Terapia genica per la SMA: un'opportunità ad accesso blindato

di Sara De Carli

Da novembre sette bambini sono stati trattati con la innovativa terapia genica per la SMA1. L'Aifa però ha limitato l'accesso al farmaco solo per i bambini fino a 6 mesi. «Chiediamo ad Aifa di ampliare i criteri, in linea con altri Paesi in Europa, per non creare ingiuste disuguaglianze», dice Daniela Lauro, la vicepresidente di Famiglie SMA. «I dati relativi al trattamento di bambini fino a 13,5 kg sono stati publicati, che si apra almeno fino a quel peso, nelle more di vedere gli studi clinici fino ai 21 kg»

Addio al pioniere italiano della ricerca sulla fibrosi cistica

di Redazione

Si è spento il professor Gianni Mastella, direttore scientifico nonché cofondatore di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. Fu l’ispiratore della legge 548/93, nota anche come “Legge Garavaglia” «Il ruolo che FFC ricopre oggi come realtà di riferimento per la ricerca in Italia, in un'ottica internazionale, è il suo vero testamento morale» dichiara il presidente Matteo Marzotto

I due Mario a confronto. Draghi e Monti due figure agli antipodi

di Lorenzo Maria Alvaro

Sono appena iniziate le consultazioni con cui Mario Draghi proverà a formare un Governo. Intanto però da più parti viene fatto il paragone con Mario Monti. «Importante nel profilo di Draghi ricordare anche la formazione presso i gesuiti e il legame con il mondo della spiritualità ignaziana che resta forte nonostante la matrice assolutamente laica del suo impegno civile ed istituzionale. Risvolto che non c'è in Monti», spiega l'economista Leonardo Becchetti. E le differenze non finiscono qui...

Come una mosca sul vetro interno di una finestra

di Sara De Carli

Così i ragazzi di quarta superiore immaginano di guardare il mondo nel 2030, in un esercizio di distopia e utopia sulla scuola che verrà. È la sfida del progetto #Leparolechesiamo, la scuola che vogliamo: dare la parola ai ragazzi per pensare e poi realizzare una scuola diversa. Una call to action che realizzerà i tre migliori progetti, perché «noi adulti abbiamo la responsabilità di non togliere ai ragazzi la possibilità di pensare un futuro in cui le cose non saranno come oggi»

“Riforma in movimento”: l’indagine nazionale sul sentiment delle non profit

di Redazione

Al via la prima analisi ad ampio spettro che darà voce agli Enti del Terzo settore per fornire dati e chiavi di lettura sulla percezione e sull’impatto della nuova legislazione. A promuoverla Terjus – Osservatorio di diritto del Terzo settore con la collaborazione di Italia non profit

Milano inclusiva anche grazie all'Edilizia residenziale sociale

di Antonietta Nembri

Presentato lo studio Nomisma sulla produzione di case in locazione a costi accessibili. Chi opera nell'Ers riesce a garantire equilibrio economico finanziario praticando canoni tra gli 80 e i 100 euro mq/anno. Rimane poco presidiata una fetta di domanda che richiede canoni più bassi. Sempre più strategica una politica che favorisca housing sociale in affitto

«Torniamo a curarci»: presentazione dell'indagine sul rapporto tra medico e paziente

di Redazione

Dopo l'emergenza Covid quali sono i rapporti tra cittadini e professionisti della cura? Una ricerca condotta da Cittadinanzattiva, che verrà presentata giovedì 4 febbraio, fa il punto della situazione

“Napoli può”, dal sociale le proposte alla città

di Redazione

Venticinque organizzazione del non profit e dell’associazionismo stilano un documento con cui individuano sette priorità per il cambiamento della città. Nel documento sono contenute sette proposte necessarie per determinare un cambiamento non più rinviabile

La genetica predice i risultati della riabilitazione

di Redazione

Perché persone con le stesse caratteristiche fisiche, colpite dalla medesima patologia, sottoposte a trattamenti identici, rispondono in maniera così diversa ai progetti riabilitativi? Uno studio mostra il ruolo della genetica. Una scoperta da non prendere come "determinismo" ma come leva per personalizzare il programma riabilitativo

Memorandum Italia-Libia: 4 anni di morti in mare, abusi e torture

di Redazione

Oltre 785 milioni spesi dall'Italia per sostenere un accordo che, oltre agli innumerevoli naufragi, ha consentito il respingimento in Libia di 50 mila persone, di cui 12 mila solo nel 2020. L’appello al Parlamento di ASGI, Emergency, Medici Senza Frontiere, Mediterranea, Oxfam e Sea-Watch, per un’immediata revoca degli accordi con le autorità libiche e il ripristino delle attività di Ricerca e Soccorso nel Mediterraneo centrale