Il Covid visto con gli occhi delle famiglie dei disabili

di Sabina Pignataro

Antonio Pinna torna in libreria con “La cura ai tempi del Covid-19”, un viaggio nel nostro Paese tra le persone con disabilità, anche non autosufficienti, evidenziando i problemi non risolti del sistema e del lavoro privato di cura. «Spesso – dice- nella narrazione pubblica viene esaltata la famiglia, ma questo è un discorso mistificatore fatto per nascondere le responsabilità e le carenze negli interventi delle istituzioni pubbliche».

“Il mare di tutti”, il progetto della spiaggia inclusiva in Salento

di Luca Cereda

Al lido Coiba di San Foca in Puglia, la onlus Sunrise accoglie i malati di sclerosi multipla e Sla, e li aiuta a calarsi in acqua con carrozzine speciali. Un progetto aperto a tutti e riconosciuto dal presidente Mattarella

Sicilia, Aisla: «la Regione abbandona i malati di Sla»

di Redazione

Dopo oltre un anno di richieste l’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica per bocca del suo vice presidente nazionale con delega per la Sicilia, Michele La Pusata denuncia come «Ogni tentativo di scongiurare il tracollo è stato vano» provocando sgomento nelle famiglie dei malati Sla. Per Aisla l’assenza di risposte concrete da parte della Regione Siciliana mortifica ogni forma di richiesta di aiuto da parte dei malati di Sla siciliani.

L’ascolto del bisogno è il primo mattone del NeMO Ancona

di Redazione

Ha preso il via la realizzazione del progetto per la cura delle malattie neuromuscolari. Sarà la settima sede del Centri Clinici grazie a un’alleanza tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni si realizza prioritariamente nel pieno rispetto della persona

Il caso Malika. Com'è cambiato il dono e come tornare alla trasparenza

di Lorenzo Maria Alvaro

Il mondo delle donazioni si è trasformato negli anni soprattutto a causa della disintermediazione. Se una volta erano gli enti sociali a fare da garanti e tramite tra i donatori e i bisogni oggi, con la rete, si stanno imponendo sempre più il personal fundrasing dei vip e le piattaforme. Il risultato è una proliferazione esponenziale di raccolte simile a quella di Malika. Ne parliamo con Paolo Venturi e Valerio Melandri

Agli Europei di Softball un “first pitch” nel solco di Lou Gehrig

di Redazione

È stato Paolo Zanini, consigliere nazionale di Aisla e uno dei 6mila italiani ammalati di Sclerosi laterale amiotrofica, l’ospite speciale che ha effettuato il lancio pre partita alla finale vinta dalle Azzurre neo campionesse europee. L’associazione e la Fibs - Federazione Italiana Baseball Softball nel 2016 si sono gemellate

I diritti fondamentali della comunità Sla al centro del Global Day

di Redazione

In occasione della Giornata mondale sulla Sla del 21 giugno l’Alleanza internazionale promuove il manifesto per la tutela dei diritti degli ammalati e dei caregiver famigliari. Lo slogan #ALSMNDwithoutborders per la presidente Fulvia Massimelli ricorda il fatto che «solo la paura può renderci prigionieri e che la malattia non può fermare la nostra speranza»

Fulvia Massimelli succede a Massimo Mauro alla presidenza

di Redazione

Sabato 15 maggio l’assemblea nazionale dell’associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica ha eletto il consiglio direttivo nazionale che nei prossimi tre anni si batterà per rendere concrete le buone pratiche assistenziali e mettere in campo ogni strumento utile alla ricerca scientifica di eccellenza sulla Sla. Eletta la prima presidente donna nella storia dell’ente

La partita solidale di Nautilus accanto ad Aisla Abruzzo

di Redazione

Fischio d'inizio lunedì 29 marzo in diretta Facebook. I prodotti brandizzati dall'Asd Sottomarino destinati al sostegno della sezione abruzzese dell’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica il cui referente Marco Di Norcia sottolinea: «I ragazzi dell’Asd con la loro iniziativa ci permetteranno di supportare i progetti di “operazione sollievo” per l’assistenza alle nostre famiglie ma, anche, di realizzare i sogni dei figli delle persone affette da Sla»

Dedicato ai figli dei malati di Sla il nuovo video-manifesto

di Antonietta Nembri

Presentato oggi in diretta social “Per me questo non è un gioco”, lo spot realizzato da quattro studenti dello Ied di Milano e premiato lo scorso novembre al XIX Spot School Award, concorso organizzato dall’Associazione Creativisinasce. Al centro dell’attenzione la vita quotidiana di una bambina che ha dovuto crescere più in fretta, ma che non ha rinunciato ai suoi sogni. Da tre anni Aisla ha attivato il progetto Baobab dedicato proprio ai minori con un genitore affetto da Sla