Disabilità 2 SEBASTIEN BOZON:AFP:Getty Images
Sanità

Nuovi Lea: per Anffas un'occasione persa, un provvedimento da rivedere

19 Luglio Lug 2016 1041 19 luglio 2016
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Giudizio molto critico dell'associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale che si chiede che fine facciano nel provvedimento - ormai in dirittura d'arrivo - le disabilità intellettive e del neurosviluppo. Da Anffas anche la richiesta al Governo di aprire un confronto con le organizzazioni più rappresentative

Dopo aver atteso per oltre un decennio che i Lea (Livelli essenziali di assistenza sanitaria), emanati 15 anni fa, fossero revisionati all’Anffas onlus - Associazione Nazionale Famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, non possono che fare un’amara riflessione: “Un’occasione persa, un provvedimento completamente da rivedere”. Questo si legge in una nota dell’associazione che ricorda come l’auspicio fosse un altro. Cioè che «fossero resi chiaramente ed effettivamente esigibili i diritti delle persone con disabilità, colmate le lacune e le inefficienze più volte negli anni denunciate, realizzata la tanto attesa integrazione socio-sanitaria, mai compiutasi con l’emanazione dei Lep/Liveas, e fornita adeguata allocazione alle necessarie risorse economiche».

Ora che lo schema di decreto di aggiornamento dei Lea sembra ormai in dirittura d’arrivo appare chiaro che gli auspici non si sono realizzati e che anzi «in tutto il provvedimento mancano i riferimenti ai paradigmi scientifico-culturali in materia di disabilità» insiste la nota facendo riferimento alla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, l’approccio l’approccio bio-psico-sociale introdotto dalla Classificazione Icf dell’Oms; il modello della qualità della vita.

Ma non solo, si chiedono all’Anffas anche come il Governo possa «giustificare di non aver tenuto in alcuna considerazione la Linea 5 del vigente Programma d’Azione per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, approvato dal Governo stesso e adottato con Dpr 4 ottobre 2013 o le Raccomandazioni che in questi anni il Comitato Onu sui diritti dell’infanzia ha rivolto al Governo italiano e neppure quanto emerso e raccomandato per i Lea in seno all’attuale Osservatorio Nazionale per la condizione delle persone con disabilità, di cui il Governo deve tener conto?»

Davanti a questo contesto coerentemente con quanto già stigmatizzato dalla Fish (Federazione italiana per il superamento dell’handicap) Anffas richiama l’attenzione su alcuni aspetti specifici che riguardano oltre due milioni di persone con disabilità intellettiva e più in generale del neurosviluppo che subiranno gli effetti negativi di questo provvedimento. Per l’associazione, infatti, «la stessa percezione della condizione di disabilità intellettiva - così come definita e condivisa dalla comunità scientifica internazionale - sembra essere assolutamente sconosciuta al ministero della Salute» anche perché il testo presenta una serie di definizioni inappropriate, obsolete e non riconducenti appunto alle disabilità intellettive nelle varie fasi della vita (si parla ora di minori con disturbo neuropsichiatrico, ora di persone con disabilità psichica, ora ancora di disabilità complessa o persone non autosufficienti) con il serio rischio che, nella pratica attuazione, questa confusione determini non pochi problemi e negazione di diritti alle persone con disabilità intellettiva ed ai loro familiari.

Sei i punti critici che Anffas evidenzia entrando nello specifico del testo dello schema di Dpcm:
1) La mancata previsione di una presa in carico tempestiva, globale e continuativa, attraverso il chiaro ancoraggio al progetto individuale del singolo previsto dall’articolo 14 Legge n. 328/00 di cui non si trova alcun cenno nell’intero testo dei nuovi Lea lasciando così all’estro dei territori come e se creare, in materia socio-sanitaria, i generici “interventi sulla rete sociale”;
2) La mancata previsione tra i LEA delle prestazioni di diagnosi precoce, di cura e di trattamento individualizzato specifiche per i disturbi dello spettro autistico, in dispregio di quanto previsto dall’art. 3 della Legge n. 134/2015, dichiarandosi nella relazione tecnica che lo stesso provvedimento “non produrrà alcun maggiore impatto economico”, diversamente da quanto il ministro Lorenzin si era impegnata a fare in occasione della Giornata Nazionale sulla disabilità intellettiva alla presenza del Presidente della Repubblica, dichiarando che non solo vi sarebbe stato un apposito capitolo dei Lea per l’autismo, con espresso riferimento alla Linea 21 dell’Istituto Superiore della Sanità, ma che questo sarebbe stato finanziato con un fondo specifico di 50 milioni di euro;
3) La mancata previsione di percorsi di accoglienza all’attività ambulatoriale, di pronto soccorso, di day surgery ed ospedaliera per persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo;
4) La mancata indicazione della necessità di attivazione di unità di odontoiatria speciale per persone con disabilità intellettiva, specie non collaboranti, in ogni ambito territoriale ben determinato;
5) La cancellazione della sindrome di Down dall’elenco delle malattie rare e l’improprio inserimento della stessa nell’elenco delle malattie croniche ed invalidanti con l’assurda conseguenza che gli esami per la diagnosi della sindrome, nonché i testi genetici dei famigliari saranno soggetti a ticket;
6) L’esclusione per le persone con disabilità intellettiva che non hanno il controllo delle funzioni fisiologiche dall’erogazione di dispositivi medici monouso (come, per esempio, i pannoloni).

Il rischio concreto a questo punto, secondo Anffas, è che ci sia un restringimento delle prestazioni in precedenza garantite alle persone con disabilità intellettive, nonché si perpetui la congerie di prestazioni fin qui erogate con scarsa efficacia ed efficienza, perché non riorientate all’interno del progetto di vita. «Del resto – precisa Anffas -, questo lo si evince chiaramente dalla Relazione Tecnica allegata allo schema di Dpcm con cui saranno adottati i nuovi Lea, laddove si legge che nulla cambierà in tema di assistenza socio-sanitaria e non viene calcolato alcun impatto economico: segno che neanche un euro dei circa 800 milioni di euro previsti in Legge Stabilità 2016 sarà destinato a tale grande area dei Lea».

Tutto ciò si sarebbe potuto evitare secondo Anffas «se nella costruzione dei nuovi Lea si fosse prevista la partecipazione anche del movimento delle persone con disabilità e delle loro associazioni maggiormente rappresentative. Ma finora tutto ciò non è avvenuto, avendo il ministero solo provveduto a presentare i Lea in Conferenza Unificata e non risultando, neppure una condivisione con il ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per l’impostazione inerente l’assistenza socio-sanitaria».

La nota dell’associazione si conclude con un «pressante ed urgente richiamo al Governo per aprire immediatamente un confronto con le associazioni maggiormente rappresentative, affinché il provvedimento venga integralmente ricalibrato nell’ottica sopra descritta, prima di essere sottoposto alle Commissioni Parlamentari», all’interno delle quali l’Anffas chiede di essere audita.

IN apertura foto di Sebastien Bozon/Afp/getty Images

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