Ricerca Scientifica
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Anffas 28 Febbraio Feb 2020 1654 21 ore fa Malattie rare: prima la persona
Proprio le malattie rare spesso sono all’origine di molte disabilità intellettive e del neurosviluppo. Secondo il National Institute of Health almeno il 6% dei malati rari globalmente considerati è orfano di diagnosi e la percentuale può raggiungere il 40% in quelli affetti da disabilità. Anffas: «si tende ad “identificare” la persona con la sua malattia come fosse un “mero codice” o una “strana sigla”. Quando invece è proprio la persona, con i suoi diritti, desideri, aspettative e necessità di sostegno a dover essere al centro di tutto»
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Fondazione Telethon 28 Febbraio Feb 2020 1211 28 febbraio 2020 Senso civico: ecco il francobollo di Poste Italiane per la ricerca
Un francobollo ordinario dedicato alla Fondazione Telethon, nel 30° anniversario di attività. Luca Cordero di Montezemolo, Presidente della Fondazione Telethon ricorda che «ogni sforzo fatto in questi trent’anni da tutta la squadra Telethon è stato soprattutto un gesto d’amore»
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Famiglie Sma 25 Febbraio Feb 2020 1134 25 febbraio 2020 Malattie Rare, per l'atrofia muscolare spinale un anno "rivoluzionario"
La malattia neuromuscolare degenerativa colpisce in Italia un bambino su 6mila. Non è stata sconfitta, ma grazie alla ricerca scientifica si registrano importanti progressi. Grazie allo screening neonatale la diagnosi non è più una condanna ma un salvavita
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Bandi 7 Febbraio Feb 2020 1123 07 febbraio 2020 Disabilità in Lazio: 11 progetti dall'assistenza allo sport
Duecentottantamila euro per 11 progetti a sostegno della disabilità, nel campo della ricerca, dell’assistenza e dello sport. Si è tenuta ieri a Roma la cerimonia di assegnazione dei bandi e borse di studio della Fondazione Giovan Battista Baroni
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Salute 6 Febbraio Feb 2020 1511 06 febbraio 2020 Il Gruppo Chiesi in campo per le malattie rare
Annunciata la creazione della nuova Global Rare Diseases, business unit dedicata alle malattie rare
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Gomitolorosa 3 Febbraio Feb 2020 0933 03 febbraio 2020 Maglia solidale, al via il progetto "Fiocco Viola"
Gomitolorosa inizia il 2020 lanciando una nuova iniziativa che vede la onlus a fianco di Nastro Viola per la ricerca sul tumore del pancreas. Obiettivo realizzare 700 sciarpe che in parte saranno donate ai pazienti in occasione della Giornata mondiale per la lotta a questo tipo di tumore
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Legislazione 29 Gennaio Gen 2020 1441 29 gennaio 2020 Arriva l'ok alla legge post mortem
Il testo, approvato in sede legislativa dalla XII Commissione (affari sociali), punta a regolamentare e rendere più facile la donazione dei cadaveri a fini di studio, di ricerca scientifica e di formazione
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Aisla 27 Gennaio Gen 2020 1614 27 gennaio 2020 Gli Alpini "ambasciatori" di Aisla
Prende il via oggi, lunedì 27 gennaio, la collaborazione tra l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e il Comando delle Truppe Alpine dell’Esercito Italiano a favore delle persone con Sla. La collaborazione ha avuto inizio oggi all'Ospedale Niguarda di Milano con un concerto della Fanfara della Brigata Alpina “Taurinense” dedicato alle persone con malattie neuromuscolari del Centro Clinico NeMO e ai pazienti del nosocomio
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Anteprima magazine 8 Gennaio Gen 2020 1720 08 gennaio 2020 I compleanni su Facebook? Per Aism valgono già 700mila euro
È una tendenza che nel 2019 ha spopolato, sdoganando in maniera massiccia il personal fundraising. Lo strumento, nel mondo, ha già raccolto 1 miliardo di dollari. In Italia, Aism è fra i primi ad attivarsi per promuovere questa modalità di raccolta fondi: «Oltre il 95% di chi ha donato su Facebook sono nuovi donatori, è una grandissima occasione per avvicinare persone», dice Battaglia
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Fondazione Telethon 22 Dicembre Dic 2019 1346 22 dicembre 2019 Maratona record per la ricerca scientifica
Si chiude con un nuovo successo la raccolta fondi di Telethon: donati oltre 45 milioni di euro nel 2019
