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Sanità

Al Gaslini di Genova apre l'hospice pediatrico "Il Guscio dei bimbi"

13 Novembre Nov 2018 1037 13 novembre 2018
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«Il carapace protegge la tartaruga, che è un animale fragile. Forniamo cura e assistenza, in un percorso che parte dal reparto per acuti e arriva a domicilio», ha spiegato Luca Manfredini, responsabile del nuovo hospice pediatrico. In Italia circa 30mila bambini hanno bisogno di cure palliative, ma solo il 15% vi accede. «L'accompagnamento al fine vita riguarda solo il 20%, per tutti gli altri è vivere a casa una vita di qualità in presenza di una malattia inguaribile»

È stato inaugurato ieri l'hospice pediatrico 'Il guscio dei bimbi' dell'istituto Giannina Gaslini di Genova. «Il carapace protegge la tartaruga che è un animale fragile: così i bambini e gli adolescenti che accogliamo in hospice sono fragili, con patologie inguaribili e bisogni assistenziali complessi. Forniamo cura e assistenza, in un percorso che parte dal reparto per acuti e arriva a domicilio», ha spiegato Luca Manfredini, responsabile del “Guscio dei bimbi”. «L’Hospice pediatrico è una struttura residenziale alternativa all’ospedale, ad elevata complessità assistenziale, sia da un punto di vista strutturale che organizzativo, ma a dimensione di bambino, con spazi, luoghi, arredi adeguati all’età, in un ambiente molto simile a quello in cui vive normalmente una famiglia. È una struttura dove sono rispettate le relazioni - non ci sono orari, né restrizioni alla frequentazione - e l’ambiente è familiare: si può cucinare, mangiare insieme alla propria famiglia, continuare a vivere secondo i propri tempi e le proprie abitudini, per promuovere e preservare la migliore qualità della vita dei piccoli pazienti e della loro famiglia». L'hospice pediatrico del Gaslini è composto da 4 camere concepite come mini appartamenti, tutte con vista mare e con assistenza sanitaria garantita H24: l’inaugurazione è avvenuta ieri ma ha iniziato la sua attività già a maggio 2018, ospitando finora 26 bambini 9 dei quali accompagnati al fine vita.

«La nostra mission è la cura di questi bambini fragili. In alcuni casi significa accompagnare i bambini verso la fase finale della loro vita, una fase in cui è importante dare la miglior qualità di vita possibile a loro e alla loro famiglia, ma questi casi non sono più del 20%. Il nostro primo compito è accompagnare al domicilio e supportare le famiglie, l’accoglienza in hospice è solo una fase, in una filiera che comprende l’ospedale, l’hospice, la casa».

La struttura è dedicata alla beata Chiara Luce Badano, la cui madre, M.Teresa Badano, era presente ieri all’inaugurazione insieme a tutte le realtà che hanno sostenuto la nascita dell’hospice: la Fondazione Compagnia di San Paolo e la Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus, Sorridi con Pietro Onlus, Associazione Maruzza Regione Liguria Onlus, Bimbi col sorriso Onlus, Lifeepistemeitalia, Alemante Friends Onlus, ASD Albenga Runners, Fieui di Carruggi di Albenga, Associazione Tutti per Atta Onlus, Fondo Chiara Rama Onlus. L’Hospice pediatrico risponde a un preciso disposto normativo, previsto dalla legge 38 del 2010, ed è dopo quello di Padova il secondo in Italia realizzato dentro un ospedale ma come struttura propria, distinta da una corsia ospedaliera. Si stima che in Italia, dei 30.000 bambini bisognosi di cure palliative, non più del 15 % abbia la possibilità di accedervi. In queste settimane la Commissione Affari Sociali della Camera sta svolgendo una indagine parlamentare sull'attuazione della legge 38 focalizzata proprio sull'accesso alle cure palliative pediatriche.

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