Le novità dalla ricerca: «che emozione poter dire alle famiglie “ce l’abbiamo fatta”»

Da giovedì 11 a sabato 13 maggio 2017 a Lignano Sabbiadoro si svolgeranno le Manifestazioni Nazionali UILDM. Si tratta del più importante momento di aggregazione per l’associazione, che conta 67 Sezioni sul territorio nazionale. Delegati, soci e volontari faranno il punto sui progetti e le azioni promosse sui territori e a livello nazionale e pianificare le attività future. In questa occasione, un anno fa, venne eletta la nuova Direzione Nazionale e un mese dopo Marco Rasconi venne scelto come presidente.

Rasconi, sono le “prime” giornate che organizza da presidente, su cosa ha voluto mettere l’accento?
È stato molto complicato realizzarle perché gli argomenti da trattare sarebbero stati tantissimi. Abbiamo scelto di puntare sui giovani e sulla vita indipendente. Ovviamente un forte accento lo abbiamo messo sulla parte medica scientifica, sia perché questa è la richiesta che viene dalle sezioni sia perché quest’anno abbiamo novità straordinarie e per la prima volta siamo nelle condizioni di poter dire alle nostre famiglie “ce l’abbiamo fatta”. Penso in particolare alla sperimentazione per la SMA1 in corso nei Centri NeMo, le infusioni stanno dando ottimi risultati, siamo tutti molto contenti, tant’è che si è pensato di allargare la sperimentazione anche ad altre alle forme di SMA, aspettiamo l’Aifa. È una cosa molto emozionante. Questo è un patrimonio di tutti, di chi ci ha preceduto, di Telethon, delle associazioni, di tutti.

Lei un anno fa disse che le sue priorità sarebbero state «investire sui giovani, perché l’associazione ha bisogno di nuove forze ed energie nel territorio e di pari passo valorizzazione del territorio».
Già l’essere riuscirti a portare a Lignano tanti giovani, anche bambini e giovanissimi, è un successo: tant’è che per la prima volta abbiamo la novità di Dynamo Camp che farà animazione per i bambini. La sollecitazione sui giovani parte dal territorio, ho percorso 28.500 km in dieci mesi e sicuramente supererò i 30mila in un anno: le criticità ricorrenti sono il ricambio generazionale, la messa in sicurezza dei servizi, la vita indipendente. Per le sezioni apriremo ancora un bando interno, le sezioni presentano alla direzione nazionale dei progetti, la direzione li valuterà e li finanzierà: l’anno scorso lo abbiamo fatto sui trasporti, per l’acquisto di furgoni, quest’anno sarà a tema libero.

Perché la vita indipendente è così centrale?
È un problema per tutte le associazioni che si occupano di disabilità, tant’è che l’incontro su questo tema lo faremo insieme a Parent Project. È momento per dire questo oggi è un tema di tutti, queste sono le buone prassi. È un tema, se non “il” tema perché la nostra età media è aumentata, oggi noi abbiamo 20 anni in più da vivere: però a quei 20 anni guadagnati bisogna dare qualità e questo si fa attraverso la progettazione della vita indipendente, condividendo con le altre associazioni le priorità e una linea politica comune, per creare una sorta di LEA della vita indipendente. Il problema infatti è che la vita indipendente è trattata in maniera completamente differente non solo da Regione a Regione ma anche da Comune a Comune. Ieri ero in un Comune in provincia di Milano e mi è stato detto “è la prima volta che l’affrontiamo”. La legge è del 1998, ma davvero la declinazione è stata diversa negli anni dappertutto, a volte i soldi sono stati usati come finanziamento alle vacanze e al tempo libero, a volte per l’assistente personale… questa è una criticità, noi abbiamo il dovere di spingere perché tutti abbiano le stesse opportunità, su tutti i territori. È il tempo che le agenzie della vita indipendente diventino il punto focale di confronto, ce n’è una a Roma, vorrei farne nascere una a Milano, si tratta di dare consulenze a 360 gradi, tramite una équipe multidisciplinare.

È un sogno o un progetto concreto?
Non è un sogno, è un progetto avanzato, io faccio parte del Centro Progetto di Vita (CPV) gestito da Ledha, è un servizio sperimentale finanziato dalla Regione Lombardia che si occupa della progettazione personalizzata di percorsi di vita autonoma ed indipendente che accompagna gratuitamente le persone con disabilità motoria nella definizione di un proprio progetto di vita, si tratta di strutturare ancora meglio il servizio, ma la strada è tracciata. Ovviamente si occupa di tutte le disabilità.

Un altro approccio che lei aveva annunciato e che mi pare torni molto era quello della collaborazione con le altre associazioni, «perché dobbiamo uscire dalla patologia e ragionare sui bisogni delle persone».
Certamente, dobbiamo ragionare sui bisogni e non più sulle categorie. Ormai lavoriamo così, però dobbiamo continuare a farlo e farlo in maniera sempre più uniforme. Le faccio un esempio: la firma digitale interessa a tutti, che si abbia la sla, la sma, la sclerosi multipla… dobbiamo imparare a fare battaglie insieme, perché non si può più ragionare per categorie, ma per necessità. La nostra rete è molto forte, certo bisogna fare a livello nazionale uno sforzo per coordinarsi. Io però ne sono convintissimo e ormai ce l’abbiamo in testa tutti.