Fondo non autosufficienze: «Bene la ricostituzione a 500 milioni ma restano criticità»

di Redazione

Il commento di Roberto Speziale coordinatore della Consulta Disabilità e Non Autosufficienza del Forum Terzo Settore alla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del decreto che stabilisce il riparto. Tra i punti non ancora risolti: il piano triennale 2017-2019 ed «è ancora irrisoria la quota destinata al Fondo per la vita indipendente»

6 progetti vincono la"Call for project 2017" per sconfiggere la Sla

di Redazione

Annunciati da AriSla, la Fondazione italiana di ricerca per la Sla «I sei premiati puntano all’avanzamento della conoscenza della malattia e a traslare i risultati dal laboratorio al paziente» osserva il presidente Alberto Fontana. Ben 143 le domande a testimonianza del fermento della ricerca scientifica italiana sulla Sclerosi laterale amiotrofica

Sla, una telefonata per restare in contatto

di Redazione

“Keep in touch” è il nuovo progetto dell’Unità di riabilitazione pneumologica del Centro IRCCS “S. Maria Nascente” di Milano. Volontarie formate chiameranno due volte al mese i pazienti con Sla dimessi dal Centro, per monitorare i loro bisogni

SLAnci, poesie che costruiscono solidarietà

di Redazione

Francesco Saporito paziente del centro Sla di Mistretta dona una terrazza alla struttura dell’azienda sanitaria provinciale in cui opera le Maugeri. E lo fa grazie alla pubblicazione della raccolta delle sue poesie in italiano e siciliano

Premio Majori, la terza edizione sostiene i giovani medici

di Redazione

L’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica finanzia con 13.500 euro la formazione di tre giovani medici che si specializzano sulla Sla e le malattie neuromuscolari che seguiranno il master dell’Università degli Studi di Milano che si terrà al Centro Clinico NeMO di Milano

"Messina In Passerella" per sostenere il Centro Clinico Nemo Sud

di Redazione

Venerdì 15 dicembre nella città dello Stretto uno degli eventi più coinvolgenti dell'anno. Fondazione Aurora Onlus presenta la V edizione di “Messina In Passerella”, serata di solidarietà e moda. Presente l'attore Maurizio Marchetti per raccontare NeMO SUD con le parole di Francesco Saporito.

Registro nazionale Sla, online il questionario

di Antonietta Nembri

Ha preso il via il 20 novembre l'indagine per realizzare il primo registro che raccolga le informazioni sulle persone affette da Sclerosi laterale amiotrofica e i medici che li hanno in cura. Il progetto coordinato dall'Associazione del registro dei Pazienti neuromuscolari sarà operativo dalla primavera 2018

A Torino nel 2018 apre un Centro NeMO

di Redazione

Grazie a un finanziamento dedicato di Regione Piemonte, aprirà all’interno dell’Ospedale “Città della Salute e della Scienza”, fornirà servizi ambulatoriali ad alta specializzazione, di Day Hospital e Day Services per persone con malattie neuromuscolari, in sinergia con il Centro Regionale Esperto per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e il Centro Malattie Neuromuscolari, che operano nella stessa azienda sanitaria

Nasce il Registro nazionale Sla

di Antonietta Nembri

Muove i primi passi un nuovo strumento che ha l'obiettivo di mettere in rete pazienti e centri clinici così da favorire anche la partecipazione ai trial nazionali e internazionali. Inserito sulla piattaforma dell'Associazione del Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari, di cui Aisla è tra i soci fondatori, sarà operativo nella primavera del 2018

Contro la Sla la ricerca avanza

di Redazione

Al Simposio nazionale Sla di Torino - organizzato da Aisla e AriSla - sono state presentate le novità sui trattamenti per i pazienti italiani: un nuovo farmaco per contrastare la malattia, il Radicut, approvato dall'Aifa e un altro, il Guanabenz che è in fase di sperimentazione clinica in 24 centri della penisola. Si è parlato anche dei diritti delle persone con Sla