Un Bilancio sociale che non dà solo numeri, ma misura l’impatto

Undici anni fa, Aism è stata tra le prime onlus a rendicontare a tutti i propri stakeholder in modo trasparente e accurato il proprio impegno verso le persone con sclerosi multipla, presentando il proprio bilancio sociale. Lo fa anche quest’anno, dando conto, tra le molte informazioni fatte soprattutto di dati numerici e di valori economici, anche del significato in termini di impatto di ciascuno di essi. Il Bilancio Sociale 2016 di Aism, pubblicato sul sito dell’Associazione, racconta infatti la prima edizione del Barometro della Sclerosi Multipla, strumento rigoroso di cui Aism si è dotata per misurare il cambiamento già realizzato rispetto a quanto dichiarato nell’Agenda 2020 e per avere una fotografia sempre aggiornata della situazione attuale della malattia in Italia.

«Aism come sempre risponde alle esigenze delle persone con sclerosi multipla con un impegno concreto. Al centro del futuro che Aism vuole costruire c’è l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 e ci sono le persone, protagonisti di ogni percorso associativo. Aism vuole cambiare lo stato delle cose condividendo questa responsabilità con tutti gli azionisti sociali coinvolti», dichiarano Angela Martino, Presidente Nazionale AISM e Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM.

Le persone con sclerosi multipla in Italia sono 114.000, con 3.400 nuovi casi all’anno, 1 nuova diagnosi ogni 3 ore; il costo annuale per la presa in carico socio-sanitaria è di 5 miliardi di euro. Nel 2016 sono stati raccolti più di 31,7 milioni di euro, in linea con l’anno precedente: le risorse investite sono pari a 32,5 milioni di euro (+2,26% rispetto all’anno precedente). Sono invece 4,5 milioni di euro i fondi dedicati alla ricerca scientifica: Aism è il primo ente in Italia e il terzo nel mondo per finanziamenti alla ricerca scientifica sulla SM. È solo grazie al contributo dei sostenitori che Aism può portare avanti le sue attività: su 3 euro raccolti, 2 arrivano da singoli, aziende ed enti che credono nel percorso dell’Associazione. Per ogni euro raccolto 0,77 centesimi sono dedicati alle attività istituzionali. Nel 2016 i donatori sono stati 147.400. Le firme del 5 per mille sono 133.139, per un totale di 5,5 milioni di euro. Oltre 8,5 milioni di euro derivano da eventi nazionali, locali e iniziative del territorio, 18 sono stati i lasciti testamentari ricevuti.

Andando per aree anziché per numeri, ecco una sintesi del 2016.

Persone – 100 Sezioni sul territorio hanno offerto attività di supporto alle persone con SM e alle loro famiglie raggiungendo oltre 13.000 fruitori; sono stati 6.000 i partecipanti ai 105 eventi di informazione e confronto sul territorio; 116.000 le prestazioni dei Servizi di riabilitazione AISM per un totale di oltre 2.800 pazienti presi in carico. Sono oltre 55.700 le ore di assistenza alla persona erogate nei Centri socio-assistenziali AISM; 6.000 i partecipanti agli eventi di informazione e confronto sul territorio.

Ricerca – Sono stati stanziati 4,5 milioni di euro per la ricerca attraverso il bando annuale (36 progetti di ricerca finanziati) e i progetti speciali (sulle cellule staminali, SM progressiva, trattamenti innovativi, data sharing, neuroriabilitazione e ricerca in Sanità Pubblica); è proseguito l’impegno in collaborazioni nazionali e internazionali sulle aree prioritarie di intervento e nel sostenere la formazione dei ricercatori in aree strategiche. AISM finanzia oggi 117 gruppi di ricerca sul territorio italiano e collabora con 140 centri clinici coinvolti nel progetto registro italiano della SM.

Diritti – è stato pubblicato e presentato il Barometro della Sclerosi Multipla, approvati in 6 Regioni i PDTA (Percorsi Diagnostico terapeutici assistenziali), si è intervenuti sui LEA (per ottenere il diritto a rimborso farmaci sintomatici per la SM e certificazioni medico legali per accertamento e patente a carico del SSN), per favorire il diritto di accesso agli esami utili al monitoraggio della malattia, per rendere effettivo il diritto al lavoro e sugli accertamenti medico legali.

Il Bilancio sociale 2016 è stato redatto secondo le Linee guida Sustainability Reporting Guidelines & NGO Sector Supplement, definite dal Global Reporting Initiative, completando il passaggio alle linee guida G4, iniziato con la redazione del Bilancio 2014. La presente edizione mantiene l’approccio per categoria di stakeholder e si articola in quattro macro sezioni: identità, responsabilità economica, responsabilità sociale e responsabilità ambientale, ciascuna delle quali evidenzia il quadro attuale, le azioni e politiche intraprese, i risultati raggiunti confrontati con l’anno precedente e i principali obiettivi per il futuro. Al fine di migliorare completezza e accuratezza dei dati, trasparenza e chiarezza espositiva, il Bilancio contiene rappresentazioni grafiche di immediata leggibilità e indicatori di prestazione (Key Performance Indicators – KPIs). La valutazione è stata effettuata dall’Unità di sostenibilità, secondo i criteri dell’AA1000, in coerenza con i princìpi delle linee guida GRI-G4 e con il supporto di KPMG.