LFO 2018 09 13 (122)
Giornata delle Malattie Rare

Riccardo, tutto gira attorno a lui

28 Febbraio Feb 2019 0645 28 febbraio 2019
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Riccardo ha una malattia rara dal nome difficile, di Pelizaeus-Merzbacher: in Italia colpisce appena una ventina di persone. Alla Lega del Filo d’Oro, racconta la mamma «ci siamo sentiti accolti e capiti, anche come famiglia. Abbiamo trovato una realtà che è veramente come quella che viene raccontata. E non è scontato»

A dire “ancora!”, Riccardo ha imparato da pochissimo. Vuole “ancora!” dondolarsi sull’altalena, “ancora!” rotolarsi appoggiato su una palla piena di sonagli, “ancora!” sentire le canzoncine dell’orsetto Lele, il suo peluche preferito. L’ha imparato alla Lega del Filo d’Oro, durante il suo primo trattamento precoce: adesso sa come comunicare ciò che gli piace e lo fa stare bene.

Riccardo è quel che si dice un angelo biondo. Ha due anni e mezzo, due occhi grandi che sciolgono e un sorriso furbetto. Vive in provincia di Caserta con mamma Giuliana, papà Roberto, la sorella Chiara (12 anni) e il fratello Andrea (9).

Ha una malattia rara dal nome impronunciabile, di Pelizaeus-Merzbacher: in Italia ce l’hanno una ventina di persone, 1.500 in tutto il mondo. «Se n’è accorta la neonatologa, poche ore dopo la nascita: Riccardo non aveva tono muscolare e faceva movimenti strani con il capo, una specie di tremore», racconta la mamma. La diagnosi è arrivata quando Riccardo aveva nove mesi: «ci prospettarono un quadro drammatico, peggio di quello che è. Lui non controlla capo e tronco, ha un ipotono agli arti superiori e un ipertono alle gambe, è ipovedente, ma capisce tutto. Ha difficoltà di linguaggio però dice tante piccole paroline, a modo suo. Se chiama “mamma”? Sì, ma solo quando è disperato», sorride Giuliana.

50 km ogni mattina

La giornata di Riccardo inizia prestissimo, alle 5 e mezzo. La mamma racconta che lui «la notte si sveglia un’infinità di volte, spesso con un pianto inconsolabile. A volte il problema è che ha un braccio sotto il corpo, che non riesce a sfilare. Oppure vuole cambiare posizione nel letto. In quei casi, risolto il problema, lui si riaddormenta. Ma a volte invece… proprio non capiamo». Dopo la colazione con latte e biscotti inzuppati («mangia per lo più cibi frullati, sulla masticazione stiamo lavorando»), un breve pisolino e poi via, «alle 9 ci mettiamo in macchina per andare al Centro di riabilitazione, che dista 50 km da casa… Logopedia, psicomotricità e fisioterapia, cinque mattine alla settimana. È faticoso, sì, ma i Centri non sono tutti uguali…».

Il pomeriggio Riccardo sta con la baby sitter: «Lavoriamo entrambi, abbiamo un negozio di ferramenta. Io sono rientrata quando Riccardo aveva un anno: un po’ perché l’attività è nostra, un po’ - forse soprattutto - perché avevo bisogno di normalità», spiega mamma Giuliana. «Stare 24 ore al giorno con Riccardo è difficile e poi ci sono Chiara e Andrea che hanno bisogno di continuare a fare ciò che fanno tutti i ragazzi della loro età, che hanno diritto ad avere non la famiglia di prima, è ovvio che adesso tutto gira attorno a Riccardo, però con un equilibrio». I fratelli adorano Riccardo: «siamo stati tutti e cinque a Osimo per le tre settimane di trattamento e abbiamo spiegato ai ragazzi quelle sarebbero state le nostre ferie: non hanno fatto una piega, “non ci interessa il mare, facciamo quello che serve a far star bene Riccardo”», racconta orgogliosa Giuliana. Tornati a casa sono stati proprio loro a spiegare alla baby sitter tutto ciò che hanno appreso.

Vorrei tornare prima

Per i bambini piccoli come Riccardo, la Lega del Filo d’Oro propone tre settimane di intervento precoce, che si ripetono in genere a distanza di un anno. «Dopo avere visto di cosa si tratta, un anno di attesa per tornare mi sembra troppo lungo: vorrei poter tornare prima!», dice Giuliana. Alla Lega del Filo d’Oro finalmente si è capito che Riccardo qualcosa vede, ma che pur mettendo a fuoco gli oggetti, avendo movimenti distonici non riesce ad afferrarli: «ci hanno insegnato tante cose che nessuno ci aveva mai spiegato, ad esempio che è importante fargli esplorare qualsiasi oggetto con tutti i sensi, non solo con la vista. Oppure che lui avverte la nostra presenza, quindi dobbiamo sempre palesargli il nostro ingresso in una stanza. Ma anche cose banali, come l’intensità delle luci, a casa le abbiamo già cambiate. O ancora scegliere piccoli oggetti per anticipargli l’attività che stiamo per fare: un cucchiaino per mangiare, le chiavi dell’auto per uscire, la palla per la psicomotricità… Tutte cose che ci aiutano a entrare meglio in relazione con lui. Alla Lega del Filo d’Oro siamo sentiti accolti e capiti, anche come famiglia. Abbiamo trovato una realtà che è veramente come quella che viene raccontata. E le garantisco che non è scontato».

Ogni giorno chi non vede e non sente affronta un'impresa straordinaria: andare oltre il buio e oltre il silenzio. Sono tanti i bambini che, grazie ai percorsi riabilitativi individuati dall'équipe interdisciplinare della Lega del Filo d'Oro, imparano ad utilizzare al meglio le loro abilità residue, come Riccardo. A tutti i bambini piace indossare la maschera da eroe un giorno all'anno, ma questi bambini sono #EroiOgniGiorno. È proprio questo l'hashtag della nuova campagna della Lega del Filo d'Oro, lanciata in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che quest'anno coincide con il giovedì di Carnevale. È possibile sostenere le attività della Lega del Filo d'Oro con una chiamata da rete fissa o un sms al 45514 dal 28 febbraio al 31 marzo.