Fumetto X Fragile
Giornata europea

Più forti della X Fragile, un libro che abbatte i muri

9 Ottobre Ott 2021 2359 09 ottobre 2021
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Viene lanciato dall’Associazione italiana Sindrome X Fragile in occasione del 10 ottobre il volume a fumetti pensato per gli studenti delle scuole, ma adatto a tutti. Nel giorno dedicato alle iniziative per far conoscere la sindrome saranno diversi i monumenti che da nord a sud si illumineranno con l’iniziativa #illuminiamolitalia, dopo che lo scorso anno il logo dell’organizzazione ha campeggiato sul Colosseo

“Chi non ha mai sognato di vivere un’appassionante avventura? Di quelle in cui ti trovi quando vuoi sapere di più, conoscere meglio, scoprire qualcosa di nuovo, anche a costo di vivere qualche momento di difficoltà e di aver paura di non farcela, magari, ad arrivare in fondo…”. È questo l’interrogativo che Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile rivolge dalle pagine del libro didattico “Più forti della X Fragile”, il volume edito da Erikson che esce proprio in occasione della Giornata europea della X Fragile, che si celebra domenica 10 ottobre. Un libro per scoprire, in una forma completamente nuova, una realtà che può sembrare lontana e che invece è intorno a noi. Un libro che abbatte i muri, quelli della paura e delle etichette perché si può essere felici indipendentemente dalle proprie caratteristiche e senza essere per forza dei supereroi.
Un volume a fumetti che presenta le avventure reali di ragazzi e famiglie. L’associazione Italiana Sindrome X Fragile, per realizzare questo libro ha messo insieme persone, storie, passioni, competenze, a dimostrazione di quanto l’unione, pur nella diversità, possa condurre a grandi risultati. La speranza - si legge in una nota - è di contribuire a far conoscere la sindrome X fragile e a promuovere l’integrazione tra i più giovani… e non solo.

Il libro (nella foto la copertina) da una parte racconta attraverso il linguaggio universale del fumetto quattordici storie vere e dall’altra in modo semplice e chiaro spiega e racconta che cosa sia la Sindrome X Fragile: nella seconda parte, infatti, sempre con l’aiuto di quiz e giochi a disegni mostra l’importanza della genetica, mentre un capitolo è curato dal genetista Pietro Chiurazzi che in modo semplice e chiaro spiega che cosa sia la sindrome dell’X fragile e la sua ereditarietà.
A raccontare come è nata l’idea di un volume a fumetti per far conoscere il mondo della X Fragile è Viviana Scannicchio, consigliera dell’associazione, che nei ringraziamenti a chiusura del libro racconta come tutto è nato: “per mostrare ai nostri giovani esploratori (così vengono chiamati i ragazzi X fragile - ndr.) come la vita possa essere a volte davvero sorprendente. Era il 15 marzo 2021 quando commentavo così sul mio profilo Facebook un nuovo cartone animato sull’inclusione e sul valore della diversità: «Uno dei miei sogni: realizzare un cartone animato sulla sindrome X fragile con bambini “veri” che vivono situazioni vere insieme ai loro amici e compagni. I cartoni della mia infanzia, come Candy Candy, Mila e Shiro, Mimì, Pollyanna, Holly e Benji, che mi hanno insegnato tanto sono quelli in cui non c’erano superpoteri ma persone vere e supervalori. Chissà, un giorno…». A quel commento risponde Alessandro Pollice, un amico del mio quartiere: «Viviana, forse conosco qualcuno che può realizzarlo!». Così Alessandro mi ha messo in contatto con Sara Matteucci, studentessa della Scuola Romana dei Fumetti”.
Poi è stato chiesto alle famiglie dell’associazione di raccontare la loro esperienza e dopo poco, ricorda ancora Viviana Scannicchio sono arrivati “spaccati di vita quotidiana, emozionanti, coinvolgenti, autentici!”. Le quattordici storie selezionate sono state illustrate come dei veri e propri racconti a fumetti da Sara Matteucci. Nel progetto è stata poi coinvolta Marianna De Pascale, illustratrice e scrittrice, che si è occupata del capitolo “Impariamo divertendosi”. Insomma, l’associazione Italiana Sindrome X Fragile, con questo progetto, ha messo insieme persone, storie, passioni, competenze, a dimostrazione di quanto l’unione, pur nella diversità, possa condurre a grandi risultati. La speranza - confidano dall’associazione - è di contribuire a far conoscere la sindrome X fragile e a promuovere l’integrazione tra i più giovani… e non solo. Tra le storie il primo fumetto è dedicato a “Pedala!”, la storia di Mario che è stata oggetto anche di un video dell’associazione (ne avevamo parlato qui ), ma ci sono i tanti racconti di piccole e grandi conquiste di gesti normali, amicizie e scoperte in grado di conquistare.

Il libro “Più forti dell’x fragile” può essere prenotato scrivendo a info@xfragile.net

In occasione della Giornata Europea della Sindrome X Fragile che ricorre non a caso il X/X, l’Associazione Italiana Sindrome X fragile, anche tramite le sue sezioni e i suoi gruppi territoriali, realizza eventi in tutto il Paese per far conoscere la sindrome a quante più persone possibili. Dopo aver illuminato e proiettato il logo dell’Associazione sul Colosseo nel 2020, quest’anno viene proposta l’iniziativa #illuminiamolitalia e il 10 ottobre si illumineranno di blu: Fontana di Piazza Moro, Bari; Palazzo di città e Castello aragonese, Taranto; Convento dei Padri Riformati, Pulsano (Ta); Palazzo Beltrani, Trani (BAT); Ponte Lama Monachile, Polignano a Mare (BA); Palazzo di città, Pieve di Soligo (TV); Piazza San Giovanni, Gubbio (PG); Fontana di Largo Garibaldi, Modena; Teatro Comunale di Carpi (MO); Fontana delle Leonesse, Jesi (AN) e tanti altri ancora.

L’invito che viene rivolto a tutti è quello di scattare un selfie pubblicandolo sui propri canali social (Facebook, LinkedIn, TikTok, Instagram, Twitter) usando gli hashtag #illuminiamolitaliaconlasindromexfragile #InternationalFragileXAwarenessDay #Fragilextraordinary #IFXAD2021

La sindrome X Fragile è una sindrome genetica ereditaria, considerata rara, prima causa ereditaria di disabilità intellettiva e la prima causa monogenica di autismo che si presenta in 1 maschio ogni 4mila e 1 femmina ogni 7mila; mentre i portatori di premutazione, a rischio di avere figli con sindrome x fragile e di sviluppare condizioni correlate, sono una donna su 250 e un uomo su 800; questi ultimi possono incorrere in problemi di salute (per le donne, menopausa precoce e problemi alla tiroide e per entrambi i generi sindrome di tremore e atassia).
In Italia si stima che ci siano circa 12mila persone con sindrome x fragile e circa 120mila siano portatrici/portatori di premutazione, moltissime delle quali non diagnosticate, in quanto la diagnosi di sindrome x fragile su base molecolare è possibile sono dal 1991.
Al momento non esiste una cura, ma una diagnosi tempestiva consente di intervenire precocemente per migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome x fragile puntando sulle loro potenzialità e sullo sviluppo delle autonomie personali, nonché a rendere molte coppie consapevoli del rischio procreativo.

Nell'immagine in apertura una delle tavole da "La foresta della memoria", storia di Raffaele F.

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