Francesco Napoli
Sindrome di Down

Se tu cambi sguardo, io prendo il largo

7 Ottobre Ott 2016 1216 07 ottobre 2016
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Domenica è la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down. Sono sempre di più le storie di ragazzi che riescono a realizzare un progetto di vita autonoma, con un copione diverso da quello che i cliché avrebbero immaginato per loro. Eppure ancora oggi in Italia solo il 12% delle persone con sindrome di Down lavora.

Francesco (in copertina) ha 26 anni, vive a Napoli e ama la pizza. Sta seguendo un corso professionale per imparare a farla e da tempo lavora in maniera stabile al Veritas, un ristorante gourmet con pochi coperti nel cuore della città, poco lontano da Mergellina: apparecchia i tavoli, preparare la sala, sistema la dispensa e le bottiglie di vino. Nelle serate più affollate non si tira indietro e dà una mano anche in cucina per lavare e asciugare piatti, posate e bicchieri.

Anche Andrea, Gragor, Martina, Francesco e Laura (a destra) lavorano nella ristorazione: assunti a tempo indeterminato al Milleluci Café di Firenze, nato dalla collaborazione fra l'Associazione Trisomia 21 e Unicoop. Seguono il banco caffetteria e la cucina, servono bibite e panini, accolgono e gestiscono i clienti in sala. E il nome del locale l'hanno scelto proprio loro, immaginando un posto pieno di luce ed energia.

Sara invece lavora all’Apple Store di piazza della Repubblica, sempre a Firenze. Andrea dopo aver frequentato un corso di formazione con l’associazione Air Down di Torino e un tirocinio durato un anno, ha firmato un contratto a tempo indeterminato con “La Granda -Hamburgeria di Eataly”.

All’Eataly di Torino lavora anche Alberto (in foto) contratto a tempo indeterminato, che ha in curriculum un diploma di tecnico turistico e un corso di 300 ore per addetto alle vendite.

Francesco (sotto) ha 21 anni e vive a Brugnera, un piccolo paese in provincia di Pordenone. È nato con una forma a mosaico di sindrome di Down. Si è diplomato la scorsa estate con il voto di 82/100 all’IPSSAR di Vittorio Veneto, sezione enogastronomia, fa ginnastica artistica acrobatica e ha appena presto la patente B.

Sono solo alcune storie raccolte da CoorDown, che domenica sarà in 200 piazze con i suoi volontari e un "messaggio di cioccolato", per raccolgiere fondi a sostegno di progetti di autonomia. Ce ne sono molte altre, a cominciare dalle cinque farmacie lombarde che a novembre inseriranno con un tirocinio formativo di sei mesi alcune persone con sindrome di Down: saranno aiuto magazziniere, con compiti che vanno dal riordino dei farmaci, al controllo delle scadenze, alla organizzazione dei prodotti esposti, nell'ambito del progetto “WOW! Wonderful Work” di AGPD Onlus, Capirsi Down e Vividown. Le prime farmacie ad attivare i tirocini sono la farmacia Suzzani e la farmacia San Paolo di Milano, la farmacia Mauri di Concorezzo, la farmacia Seguro di Settimo Milanese e la farmacia San Rocco di Monza, ma altre farmacie milanesi e lombarde seguiranno.

Tutte queste storie dicono di come le persone con quel cromosoma in più che la sindrome di Down gli ha portato in dote, possono realizzare “una storia diversa” da quella che i cliché e i pregiudizi vedono. Questi ragazzi e le loro famiglie hanno fatto la loro parte, di sicuro, mettendoci energie, entusiasmo, coraggio, passione, ricominciando dopo ogni delusione e anche dopo ogni traguardo raggiunto, per spostare l’asticella sempre più in alto. Per tutti valgono le parole che Nicole Orlando – 23 anni, quattro medaglie d’oro e un argento ai Mondiali di atletica per ragazzi con sindrome di down dell’anno scorso, record del Mondo nel triathlon, star della tv in Ballando con le stelle – ha scelto per titolo del suo nuovissimo libro, “Vietato dire non ce la faccio”.

Molto hanno fatto di sicuro, insieme a loro, le associazioni che li hanno accompagnati e le aziende che hanno creduto in loro, soprattutto quei colleghi che hanno avuto la capacità di guardarli nelle loro capacità, magari diventandone amici, al di là degli obblighi di assunzione previsti dalla legge. È un po’ questo il punto, risottolineato con forza dallo slogan che CoorDown ha scelto per la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down che si celebra il 9 ottobre: “Tu come mi vedi?”. C’è uno sguardo che ingabbia negli stereotipi e uno sguardo che libera, offre possibilità, consente il dispiegarsi delle capacità.

Serve cambiare sguardo, se è vero che su una popolazione in Italia di circa 25mila adulti con sindrome di Down solo il 12-13% esercita un’attività lavorativa. Serve cambiare sguardo se la storia di Elena e Spartaco (nella foto sopra), che si amano e vivono insieme, in una loro casa a Pordenone e affrontano in modo consapevole le difficoltà e le gioie della quotidianità, ci appare ancora come una storia straordinaria, dove la dimensione della bellezza va ancora di pari passo con quella dell’eccezionalità.

«Il primo problema della mancata inclusione delle persone con sindrome di Down sta nel muro innalzato dai presunti normodotati, a partire dagli stereotipi che banalizzano fenomeni fisici e intellettivi», spiega Sergio Silvestre, presidente di CoorDown, che ricorda anche la campagna internazionale lanciata dall’associazione per il World Down Syndrome Day 2016, “How Do You See Me?”, con protagoniste la giovane AnnaRose Rubright e Olivia Wilde [sotto il video e qui l'intervista di presentazione con Silvestre].

«I ragazzi e gli adulti con disabilità intellettiva hanno bisogno di persone intorno a loro agili e attive nell’accogliere e sviluppare il loro mondo interiore, coscienti che spesso le apparenze sono fuorvianti. Nessuno di noi è totalmente indipendente e autosufficiente, tutti hanno limiti e capacità espressive e operative differenti: è proprio per questo che i luoghi comuni in cui vengono spesso imprigionate le persone con disabilità rappresentano un grande limite alla realizzazione del loro progetto di vita».

Quello che vorrei forse è utopia: che tutte le persone sappiano riconoscere la persona che ti sta davanti per quello che è come persona.

Sergio Silvestre

Le possibilità invece ancora troppo spesso mancano, basti pensare al la denuncia che arriva oggi da Roma, sollevata dalla deputata Laura Coccia: «Il Progetto Filippide è un patrimonio sportivo di tutta Roma, che permette di fare sport a 100 ragazzi con sindrome di down e sindrome dello spettro autistico. Da luglio il comune di Roma Capitale non ha ancora comunicato al centro pilota l'entità del suo contributo, per permettere ai ragazzi l'accesso gratuito alla pratica motoria e sportiva. Questo sta creando una forte incertezza sulla programmazione delle attività, con un evidente per i ragazzi e le loro famiglie. Facciamo un appello alla sindaca Raggi e all'assessora Baldassarre per sbloccare subito questa situazione e garantire ai ragazzi disabili del Progetto Filippide di continuare a fare sport».

Conclude Silvestre: «Come gli altri ti vedono incide ancora molto sulla quotidianità. Lo sguardo degli altri non è affatto una questione retorica. Il nostro obiettivo è far volgere lo sguardo oltre gli stereotipi, costruire un nuovo immaginario collettivo e promuovere un’alfabetizzazione alla disabilità. Quello che vorrei forse è utopia: che tutte le persone sappiano riconoscere la persona che ti sta davanti per quello che è come persona. Allora non serviranno più campagne di comunicazione sociale nédi leggi».

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