Malattie Rare, presentato il V Rapporto

di Redazione

Nato con l’obiettivo di monitorare l’attuazione delle azioni contenute nel Piano Nazionale, il report 2018 presenta diverse novità come il lavoro di adeguamento dei registri regionali (Rrmr) e delle reti regionali. Tra le azioni in ritardo: l’avvio del processo di aggiornamento della programmazione nazionale; la mancata valutazione del Pnmr 2013-2016; la costituzione del Comitato Nazionale previsto dallo stesso piano

La meraviglia di vedere i nostri figli rinati, nonostante la SMA

di Sara De Carli

«Per i bambini che hanno iniziato la somministrazione del farmaco prima della comparsa dei sintomi, le tappe di sviluppo motorio sono sovrapponibili a quelle di un bambino senza diagnosi. La loro vita è completamente diversa», spiega Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA. Da Olso arrivano nuove ulteriori conferme dell'efficacia del trattamento per la SMA. In Italia, in un anno e mezzo sono già stati trattati 600 pazienti. Altre terapie si affacciano all'orizzonte. Per questo il futuro passa da una diagnosi super-tempestiva, cioè dallo screening neonatale

"Masterchef" per le persone con disfagia al centro NeMO

di Redazione

Il Centro Clinico ha ospitato il primo appuntamento di “Special Cook”, un talent show culinario benefico con giovani cuochi e maestri della cucina che coinvolgeranno i pazienti e i loro familiari nella preparazione di piatti "speciali", adatti anche a chi ha difficoltà a deglutire. A valutare le preparazione un giudice d'eccezione, lo chef Stefano Callegaro, vincitore del talent show culinario

Medicina riabilitativa, arriva lo “sharing” del modello clinico

di Redazione

Maugeri “dona” alla comunità medico-scientifica i risultati di una sperimentazione di 4 anni. Il modello si chiama ICD-ICF ed è un insieme di indicazioni operative per la gestione delle informazioni sanitarie relative sia alle diagnosi di malattia e dei traumatismi sia al funzionamento e la disabilità associati alle condizioni di salute, sia alle procedure diagnostiche e terapeutiche

Nasce la prima Biobanca nazionale Sla

di Redazione

In occasione dell'imminente Giornata Mondiale sulla Sla e alla presenza del Presidente del Consiglio Giuseppe Conte, l’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica, Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs e Xbiogem hanno inaugurato la prima “banca biologica” dedicata alla ricerca sulla Slae aperta a tutti i ricercatori del mondo.Potrà contenere fino a 380mila campioni biologici: uno strumento essenziale per rafforzare la ricerca sulla Sla in Italia

Franco Bettoni verso la presidenza dell'Inail

di Redazione

Il Consiglio dei Ministri, su proposta del ministro Luigi Di Maio, ha deliberato l’avvio della procedura per la nomina di Franco Bettoni a Presidente dell’Istituto nazionale Assicurazione Infortuni sul Lavoro (INAIL). Anmil: «Per la prima volta nella storia dell’INAIL la carica di Presidente viene conferita ad un invalido del lavoro»

Special Stage, è tempo di artisti al servizio del sociale

di Redazione

È in programma sabato 22 giugno alle ore 21 allo Zelig di Milano la finale della più grande rassegna musicale italiana che porta - grazie a Officine Buone - il talento e la creatività di giovani musicisti negli ospedali

È compito della ricerca riannodare i sogni che rischiano di spezzarsi

di Redazione

“Novità nel trattamento delle leucemie acute e delle mielodisplasie” questo il tema dell’incontro scientifico promosso dall’Ail in vista della Giornata nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma del 21 giungo. Un’occasione per fare il punto sul presente e sul futuro della ricerca ematologica e capire come è cambiata e come potrebbe cambiare la vita dei pazienti nei prossimi anni

In salute e in malattia. Contro il mutuo egoismo

di Redazione

Un reportage illustrato narra la storia della mutualità volontaria in Italia. È stato ideato dalla Fimiv Federazione italiana mutualità integrativa volontaria per raccontare come sono nate e come stanno evolvendosi le forme di mutualità in base ai bisogni, cosa fanno e chi aiutano concretamente le società di mutuo soccorso italiane. Il reportage è firmato da Angela Zurzolo e illustrato dalla disegnatrice Cecilia Tamburini

Un viaggio in Africa per toccare con mano la forza dell’impegno condiviso

di Redazione

Parte il 16 giugno il viaggio in Africa di Banca Mediolanum e Fondazione Mediolanum Onlus a fianco dell'associazione, un’occasione per toccare con mano alcune delle attività progettuali svolte in diverse zone del Kenya grazie al suo contributo