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Autismo, parlano le famiglie: in 500 al convegno

9 Novembre Nov 2016 1457 09 novembre 2016
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Oltre 500 persone da tutta Italia parteciperanno venerdì 11 novembre alla Giornata di Studi “Autismo: parlano i genitori – Le domande dei familiari e le risposte della comunità scientifica”, organizzata da Fondazione Piatti e Anffas Varese. Dai questionari raccolti online emerge che la ricerca dovrebbe puntare a trattamenti e percorsi di “abilitazione” che possano essere valutati e misurati secondo indicatori di qualità della vita.

Oltre 500 persone da tutta Italia parteciperanno venerdì 11 novembre alla Giornata di Studi “Autismo: parlano i genitori – Le domande dei familiari e le risposte della comunità scientifica”, organizzata da Fondazione Piatti e Anffas Varese. Gli esperti risponderanno alle domande “pervasive” di genitori e familiari di persone con autismo, raccolte con un’indagine online.

Mamme, papà, fratelli e sorelle di persone con autismo saranno oltre 350. Proprio a loro è stato chiesto, nelle settimane scorse, di raccontare la loro esperienza di vita vissuta e di porre la domanda più “pervasiva” all’interno di quattro aree tematiche precise: Diagnosi, Ricerca, Interventi, Qualità della Vita. Hanno risposto persone da ogni parte d’Italia, con un centinaio di questionari presi in esame dal Comitato Scientifico appositamente costituito. La maggior parte delle persone che ha mandato la propria domanda ha un figlio nella fascia di età tra gli 0 e i 5 anni (oltre il 25% del campione), il 16% del campione ha parlato di una persona con autismo fra i 16 e i 20 anni, mentre la “presenza” diminuisce al crescere dell’età.

Rispetto alle quattro tematiche proposte, il 49% delle “domande pervasive” ha riguardato gli "Interventi". A seguire, con il 24% dei quesiti, la Qualità della Vita. In sostanza per i due terzi dei familiari che hanno partecipato all’indagine sia stringente il tema del cosa fare e come migliorare la vita della persona con autismo. Gli interrogativi posti in occasione di questa indagine online offrono, dunque, una chiave di lettura inedita, che sarà oggetto di dibattito nel corso della Giornata di Studi: la ricerca dovrebbe puntare a trattamenti e percorsi di “abilitazione” che possano essere valutati e misurati secondo indicatori di qualità della vita. Qualità della vita del singolo che è poi qualità della vita del nucleo familiare.

I lavori di venerdì saranno coordinati da Michele Imperiali, Direttore Generale di Fondazione Piatti, con la partecipazione di esperti di fama nazionale e internazionale come Luigi Croce, professore di Neuropsichiatria Infantile Università Cattolica di Brescia, Maria Luisa Scattoni, ricercatrice Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze dell’Istituto Superiore di Sanità e cofondatrice di AIRA (Associazione Italiana Ricerca Autismo), Paola Visconti, responsabile Ambulatorio Disturbi Spettro Autistico, UOC Neuropsichiatria Infantile, ISNB Bologna, Stefania Ucelli di Nemi, psichiatra e Direttrice Sanitaria RSD Cascina Rossago (PV), Paolo Giuseppe Orsi, psichiatra presso RSD Cascina Rossago, Giorgio Rossi, direttore di Neuropsichiatria Infantile e Adolescenza ASST Sette Laghi. A concludere i lavori sarà Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas onlus.

Fondazione Piatti pubblicherà online, sul sito internet e sul canale YouTube, il materiale informativo e il video integrale della Giornata di Studi.

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