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Nasce IPedMS Network, per conoscere a fondo la sclerosi multipla pediatrica

26 Settembre Set 2016 1209 26 settembre 2016
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Al via la campagna "La mela di Aism", con la possibilità di inviare un sms solidale fino al 5 ottobre ed eventi in piazza l'1, 2 e 4 ottobre. I fondi raccolti sono destinati in particolare alla ricerca sulla sclerosi multipla pediatrica, una condizione specifica e ancora poco conosciuta

Nasce un nuovo network dedicato alla SM Pediatrica, IPedMS. Promosso dalla FISM, la Fondazione di AISM, coinvolge esperti italiani di molte società scientifiche ed è la prima vera rete italiana a supporto dei bambini e degli adolescenti con sclerosi multipla e delle loro famiglie.

La sclerosi multipla infatti è considerata solitamente una malattia dell'età adulta, ma può manifestarsi anche negli adolescenti e nei bambini. In Italia secondo le stime più attendibili, ci sarebbero dai 4.000 agli 11.000 under 18 con sclerosi multipla (la malattia ha in fatti un esordio in età pediatrica nel 3-10% dei casi). Un quadro più preciso dell'incidenza e della prevalenza della SM Pediatrica nel nostro paese è impossibile. Per questo è tanto importante l'iniziativa di FISM, che ha voluto istituire un Registro Italiano sulla SM Pediatrica, a cui parteciperanno tutti i principali centri neurologici e pediatrici: «poter valutare esattamente la frequenza della malattia tra i bambini e gli adolescenti è essenziale sia per la ricerca, sia per comprendere le necessità di questa popolazione e pianificare i servizi per rispondere, nel modo migliore, ai bisogni dei bambini e dei loro genitori», spiega Maria Pia Amato, professore associato di neurologia presso l'Università di Firenze e ricercatrice FISM.

Infatti la sclerosi multipla pediatrica, specie quando esordisce prima della pubertà, è una condizione rara, ben distinta dalla sclerosi multipla dell'adulto: nel bambino cioè la SM è una malattia ancora poco nota. Agata Polizzi, del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità è rappresentate presso l'AISM della Società Italiana di Pediatria (SIP) e spiega così quanto ci sia ancora da fare sulla sclerosi multipla pediatrica. L’essere una «condizione rara» comporta infatti spesso «un sensibile ritardo nella diagnosi, e una scelta di opzioni diagnostiche e terapeutiche non sempre appropriate. Una diagnosi corretta e tempestiva è invece fondamentale per intervenire positivamente sulla storia naturale della malattia. Proprio per questo è necessaria l'integrazione delle competenze di più esperti, specializzati sia in malattie dell'età pediatrica che del sistema nervoso».

Sostenere la ricerca sulla sclerosi multipla pediatrica, creare una rete di strutture e di professionisti in grado di prendere in carico i bambini e i giovani con SM e le loro famiglie, lungo tutto il percorso diagnostico-terapeutico, condividere tra le diverse società scientifiche lo stato dell’arte della ricerca nella SM pediatrica a livello nazionale e internazionale: per sostenere tutto questo basta inviare un messaggio al numero solidale 45502, dal 25 settembre al 5 ottobre, in occasione della campagna “La Mela di AISM", che anche quest’anno ha per testimonial lo chef Alessandro Borghese. Accanto all’sms solidale anche la manifestazione prevede “l’invasione” di 5mila piazze italiane con i volontari Aism sabato 1, domenica 2 e martedì 4 ottobre, giorno in cui il Parlamento italiano ha voluto celebrare il #DonoDay2016.

Foto S. Pedrelli per AISM (edizione 2015 di "La mela di Aism")

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