Malattie
-
StoriaRicerca scientifica 13 Marzo Mar 2019 1427 13 marzo 2019 Ricerca scientificaTiget, l’eccellenza mondiale delle terapie geniche
Uno dei centri che abbiamo raccontato sul numero del magazine di marzo è l’istituto nato nel 1995 come joint-venture tra l’IRCCS Ospedale San Raffaele e Fondazione Telethon. Un esempio di alleanza fra ricercatori, medici, università, non profit e industria farmaceutica. Il direttore Luigi Naldini: «Una scelta visionaria»
-
StoriaGiornata delle Malattie Rare 28 Febbraio Feb 2019 0645 28 febbraio 2019 Giornata delle Malattie RareRiccardo, tutto gira attorno a lui
Riccardo ha una malattia rara dal nome difficile, di Pelizaeus-Merzbacher: in Italia colpisce appena una ventina di persone. Alla Lega del Filo d’Oro, racconta la mamma «ci siamo sentiti accolti e capiti, anche come famiglia. Abbiamo trovato una realtà che è veramente come quella che viene raccontata. E non è scontato»
-
StoriaSalute 27 Febbraio Feb 2019 1701 27 febbraio 2019 SaluteCardiopatie ereditarie? Le storie dei pazienti per non averne paura
In occasione della Giornata dedicata alle malattie rare la testimonianza di sette pazienti dell’Ambulatorio di Cardiologia molecolare IRCCS Maugeri Pavia che, sotto la guida di Silvia Priori, dimostrano come sia possibile vivere una vita piena e assolutamente normale
-
StoriaFamiglia 8 Novembre Nov 2018 1619 08 novembre 2018 FamigliaStoria di Francesco, la cui malattia non ha neanche un nome
Sta per compiere cinque anni e solo da qualche mese hanno trovato la mutazione genetica rara che lo ha colpito. La mamma Marina: «La sensazione che abbiamo è di essere persi. Viviamo in un bolla»
-
StoriaPersone 5 Maggio Mag 2018 0742 05 maggio 2018 PersoneGrégoire, il Basaglia d'Africa
Mille persone vivevano in catene: lui le ha liberate. È un gommista nato in Benin, ha 65 anni. Più di metà della sua vita l'ha dedicata a raccogliere i malati mentali dalle strade e a curarli. Il suo modello di psichiatria si impernia sulla comunità terapeutica, con i malati aiutano gli altri malati. Più di 60mila persone in Benin, Burkina Faso, Costa d’Avorio e Togo sono passate dai suoi centri. Ora è in Italia
-
StoriaMalattie rare 16 Febbraio Feb 2018 1014 16 febbraio 2018 Malattie rareUn dramma familiare diventa rete di speranza
In 5 anni l’associazione Gfb ha superato 1,5 milioni di dollari e finanziato una promettente ricerca negli Stati Uniti, mettendo in rete centinaia di casi. Tutto è partito dalla diagnosi di una rara forma di distrofia per due ragazzi di una famiglia di Talamona (Sondrio). Il racconto della mamma
-
StoriaMade in Italy 4 Settembre Set 2017 1701 04 settembre 2017 Made in ItalySchana, la gioia di vivere fuori dalla bolla
Non possono andare a scuola né al parco e anche a casa devono vivere con mille attenzioni: li chiamano "bambini-bolla" perché il loro sistema immunitario non in grado di difendersi dalla minima infezione. Schana è la prima paziente al mondo trattata con un nuovo farmaco innovativo, nato da uno sforzo tutto italiano. Altri tre bambini sono pronti a ricevere la terapia genica
-
StoriaRare Disease Day 27 Febbraio Feb 2017 1743 27 febbraio 2017 Rare Disease DaySono Luca e sono raro
La sindrome di Luca si chiama Goldenhar e colpisce 2,9 bambini ogni 100mila nati. Ha 17 anni, vive ad Andria ed è seguito dalla Lega del Filo d'Oro: una persona su tre, fra quelle prese in carico dall'associazione nel 2016, ha una malattia rara. La mamma Isabella: «Sì, io credo proprio che lui oggi sia un ragazzo contento. Questo a me basta».
-
StoriaAnniversari 12 Gennaio Gen 2017 1255 12 gennaio 2017 AnniversariHaiti sette anni dopo il terremoto
La testimonianza di Mariavittoria Rava, presidente di Fondazione Francesca Rava NPH – Italia Onlus, realtà presente ad Haiti da 30 anni. «Quel terremoto è stata una tragedia nella tragedia: 230mila morti; 300mila feriti e un milione di sfollati. Il Paese è poverissimo e tutti gli aiuti che erano stati promessi non sono mai arrivati»
