Puglia, approvata la prima norma sui caregiver

di Giulio D'Imperio

Ruolo da apripista per la Regione che ha pubblicato sul Burp la disciplina relativa ai caregiver familiari. Al momento non esiste una norma nazionale. Secondo la normativa si vuole valorizzare una figura considerata “componente informale delle rete di assistenza alla persona e risorsa del sistema integrato dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari”

Coronavirus, ultima stazione: l'età sarà una discriminante per salvarsi?

di Marco Dotti

La Società italiana di anestesia, analgesia, rianimazione e terapia intensiva ha pubblicato un documento in cui parla di «giustizia distributiva» e ipotizza uno scenario dove l'accesso alla terapia intensiva, per i malati di coronavirus, sarà basato sulla speranza di vita del paziente

Dallapiccola: «20mila geni sotto esame, così stoppiamo l'odissea diagnostica»

di Sara De Carli

Dire malattia rara significa dire diagnosi. Non è un passo scontato, dal momento che per il 40% delle malattie rare non sono note le basi biologiche. Tanti pazienti raccontano una vera e propria "odissea diagnostica". Una rivoluzione è arrivata dalle indagini dell’esoma e dell’intero genoma, grazie a cui al Bambino Gesù riescono a dare una diagnosi al 60% dei pazienti che non l'avevano. Purtroppo in Italia lo fanno ancora in pochi. Alle malattie rare è dedicato il numero del magazine di marzo in distribuzione da oggi

Malattie rare, una rivoluzione in otto parole

di Sara De Carli

Pochi, soli, senza diagnosi e orfani di cura: trent'anni fa era questa la situazione delle persone con malattie rare. Oggi è cambiato quasi tutto, grazie alla ricerca e alla forza della comunità dei pazienti. Tante terapie innovative stanno arrivando sulla scena, accendendo speranze inaudite e allo stesso tempo ponendo il tema della sostenibilità. Sul numero di Vita magazine in distribuzione da venerdì 6 marzo, il racconto dei risultati raggiunti e delle sfide aperte

8 Marzo, l'impegno per le bambine, le ragazze, le donne

di Antonietta Nembri

Crescere è un duro lavoro, ma farlo senza il sostegno dei propri genitori è una privazione che nessuna bambina e nessun bambino dovrebbe mai vivere. Attraverso i suoi Programmi e Villaggi Sos, l’Organizzazione da oltre 70 anni costruisce percorsi di accoglienza, crescita e autonomia per centinaia di minorenni. E, laddove è possibile, anche per le loro madri

L'Europa muore al confine greco - turco

di Redazione

Appello urgente di Oxfam per una ridistribuzione dei profughi siriani più vulnerabili tra i Paesi Ue

La sicurezza sanitaria? Viene innanzitutto dalla prossimità

di Gianluca Budano

Un sistema sanitario che si rispetti deve andare oltre la mera capacità di contenimento, deve essere sempre preparato a fronteggiare le emergenze sanitarie, deve prevenire prima ancora che curare. La sicurezza sanitaria si realizza nella percezione che ogni cittadino ha del sistema sanitario: il Coronavirus sta mettendo a nudo proprio questo nervo scoperto di un sistema che ha scelto giustamente di mettere a posto i conti, ma ha dimenticato il tema delle prossimità delle cure, che genera sicurezza

Se 300 milioni di malati rari al mondo vi sembran pochi

di Sara De Carli

Si celebra oggi la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Il numero di Vita di marzo farà il punto sui cambiamenti in atto, i risultati raggiunti e le sfide aperte. Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare: «Fra i principali problemi c'è la mancanza di equità per i malati rari, che neppure a livello nazionale godono ancora concretamente degli stessi diritti e accedono in modo disomogeneo ai trattamenti e alle cure»

Mattarella: «Porre al centro dell’attenzione le malattie rare è un scelta di responsabilità sociale»

di Redazione

Alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare il Presidente della Repubblica ha ospitato al Quirinale la Fondazione Telethon, i pazienti, le associazioni, i volontari e i suoi ambasciatori, per celebrare l’importante traguardo dei 30 anni

La ricerca sul cancro accelera con 7 nuovi progetti europei

di Redazione

Cancer Research UK, Fondazione AIRC e Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) investono oltre 32 milioni di euro per il bando Accelerator Award, che promuove programmi di ricerca internazionali quinquennali, basati sulla cooperazione scientifica tra Istituzioni e scienziati di Regno Unito, Italia e Spagna. Uno di questi guidato dall’italiano Marcello Deraco, responsabile del reparto tumori peritoneali all’Istituto nazionale tumori di Milano