Dallapiccola: «20mila geni sotto esame, così stoppiamo l'odissea diagnostica»

di Sara De Carli

Dire malattia rara significa dire diagnosi. Non è un passo scontato, dal momento che per il 40% delle malattie rare non sono note le basi biologiche. Tanti pazienti raccontano una vera e propria "odissea diagnostica". Una rivoluzione è arrivata dalle indagini dell’esoma e dell’intero genoma, grazie a cui al Bambino Gesù riescono a dare una diagnosi al 60% dei pazienti che non l'avevano. Purtroppo in Italia lo fanno ancora in pochi. Alle malattie rare è dedicato il numero del magazine di marzo in distribuzione da oggi

Cooperazione allo sviluppo: per Ong e Forum Terzo settore gli impegni del Governo insufficienti

di Redazione

Le rappresentanze delle organizzazioni della società civile bocciano il Decreto Milleproroghe. È evidente, dicono, lo scarso impegno del Governo italiano in materia di cooperazione allo sviluppo, a partire dal trend stagnante delle risorse.

E adesso vogliamo curare le malattie con un solo paziente al mondo

di Sara De Carli

Esistono malattie ultra-rare, che colpiscono meno di una persona su un milione. La sfida, soprattutto per il non profit, sarà sempre più quella di trovare modelli che garantiscano una terapia anche a un solo malato al mondo. Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon: «​Il momento è entusiasmante, ma c’è il rischio che l’interesse si sposti verso gli ambiti meno rari, lasciando “al palo” gli ultimi. Dobbiamo continuare a riproporre questo tema come un problema non risolto»

Servizio Civile, da Spadafora nessuna risposta e tanta confusione

di Lorenzo Maria Alvaro

Il ministro al question time della Camera conferma la mancanza dei 70 milioni e sostiene che «per portare la dotazione a 210 milioni si useranno 50 milioni di Garanzia Giovani e 20 milioni di residui di spesa». Solo che Garanzia Giovani e Servizio civile non sono intercambiabili. «Restano intatte le preoccupazioni e le critiche», fanno sapere dalla Cnesc

Torino Social Factory: la fabbrica dell'innovazione sociale

di Claudio Calvaresi*

Il progetto sta interessando sia soggetti del Terzo settore strutturati, sia soggetti emergenti: i primi con un modello di business basato sulla erogazione di servizi sociali in regime di accreditamento; i secondi collocando nel dominio dell’impresa passioni e inclinazioni che tradizionalmente sarebbero stati trattati secondo una logica di pura mutualità e volontariato

La sicurezza sanitaria? Viene innanzitutto dalla prossimità

di Gianluca Budano

Un sistema sanitario che si rispetti deve andare oltre la mera capacità di contenimento, deve essere sempre preparato a fronteggiare le emergenze sanitarie, deve prevenire prima ancora che curare. La sicurezza sanitaria si realizza nella percezione che ogni cittadino ha del sistema sanitario: il Coronavirus sta mettendo a nudo proprio questo nervo scoperto di un sistema che ha scelto giustamente di mettere a posto i conti, ma ha dimenticato il tema delle prossimità delle cure, che genera sicurezza

Sono 791 i disabili gravi esclusi dal fondo del Comune di Roma

di Redazione

Tra gli esclusi molti malati di SLA che saranno costretti a licenziare la badante. Pichezzi, Viva la Vita onlus: «Si assiste a un rimpallo di responsabilità tra Comune e Regione, ma nel frattempo il danno è compiuto»

Servizio Civile Universale, i 70 milioni aggiuntivi spariscono ancora

di Lorenzo Maria Alvaro

Sono ormai famigerati. Erano stati reperiti con un disegno di legge del 24 febbraio scorso che li spostava dal “Fondo per l’attuazione del Piano nazionale per la riqualificazione sociale e culturale delle aree urbane degradate”. Oggi sono nuovamente irreperibili. E intanto il fondo nazionale resta a 140 milioni per un contingente di soli 20mila giovani

5 per mille: raccontiamolo insieme per avere più impatto

di Redazione

L'approccio collettivo è stato decisivo per spingere il Governo ad adeguare lo stanziamento nell'ultima legge di Bilancio. Questo stesso approccio caratterizza l'iniziativa di VITA "5 per mille: Comunichiamolo insieme” che quest'anno proponiamo in collaborazione col Corriere della Sera in una declinazione ancora più social e digitale e con una distribuzione che raggiungerà quasi il doppio dei commercialisti rispetto al passato. Ecco come aderire

Agevolazioni fiscali per le imprese che donano merci al non profit

di Sara De Carli

È una delle misure previste dal Governo. C'è anche l'estensione della Carta della Famiglia, per il 2020, a tutte le famiglie con un figlio