Franco Mirabelli e la Sla, scegliere si può, fino all’ultimo

In un’intervista a Repubblica, Franco Mirabelli, vicecapogruppo del Pd al Senato, ha parlato apertamente della sua vita dopo la diagnosi di Sla, arrivata nel 2022. Una malattia che «ogni giorno ti toglie qualcosa», ma che oggi non gli impedisce di continuare a fare politica, che per lui significa «dare una mano agli altri». Per Stefania Bastianello, direttrice tecnica di Aisla, si tratta di un «atto di consapevolezza», un ragionamento lucido anche sul futuro. In cui è fondamentale essere liberi di scegliere, in qualsiasi momento. Anche tornando indietro rispetto a decisioni già prese.

Nell’intervista, il senatore dice che «Non è finita finché non è finita». Cosa ne pensa?

Mi suscita una reazione positiva. Noi stessi, come associazione attiva da oltre 40 anni, riteniamo che per quanto la Sla sia una malattia devastante è importante saper vivere il qui e ora. Ma aggiungo un “però”. Bisogna sempre avere uno sguardo al futuro, ma la cosa fondamentale è non rovinarsi il presente, senza disconoscere quello che dovrà accadere.

È necessario prepararsi a ciò che succederà.

Assolutamente, ma lui mi sembra molto consapevole. Ci sono dei passaggi dell’intervista in cui dice che dovrà decidere se sottoporsi alla Peg o alla tracheostomia, ha consapevolezza di quello che la malattia comporta.

Nonostante sia ormai immobilizzato e debba utilizzare ausili per scrivere e comunicare, Mirabelli sta continuando a lavorare. Tenersi impegnati può avere un effetto benefico su chi vive la Sla?

Credo sia una questione individuale. La letteratura dice chiaramente che ci sono diverse modalità di coping per affrontare i momenti difficili che la malattia comporta. Evidentemente, per lui questa è una scelta di senso, che appartiene al suo vissuto. Mi sento di dire anche che può farlo perché esiste la tecnologia che glielo consente: se la Sla arriva a un muratore di 40 anni, ovviamente non è la stessa cosa.

Il senatore afferma di volere la possibilità di scegliere per quanto riguarda il fine vita. Quanto è importante?

Direi che è l’aspetto più dirimente. La capacità di esprimere la propria autodeterminazione in una malattia come la Sla è sostanziale. Però devo sottolineare un errore, nell’intervista.

La Legge stabilisce che è possibile tornare indietro quando si fa una scelta, si chiama “revocare un consenso precedentemente prestato”. Se scegliesse la tracheostomia, non è una decisione vincolante per sempre

Quale?

Si dice che sceglierà lui per il suo futuro e questo è perfetto e pertinente. Esiste la Legge 219 del 2017, sulla quale Aisla ha lavorato per molti anni. C’è però un passaggio in cui il figlio sembra dire che non è così chiaro se, una volta che una persona ha fatto la scelta di essere attaccato alle macchine, possa tornare indietro. Vorrei che fosse scritto chiaramente: la norma stabilisce che tornare indietro è possibile, si chiama “revocare un consenso precedentemente prestato”. Se lui scegliesse la Peg o la tracheostomia, in qualsiasi momento poi potrà decidere diversamente. Questo è importantissimo per molte persone, altrimenti si rischia di fare delle scelte vincolate.

Quanto è importante secondo lei che un personaggio pubblico parli in modo così franco della Sla e del suo rapporto con essa?

Credo che sia importante per la cassa di risonanza che si può avere quando a parlarne è un personaggio noto. Si cattura l’attenzione, ma deve essere sempre fatto in modo onesto, pulito e trasparente, mai strumentalizzante. È importante dare la propria testimonianza – soprattutto quando si è famosi – ovviamente se la persona se la sente, perché si tratta sempre di scelte individuali. Non lo trovo un atto di coraggio, ma di consapevolezza.

In apertura Franco Mirabelli, foto Valerio Portelli/LaPresse 10-01-2020 Roma, Italia Conferenza Stampa Pd