Reportage dal Libano/1

Tra i profughi che il Libano non vuole più

di Anna Spena

Nel Paese non c'è un dato ufficiale sul numero di profughi. I rifugiati siriani, circa 2 milioni, vivono da anni nelle tende, negli edifici abbandonati, nei garage senza finestre sul ciglio della strada. Ma adesso il Paese di 4,5 milioni di abitanti non li vuole più

Ricerca scientifica

Tiget, l’eccellenza mondiale delle terapie geniche

di Sara De Carli

Uno dei centri che abbiamo raccontato sul numero del magazine di marzo è l’istituto nato nel 1995 come joint-venture tra l’IRCCS Ospedale San Raffaele e Fondazione Telethon. Un esempio di alleanza fra ricercatori, medici, università, non profit e industria farmaceutica. Il direttore Luigi Naldini: «Una scelta visionaria»

Giornata delle Malattie Rare

Riccardo, tutto gira attorno a lui

di Sara De Carli

Riccardo ha una malattia rara dal nome difficile, di Pelizaeus-Merzbacher: in Italia colpisce appena una ventina di persone. Alla Lega del Filo d’Oro, racconta la mamma «ci siamo sentiti accolti e capiti, anche come famiglia. Abbiamo trovato una realtà che è veramente come quella che viene raccontata. E non è scontato»

Salute

Cardiopatie ereditarie? Le storie dei pazienti per non averne paura

di Giampaolo Cerri

In occasione della Giornata dedicata alle malattie rare la testimonianza di sette pazienti dell’Ambulatorio di Cardiologia molecolare IRCCS Maugeri Pavia che, sotto la guida di Silvia Priori, dimostrano come sia possibile vivere una vita piena e assolutamente normale

Famiglia

Storia di Francesco, la cui malattia non ha neanche un nome

di Sara De Carli

Sta per compiere cinque anni e solo da qualche mese hanno trovato la mutazione genetica rara che lo ha colpito. La mamma Marina: «La sensazione che abbiamo è di essere persi. Viviamo in un bolla»

Persone

Grégoire, il Basaglia d'Africa

di Sara De Carli

Mille persone vivevano in catene: lui le ha liberate. È un gommista nato in Benin, ha 65 anni. Più di metà della sua vita l'ha dedicata a raccogliere i malati mentali dalle strade e a curarli. Il suo modello di psichiatria si impernia sulla comunità terapeutica, con i malati aiutano gli altri malati. Più di 60mila persone in Benin, Burkina Faso, Costa d’Avorio e Togo sono passate dai suoi centri. Ora è in Italia

Malattie rare

Un dramma familiare diventa rete di speranza

di Ilenia Pusterla

In 5 anni l’associazione Gfb ha superato 1,5 milioni di dollari e finanziato una promettente ricerca negli Stati Uniti, mettendo in rete centinaia di casi. Tutto è partito dalla diagnosi di una rara forma di distrofia per due ragazzi di una famiglia di Talamona (Sondrio). Il racconto della mamma

Made in Italy

Schana, la gioia di vivere fuori dalla bolla

di Sara De Carli

Non possono andare a scuola né al parco e anche a casa devono vivere con mille attenzioni: li chiamano "bambini-bolla" perché il loro sistema immunitario non in grado di difendersi dalla minima infezione. Schana è la prima paziente al mondo trattata con un nuovo farmaco innovativo, nato da uno sforzo tutto italiano. Altri tre bambini sono pronti a ricevere la terapia genica

Rare Disease Day

Sono Luca e sono raro

di Sara De Carli

La sindrome di Luca si chiama Goldenhar e colpisce 2,9 bambini ogni 100mila nati. Ha 17 anni, vive ad Andria ed è seguito dalla Lega del Filo d'Oro: una persona su tre, fra quelle prese in carico dall'associazione nel 2016, ha una malattia rara. La mamma Isabella: «Sì, io credo proprio che lui oggi sia un ragazzo contento. Questo a me basta».

Anniversari

Haiti sette anni dopo il terremoto

di Anna Spena

La testimonianza di Mariavittoria Rava, presidente di Fondazione Francesca Rava NPH – Italia Onlus, realtà presente ad Haiti da 30 anni. «Quel terremoto è stata una tragedia nella tragedia: 230mila morti; 300mila feriti e un milione di sfollati. Il Paese è poverissimo e tutti gli aiuti che erano stati promessi non sono mai arrivati»