Malattie
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StoriaFamiglia 8 Novembre Nov 2018 1619 08 novembre 2018 FamigliaStoria di Francesco, la cui malattia non ha neanche un nome
Sta per compiere cinque anni e solo da qualche mese hanno trovato la mutazione genetica rara che lo ha colpito. La mamma Marina: «La sensazione che abbiamo è di essere persi. Viviamo in un bolla»
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StoriaPersone 5 Maggio Mag 2018 0742 05 maggio 2018 PersoneGrégoire, il Basaglia d'Africa
Mille persone vivevano in catene: lui le ha liberate. È un gommista nato in Benin, ha 65 anni. Più di metà della sua vita l'ha dedicata a raccogliere i malati mentali dalle strade e a curarli. Il suo modello di psichiatria si impernia sulla comunità terapeutica, con i malati aiutano gli altri malati. Più di 60mila persone in Benin, Burkina Faso, Costa d’Avorio e Togo sono passate dai suoi centri. Ora è in Italia
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StoriaMalattie rare 16 Febbraio Feb 2018 1014 16 febbraio 2018 Malattie rareUn dramma familiare diventa rete di speranza
In 5 anni l’associazione Gfb ha superato 1,5 milioni di dollari e finanziato una promettente ricerca negli Stati Uniti, mettendo in rete centinaia di casi. Tutto è partito dalla diagnosi di una rara forma di distrofia per due ragazzi di una famiglia di Talamona (Sondrio). Il racconto della mamma
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StoriaMade in Italy 4 Settembre Set 2017 1701 04 settembre 2017 Made in ItalySchana, la gioia di vivere fuori dalla bolla
Non possono andare a scuola né al parco e anche a casa devono vivere con mille attenzioni: li chiamano "bambini-bolla" perché il loro sistema immunitario non in grado di difendersi dalla minima infezione. Schana è la prima paziente al mondo trattata con un nuovo farmaco innovativo, nato da uno sforzo tutto italiano. Altri tre bambini sono pronti a ricevere la terapia genica
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StoriaRare Disease Day 27 Febbraio Feb 2017 1743 27 febbraio 2017 Rare Disease DaySono Luca e sono raro
La sindrome di Luca si chiama Goldenhar e colpisce 2,9 bambini ogni 100mila nati. Ha 17 anni, vive ad Andria ed è seguito dalla Lega del Filo d'Oro: una persona su tre, fra quelle prese in carico dall'associazione nel 2016, ha una malattia rara. La mamma Isabella: «Sì, io credo proprio che lui oggi sia un ragazzo contento. Questo a me basta».
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StoriaAnniversari 12 Gennaio Gen 2017 1255 12 gennaio 2017 AnniversariHaiti sette anni dopo il terremoto
La testimonianza di Mariavittoria Rava, presidente di Fondazione Francesca Rava NPH – Italia Onlus, realtà presente ad Haiti da 30 anni. «Quel terremoto è stata una tragedia nella tragedia: 230mila morti; 300mila feriti e un milione di sfollati. Il Paese è poverissimo e tutti gli aiuti che erano stati promessi non sono mai arrivati»
