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Lisa Noja

Delega disabilità, ok della Commissione Affari Sociali

di Sara De Carli

Grande collaborazione tra i gruppi e lavori in tempi record per portare in Aula il disegno di legge il 9 dicembre e convertirlo entro fine mese. La relatrice Lisa Noja: «Oggi il progetto personalizzato diventa in qualche modo un livello essenziale. Sarà svolta epocale se con i decreti attuativi si riuscirà a cambiare la cultura nei servizi»

La Commissione Affari Sociali della Camera nella serata di giovedì 2 dicembre ha chiuso l’esame della delega al Governo in materia di disabilità. Si andrà in Aula il 9 dicembre. Un lavoro condotto in tempi record, appena due settimane, per poter rispettare la scadenza vincolante del 31 dicembre, cui sono collegati gli step successivi del Pnrr e la stessa erogazione dei fondi. Lisa Noja (Italia Viva) è stata relatrice per il provvedimento in Commissione.

Arriviamo quindi alla Giornata del 3 dicembre con una buona notizia.
Abbiamo appena chiuso il provvedimento in commissione Affari sociali, le altre commissioni hanno già dato parere favorevole, adesso attendiamo il parere della Commissione Bilancio e il 9 dovremmo andare in Aula. Ovviamente il passaggio alla Commissione Bilancio è delicato, anche se nel merito io mi aspetto pareri positivi, perché gli emendamenti che abbiamo fatto non aumentano le coperture previste ma chiariscono e specificano, rendendo più chiari, alcuni aspetti che sono molto importanti dal punto di vista del contenuto della delega e che rafforzano in modo significativo il fatto che con questa delega stiamo davvero introducendo un cambio di paradigma: penso al passaggio alla definizione di disabilità della Convenzione Onu e all’introduzione dell’ICF nell’ambito della valutazione. Si tratta delle scale valutative coerenti con la definizione di disabilità data dalla Convenzione Onu, saremmo il primo paese europeo a fare questo passo, che richiede poi un lavoro grande di cambiamento nella composizione delle commissioni di valutazione e delle competenze delle commissioni. So che ha suscitato stupore il fatto che “abbiamo corso” in questo modo sulla delega ed è vero che probabilmente, in tempi diversi, questo lavoro avrebbe richiesto sei mesi. I tempi strettissimi però non sono una scelta del Parlamento ma un preciso accordo tra la Commissione e il Governo, perché la delega va approvata entro il 31 dicembre: ci siamo fatti carico con responsabilità del rispetto di questa scadenza, se non fosse rispettata potrebbe compromettere l’arrivo dei fondi europei destinati proprio alla missione 5 e 6 del Pnrr. Abbiamo fatto uno sforzo pazzesco, con un grande lavoro degli uffici legislativi della Commissione, del Ministero per la Disabilità, dei partiti. Sono state due settimane in cui maggioranza e opposizione hanno lavorato insieme per raggiungere un punto di equilibrio e devo dire che in Commissione a livello di gruppi è stato fatto un lavoro davvero eccellente, con spirito di collaborazione reciproco che ci ha consentito di arrivare dove siamo arrivati. Anche da parte della ministra Erika Stefani c’è stato un grande spirito di collaborazione. Ora mi auguro che in Commissione Bilancio ci sia stesso spirito, che venga compreso il punto di equilibrio che è stato raggiunto e che non si mandi a mare l’enorme lavoro fatto.

Sono state due settimane in cui maggioranza e opposizione hanno lavorato insieme per raggiungere un punto di equilibrio. Ora mi auguro che in Commissione Bilancio ci sia stesso spirito, che venga compreso il punto di equilibrio che è stato raggiunto e che non si mandi a mare l’enorme lavoro fatto

Lisa Noja

Sono stati presentati 231 emendamenti. Su cosa avete lavorato in particolare?
Nessun intento ostruzionistico, davvero. Abbiamo potuto andare veloci perché abbiamo fatto un lavoro istruttorio molto importante, con un grande sforzo corale per accorpare gli emendamenti per temi, con riformulazioni importanti che condensassero il cuore degli emendamenti. Un passaggio su cui abbiamo lavorato molto è stato quello di assicurare delle clausole di salvaguardia importanti per prevedere che non nel cambio di paradigma rispetto alla valutazione siano garantiti i benefici e le prestazioni di cui oggi godono le varie platee. Un altro punto è il progetto personalizzato, dove abbiamo cercato di chiarire alcune finalità, ad esempio la deistituzionalizzazione non era esplicitata nella delega ma l’abbiamo inserita perché dopo la pandemia abbiamo capito che è importante. Abbiamo lavorato molto sull’Autorità garante, chiarendo che deve essere un organo indipendente e declinando in maniera chiare le sue funzioni: sarà un organo vigilante, garante dei diritti umani, terzo e indipendente, con poteri di richiesta di informazioni e di verifica, di tipo ispettivo quindi e potrà formulare anche rilievi alle amministrazioni per una sorta di “ravvedimento operoso”. È un organo di tutela quindi, che non toglierà spazio e funzioni ad altri organi già esistenti, cominciando dall’Osservatorio che resta l’organo tecnico e dalle associazioni, che hanno un compito di advocacy.

I fondi vanno aumentati, se vuoi fare una riforma devi darle anche le gambe per camminare. È una richiesta che faccio fin d’ora, non è possibile fare le riforme pensando che tutto rimanga uguale.

Quante risorse ci sono per la delega?
300 milioni già stanziati in passato per il Codice unico; le risorse del Pnrr su azioni che riguardano le persone con disabilità, l’autonomia, l’abitare, la deistituzionalizzazione; le risorse del fondo disabilità e non autosufficienza istituito dalla legge bilancio 2019 e poi delle risorse frutto di riprogrammazione. Nelle audizioni e nell’interlocuzione che si è svolta in Commissione è emerso chiaramente che nei prossimi anni bisognerà avere molta attenzione che non ci sia una “guerra tra ministeri che stanno lavorando sulle riforme: non possiamo porre in alternativa la non autosufficienza degli anziani e la non autosufficienza delle persone con disabilità. I fondi vanno aumentati, se vuoi fare una riforma devi darle anche le gambe per camminare. È una richiesta che faccio fin d’ora, non è possibile fare le riforme pensando che tutto rimanga uguale.

Abbiamo sempre detto, il Governo stesso lo ha detto proprio nel presentare il decreto, che il cuore della delega è il cambio di paradigma che porta a mettere tutta la materia della disabilità dentro la prospettiva dei diritti e della Convenzione Onu. Bellissimo, però non rischiamo di restare ancora una volta sul piano di avere leggi perfette dal punto di vista formale, che tutta Europa ci invidia, ma che poi concretamente non generano quel cambiamento atteso? Che cosa cambierà concretamente per le persone con disabilità con questa delega?
Intanto diciamo che la grande partita si giocherà nei decreti attuativi. Noi abbiamo chiarito bene finalità, principi e criteri, che è il compito di una legge delega. Lo sforzo sarà duplice: da un lato quello di essere molto concreti nei decreti attuativi, dall’altro riuscire a superare le disomogeneità territoriali – che spesso sono diseguaglianze – lavorando sui livelli essenziali. Questo non è il mandato della delega, ma è vero che questa delega crea la base quasi per un livello essenziale di procedure e di criteri univoci. Poi è vero che tutta la parte sul progetto di vita e sulla valutazione multidimensionale dipende molto dalla capacità del sistema di cambiare, raggiungendo le regioni e gli enti locali. Spesso abbiamo leggi molto buone e poi ci schiantiamo nell’attuazione, lo sappiamo. Anche il Garante, se lo costruiamo bene, potrà avere un ruolo, perché nella sua relazione annuale, proprio perché è organismo preposto a raccogliere le segnalazioni, farà una sintesi di quel che avviene sui territori… È una partirta che si gioca nel concreto, lo sappiamo, il cambio di passo lo misuriamo lì. Mi fa ben sperare che il Pnrr abbia meccanismi di monitoraggio molto stringenti, non solo formali e rendicontativi.

Il progetto personalizzato prima di tutto deve essere elaborato non con la semplice partecipazione della persona con disabilità, ma con il suo protagonismo. Deve essere il luogo in cui suoi desideri, aspirazioni, progetti di vita siano raccolti. Una stella polare. E poi deve riunire sostegni e strumenti, una specie di budget di progetto. Oggi è scritto in maniera chiara che quella deve essere la sua finalità, diventa in qualche modo un livello essenziale. Ci sono le pietre angolari per andere in quella direzione, poi non ci nascondiamo che serve un cambiamento di cultura nei servizi

Veniamo quindi al progetto personalizzato, che esiste sulla carta dalla 328/2000 ma che in vent’anni ancora non è diffusamente utilizzato nei territori e non ha quindi ancora dispiegato le sue potenzialità. Cosa le fa pensare che sia la volta buona?
Chiariamo meglio cos’è questo progetto personalizzato, che prima di tutto – e su questo abbiamo inserito diverse modifiche rispetto al testo del Governo – deve essere elaborato non con la semplice partecipazione della persona con disabilità, ma con il suo protagonismo. Deve essere il luogo in cui suoi desideri, aspirazioni, progetti di vita siano raccolti. Una stella polare. E poi deve riunire sostegni e strumenti, una specie di budget di progetto. Oggi è scritto in maniera chiara che quella deve essere la sua finalità, diventa in qualche modo un livello essenziale, al di là delle buone pratiche. Mi sembra che ci siano le pietre angolari per andere in quella direzione, poi non ci nascondiamo che serve un cambiamento di cultura nei servizi, che serve investire molto in formazione e rafforzamento dei servizi. Lavorare con le persone con disabilità richiede competenze specifiche, se vuoi fare progetti fatti bene devi aver anche queste competenze. Tutte le audizioni hanno evidenziato l’esigenza di un investimento in questo. Non è nella delega, ma nei decreti delegati sarà una delle partite più importanti.

Da parte delle associazioni che rappresentano il mondo delle persone con disabilità in questo momento c’è un grandissimo e non usuale entusiasmo, con la sottolineatura di un cambio epocale a portata di mano, possibile. È davvero così?
Io di natura sono una persona prudente. Se sarà epocale lo misureremo sui decreti che devono attuare i principi. Il cambio epocale dipenderà dalla fase 2, che è l’implementazione delle delega: è la fase attuativa in cui si misura il cambiamento nella vita delle persone. Anche per questo abbiamo inserito meccanismi un po’ più stringenti di rapporto tra Governo e Parlamento, prevedendo ad esempio che se il Governo non si conforma ai pareri del Parlamento deve esserci un passaggio che motivi questa scelta. Intanto abbiamo messo a terra dei principi che ad oggi non c’erano nel nostro quadro, la 104 per dire fa ancora riferimento al concetto di handicap e di gravità della disabilità ora sostituito dall’intensità dei sostegni…. Ma i decreti devono seguire questa prospettiva. Diciamo che lasciamo una eredità di lavoro per i prossimi 20 mesi…

Photo by Nguyen Minh on Unsplash


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