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Giornata nazionale Sla, da 10 anni in piazza per i malati

14 Settembre Set 2016 1742 14 settembre 2016
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L'Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica sarà presente, domenica 18 settembre, in 150 piazze di tutta Italia nel decennale della storica data in cui le persone con Sla scesero in piazza a Roma per chiedere garanzie sul diritto alle cure e all'assistenza. Grazie a "Un contributo versato con gusto" si sosterrà l'Operazione sollievo

Il 18 settembre di dieci anni fa a Roma ci fu una manifestazione di piazza. E questa non sarebbe una notizia. Ma quel 18 settembre a protestare furono le persone con Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) che scesero in piazza per chiedere al ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza. Non è un caso quindi che questa data si celebri la “Giornata nazionale sulla Sla” e domenica in oltre 150 piazze (qui l'elenco) i volontari di Aisla scenderanno in piazza per celebrarla e raccogliere fondi da destinare alle persone colpite da questa malattia.

In Italia la Sla colpisce oltre 6mila persone, nel mondo sono 420mila. Un dato che in base a una recente ricerca italo-americana è destinato a crescere: si prevede che entro il 2040 i casi aumenteranno del 32%, specialmente tra le donne (fonte – Nature Communications, 11 agosto 2016).

L’iniziativa di Aisla, che giunge alla sua nona edizione, prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10 euro sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti Docg di alta qualità: tutti i vini selezionati per la Giornata Nazionale hanno ottenuto dai sommelier una valutazione elevata, superiore agli 85/100. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato e della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, i volontari di Aisla potranno portare nelle piazze coinvolte 12.000 bottiglie di vino.

Se dal 2006 la ricerca scientifica ha fatto importanti passi in avanti e provvedimenti fondamentali per l’assistenza ai malati sono stati introdotti, restano insufficienti e disomogenei sul territorio italiano il sostegno alle famiglie e la garanzia di diritti fondamentali. (nella foto a sinistra la confezione di vino realizzata in occasione della giornata nazionale)

«Il 18 settembre saremo nelle piazze per dire che le persone con Sla e le loro famiglie hanno diritto di vivere nel modo migliore possibile, con un’assistenza adeguata e con un’informazione corretta sui loro diritti. Grazie alle persone che ci sosterranno e al lavoro dei nostri 300 volontari, vogliamo continuare ad aiutare le persone con Sla e a far sentire la loro voce, perché non siano lasciate sole» sottolinea il presidente Massimo Mauro. Obiettivo della raccolta fondi di Aisla è quello di sostenere l’Operazione Sollievo, il progetto dell’associazione che prevede attività gratuite a sostegno alle persone con Sla, come consulenze psicologiche, legali e fiscali e contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante o di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori). Attività che Aisla porta avanti grazie anche alle sue 63 rappresentanze territoriali e ai 300 volontari distribuiti in 19 regioni.

Oltre 200 le famiglie aiutate grazie all’Operazione Sollievo dal 2014 con interventi concreti realizzati grazie a 300mila euro ricevuti in donazione. Tra gli interventi finalizzati a migliorare la qualità della vita delle persone con Sla, anche il sostegno da parte di Aisla al progetto Io Posso, «La Terrazza “Tutti al mare!», la spiaggia gratuita attrezzata per i malati di Sla e i disabili gravi a San Foca (Lecce) in grado di accogliere 300 ospiti ogni anno.

Avviata nel 2013 l’Operazione Sollievo è stata potenziata l’anno successivo con la Giornata nazionale 2014 e con l’Ice Bucket Challenge. Grazie ad essa l’associazione ha potuto dare un contributo economico alle famiglie che affrontano un periodo di difficoltà proprio a causa della malattia; sostenere economicamente le famiglie che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con Sla; acquistare o noleggiare gli strumenti necessari all’assistenza domiciliare dei malati (oltre a sollevatori, materassi antidecubito e sedie a rotelle, anche i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con Sla di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia); dare consulenza e supporto per le pratiche burocratiche: le rappresentanze territoriali di Aisla sono attive anche per fornire ai malati informazioni utili su aspetti amministrativi, legali e previdenziali.

Nella foto in apertura un gruppo di volontari durante una precedente edizione della Giornata nazionale sulla Sla

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