#insiemesiamomusica: Lucrezia, Tommaso e la vita con la sclerosi tuberosa

di Sabina Pignataro

Una crisi epilettica al ritorno dal mare ha cambiato per sempre la vita di Tommy e della sua famiglia, che da allora vive con l’incognita di una malattia infida e rara. Oggi la giornata internazionale di sensibilizzazione sulla sclerosi tuberosa, che colpisce circa 1 bambino ogni 6mila nati

A Cicala il primo borgo calabrese amico delle demenze

di Anna Spena

Ai piedi della Sila, in Calabria, inaugura l’11 maggio un luogo di aggregazione in cui le persone malate avranno la possibilità di vivere una quotidianità serena, partecipativa e libera

È Sergio Amadori il nuovo presidente Ail

di Redazione

Eletto all’unanimità dall’ultima assemblea dei soci dell’Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma riceve il testimone dal professor Franco Mandelli che è stato nominato presidente onorario. «In questa mia nuova avventura avrò accanto dei preziosi alleati, le migliaia di volontari che sono i veri protagonisti della nostra organizzazione» ha dichiarato Amadori

AAA Nuovi medici cercansi

di Redazione

Fondazione Ant Italia onlus apre le selezioni per professionisti da inserire nelle proprie équipe multidisciplinari per l’assistenza medico-specialistica domiciliare ai pazienti oncologici in diverse regioni italiane

Un 2017 nel segno della crescita

di Redazione

L’Assemblea dei Soci ha approvato il Bilancio 2017 della Lega del Filo d’Oro: i numeri confermano il trend positivo. Gli utenti seguiti sono stati 892, i dipendenti 599, i volontari 652. Oltre il 65% di ricavi provengono dalla raccolta fondi. Continua l'impegno per la costruzione del nuovo Centro Nazionale, di cui è partito il cantiere per il secondo lotto

Il racconto terapeutico tra saggi e inediti

di Redazione

Al via la sesta edizione del premio letterario “Leggi in salute – Angelo Zanibelli”. La categoria delle opere edite nel 2017 si apre alla saggistica. La miglior opera inedita sarà pubblicata. In occasione della premiazione sarà assegnato anche il premio “Il valore della ricerca clinica” a un giovane under 27

Somalia, alluvione stravolge la vita a 475mila persone

di Redazione

"Elevato rischio di epidemia e malnutrizione. Tra le persone costrette a fuggire dagli straripamenti, tante famiglie già sfollate a causa di siccità e fame", denuncia l'ong Save the Children

Patrimonio e dopo di noi: come utilizzare gli strumenti previsti dalla legge

di Sara De Carli

Trust, vincoli di gestione, affidamento fiduciario: è l'aspetto più tecnico della legge 112/2016. Il Consiglio Nazionale del Notariato nel 2017 ha contato 818 trust, 387 vincoli di destinazione e 7 affidamenti fiduciari, non necessariamente legati alla disabilità e al dopo di noi. Alessandra Cocchi: «È una parte della legge con grandi potenzialità, ma ancora poco utilizzata. Si devono ancora affermare buone pratiche condivise. Considerato la piccola rivoluzione proposta, è una lentezza comprensibile»

Identificata una potenziale terapia per la Sindrome di Marinesco-Sjögren

di Redazione

Bloccare un enzima rallenta la morte dei neuroni del cervelletto e migliora la funzione motoria in un modello animale di questa rara malattia neurologica dell’infanzia: i risultati vengono da uno studio realizzato dall’IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano, realizzato in collaborazione con l’Università degli Studi di Chieti-Pescara. Lo studio è stato possibile grazie a un finanziamento della Fondazione Telethon

La lezione di Alfie: «il tempo della comunicazione è tempo di cura»

di Sara De Carli

Una riflessione con il professor Marcello Orzalesi: «Sulle cure palliative meglio che a Liverpool non si poteva fare. Nel caso di Alfie (i genitori hanno dato l'annuncio della sua morte su Facebook) non sono in grado di valutare se via stata scarsa comunicazione, quel che so e che le assicuro è che si tratta di un processo molto difficile. Il tempo della comunicazione è tempo di cura, è fondamentale, a un certo punto la comunicazione è anzi la cosa più importante»