione della Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down: «Non sono nata con la vocazione da “mamma coraggio”, avrei voluto una vita tranquilla per me e per la mia famiglia. Nessuno desidera a priori delle difficoltà per i propri figli. Per questo 3 anni fa mi sono sentita come un’alpinista “improvvisata”. Mi sentivo votata a rimanere distesa a sonnecchiare sul bagnasciuga e invece dopo il parto, improvvisamente, mi sono ritrovata catapultata a 2.000 metri di quota, con un imperativo: camminare. Camminare ad alte quote costa fatica e paura, soprattutto all'inizio, quando non hai guide da seguire o corde tese per un aggancio sicuro. Mano a mano che sali, però, ti si spalancano panorami mozzafiato, che ti conquistano e ti rendono felice, spronandoti ad andare avanti. […] Avrei voluto una vita tranquilla, sto vivendo una vita speciale. Mi sarei accontentata di emozioni ordinarie e della serenità, vivo emozioni straordinarie e – sì – sono felice».

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