Fibrosi cistica, dalla Fondazione 2,1 milioni investiti in ricerca

Il mese di ottobre sarà interamente dedicato alla 23esima Campagna nazionale per la ricerca, promossa dalla Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica – Fcc. Questa mattina all’Hotel The Square di Milano (nella foto) sono stati annunciati tutti i progetti. Anche quest’anno, il Ciclamino della ricerca colorerà migliaia di piazze italiane per sensibilizzare i cittadini e sostenere gli studi che, si spera, possano trovare al più presto una cura per tutte le persone con fibrosi cistica.

Indagare la salute mentale dei bambini con questa patologia, in età compresa tra i due e gli 11 anni, è l’obiettivo del nuovo progetto scientifico “MindKids – Cf”, sostenuto da Fcc, ente del Terzo settore che è nato per informare sulla fibrosi cistica e promuovere progetti di ricerca che aumentino la durata e la qualità della vita delle persone che ne sono colpite. “MindKids – Cf” è uno dei nuovi 15 progetti di ricerca su questa malattia per i quali la Fondazione ha deciso di investire più di 2,1 milioni di euro nei prossimi tre anni, portando così a 510 il numero totale di iniziative finanziate dal 2002 ad oggi.

Nel mese di ottobre

Per tutto il prossimo mese, numerosi eventi e iniziative saranno promossi dai cinquemila volontari della Fondazione animeranno il territorio nazionale. Ancora una volta, Fcc potrà contare sul generoso supporto di Tecnomat, main sponsor della campagna, che per l’occasione aprirà i propri punti vendita alla distribuzione del fiore simbolo di speranza e solidarietà, per sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi destinati a progetti scientifici avanzati in fibrosi cistica.

Lo studio “MindKids – Cf” stimerà quanto siano diffusi depressione, ansia e problemi comportamentali nei bambini con fibrosi cistica in età prescolare (2-5 anni) e scolare (6-11 anni), coinvolgendo circa 500 pazienti pediatrici di tutta l’Italia, e tenterà di individuare gli strumenti che consentano di valutare questi parametri. In particolare, adattando a questa fascia di età i test di screening psicologici già esistenti e creandone di nuovi per esaminare gli eventuali effetti neuropsicologici collaterali associati all’uso dei farmaci modulatori per la fibrosi cistica, quelli capaci di agire sulla proteina Cftr difettosa che causa i sintomi della malattia.

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Gli atenei coinvolti

Le aree di ricerca degli altri 14 progetti, che vedono coinvolti anche istituti internazionali come l’Università di Lisbona, l’Università Cattolica di Lovanio (Belgio) e l’Ospedale universitario di Münster (Germania), includeranno terapie innovative per intervenire sulle mutazioni genetiche che causano la fibrosi cistica, terapie per le infezioni broncopolmonari, trattamenti dell’infiammazione polmonare e ricerche cliniche ed epidemiologiche.

«Anche quest’anno, la Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica ha selezionato, attraverso un’analisi approfondita da parte di esperti internazionali, 15 nuovi progetti di ricerca che sosterrà per approfondire i meccanismi della malattia e trovare nuove possibili terapie», sottolina Carlo Castellani, direttore scientifico della Fondazione. «La fibrosi cistica è una malattia complessa che richiede di essere affrontata in tutte le sue dimensioni, compresa quella psicologica, strettamente legata al benessere complessivo dei malati e delle loro famiglie. In questa prospettiva si colloca il nuovo progetto strategico di Fondazione, MindKids-Cf, che con strumenti innovativi e scientificamente validati consentirà ai Centri italiani di individuare precocemente possibili criticità neuropsicologiche nei bambini con fibrosi cistica, garantendo interventi tempestivi e rafforzando l’efficacia complessiva della presa in carico».

All’evento di oggi, moderato dalla giornalista Francesca Roveda, sono intervenuti il presidente di Ffc Ricerca, Matteo Marzotto, il direttore scientifico Ffc Ricerca, Carlo Castellani, la testimonial di Ffc Ricerca (e persona con fibrosi cistica), Virginia Fiori, l’ex commissario tecnico della Nazionale italiana di ciclismo, Davide Cassani, il campione paralimpico Fabrizio Macchi (in rappresentanza dei campioni del Charity Bike Tour) e la responsabile di Positive Impact di Tecnomat, Angela Antonini.

Il Ciclamino in 1.500 piazze

«La campagna nazionale rappresenta un momento importante per Fondazione, perché il Ciclamino della ricerca arriva in oltre 1.500 piazze d’Italia grazie all’impegno instancabile dei volontari e al supporto di istituzioni e aziende come Tecnomat, che da tre anni è sponsor ufficiale e continua a sostenere la nostra mission: investire in ricerca scientifica e diffondere la conoscenza sulla malattia», ha detto il presidente Marzotto. «Da quest’anno abbiamo deciso di inserire durante il mese di ottobre anche la Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica, appuntamento fondamentale della campagna di sensibilizzazione “Uno su 30 e non lo sai”, per rafforzare ancora di più il dialogo con istituzioni e territori».

«Siamo orgogliosi e felici di essere qui anche oggi, al fianco di Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica, per sostenere l’impegno di tanti uomini e donne di scienza che mettono le proprie competenze al servizio della ricerca», ha dichiarato Maria Tamborra, Ceo di Tecnomat. «Con trepidazione e gioia, infine, seguiamo le evoluzioni dei progetti scientifici promossi da Ffc Ricerca, perché crediamo in un futuro possibile per tutti, un futuro da immaginare, costruire e vivere insieme».

A inaugurare ufficialmente la 23esima Campagna nazionale Ffc Ricerca sarà la 13esima edizione del Charity Bike Tour, in programma dall’1 al 4 ottobre prossimi. La pedalata solidale, ideata nel 2012 dal presidente Matteo Marzotto, vedrà la partecipazione di un nutrito team di campioni dello sport e biker solidali, protagonisti di un emozionante itinerario a tappe da Genova a Torino. L’iniziativa si aprirà mercoledì 1 ottobre con la Charity dinner inaugurale all’Hotel Bristol Palace di Genova. Tra gli ospiti della serata ci sarà anche l’attrice e conduttrice televisiva Justine Mattera. Saranno quattro giornate di sprint, incontri e testimonianze per diffondere l’informazione e la conoscenza sulla malattia e raccogliere fondi per la ricerca, con il prezioso contributo dei volontari delle delegazioni e dei gruppi di sostegno Ffc Ricerca attivi sul campo. Accanto a Matteo Marzotto pedaleranno Gianni Bugno, Alessandra Fior, Maurizio Fondriest, Francesco Moser, Mara Mosole, Gilberto Simoni; insieme a loro, i biker del nucleo storico composto da Davide Cassani, Iader Fabbri, Max Lelli e Fabrizio Macchi. Si uniranno al gruppo Edoardo Hensemberger, testimonial Ffc Ricerca e persona con fibrosi cistica, e Nora Shkreli, che pedalerà in tandem con il presidente. L’evento si avvale della media partnership della Gazzetta dello Sport, con il contributo del main sponsor Tecnomat, e con il supporto di Sgp Italia, Castelli, IP, Gruppo Italiano Vini, Pharmaguida e altri storici partner della Fondazione.

La Settimana di sensibilizzazione al test

Dal 20 al 26 ottobre, inoltre, la Fondazione lancerà anche la Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano Uno su 30 e non lo sai che, diversamente dallo scorso anno, entra a far parte degli appuntamenti della Campagna nazionale, in un momento di attività e visibilità per rafforzare l’immagine e la comunicazione. L’iniziativa, giunta alla seconda edizione, è patrocinata dall’Associazione nazionale Comuni italiani – Anci e mira a promuovere la conoscenza del test genetico che consente di individuare i portatori sani di fibrosi cistica. Per l’occasione, decine di Comuni italiani illumineranno di verde i loro monumenti più rappresentativi. Un gesto concreto di vicinanza per stimolare l’attenzione della popolazione e supportare l’informazione promossa da Ffc Ricerca. Chi nasce con la fibrosi cistica, una tra le malattie genetiche gravi più diffuse, ha ereditato due copie mutate del gene Cftr: una da ciascun genitore, entrambi portatori sani. In Italia, una persona su 30 è portatrice sana di fibrosi cistica ed è spesso inconsapevole di esserlo. Ogni coppia di portatori sani ha una probabilità su quattro, a ogni gravidanza, di avere un figlio malato. Il test del portatore sano Fc è uno strumento a disposizione di tutti che può cambiare radicalmente la prospettiva di migliaia di famiglie.

Ogni ciclamino distribuito, ogni chilometro percorso, ogni monumento illuminato, rappresenta un passo avanti verso un futuro libero dalla fibrosi cistica. Grazie alla generosità delle persone, dei volontari, dei ricercatori e delle istituzioni, Ffc Ricerca continua a perseguire il suo obiettivo: trovare cure sempre più efficaci, anche per chi è ancora orfano di terapia, e risolvere la malattia alla radice.

Credit: la foto in apertur è di Nathan Mullet su Unspleash, la foto interna e dell’ufficio stampa di Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica