A grandi passi verso il Global day Sla 2025

Si avvicina a grandi passi il 21 giugno. Non è solo l’inizio dell’estate. Questa data è divenuta un simbolo a livello globale. Si celebra, infatti, proprio sabato la Giornata Mondiale sulla Sla (Sla Global Day), un momento di attenzione dedicato alle persone con Sclerosi laterale amiotrofica, ai caregiver, agli operatori  sanitari e a chi lavora quotidianamente per difendere i diritti, promuovere la ricerca e costruire una società  capace di prendersi cura in modo equo e competente dei bisogni complessi della comunità Sla. 

Una settima di eventi targati Aisla

Anche quest’anno, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – Aisla è protagonista della  mobilitazione nazionale con una settimana ricca di eventi diffusi su tutto il territorio: appuntamenti  culturali, sportivi e artistici, partite benefiche, performance musicali, veleggiate, incontri istituzionali, visite  mozzafiato sull’Etna, incontri pubblici e persino un open day di yoga dedicato a operatori e familiari, per  ritrovare equilibrio e respiro. Per conoscere tutti gli eventi online qui. 

Un’occasione corale che coinvolge l’intero Paese, unendo comunità di ogni regione per far conoscere la  malattia, sostenere chi vive la Sla ogni giorno e riaffermare insieme il valore della cura condivisa.

Fiordaliso, il fiore simbolo

Il fiordaliso, fiore raro e resistente, è il simbolo del Global Day, mentre l’hashtag ufficiale  #AlsMndWithoutBorders richiama l’impegno globale a superare ogni barriera e diffondere conoscenza e  consapevolezza. 

La settimana culminerà sabato 21 giugno, data scelta non a caso dall’International Alliance of Als/Mnd Associations – di cui Aisla è membro attivo dal 1986 – perché coincide con il solstizio d’estate, simbolo  universale di luce e rinascita. 

In quella giornata, alle ore 14,30 su Rai Premium, andrà in onda il docufilm “Con un Battito di Ciglia”,  patrocinato da Aisla e impreziosito dall’intensa partecipazione di Drusilla Foer. 

Il culmine delle iniziative sarà la veleggiata solidale di Marina di Salivoli (Piombino): nel fine settimana,  decine di persone con Sla, familiari e volontari salperanno insieme, portando in mare un messaggio potente  di libertà e resilienza. Un gesto corale che racconta la determinazione della comunità SLA a vivere ogni  istante con coraggio, consapevolezza e desiderio di futuro. 

La nuova redazione scientifica

A sottolineare l’impegno costante verso la ricerca e l’informazione, Aisla annuncia il lancio della nuova redazione scientifica, curata da due autorevoli figure nel panorama neurologico italiano: Nicola Ticozzi, direttore dell’Unità di Neurologia, Irccs Istituto Auxologico Italiano e coordinatore del Gruppo di Studio Malattia del Motoneurone della Società Italiana di Neurologia – Sin; e Massimiliano Filosto, direttore Clinico-Scientifico del Centro NeMO-Brescia e coordinatore  del Gruppo di Coordinamento Malattie Rare della Sin. 

«Un’informazione scientifica rigorosa non è un di più, ma uno strumento essenziale per orientare scelte  terapeutiche, supportare le famiglie e valorizzare l’innovazione clinica. Con la Redazione Scientifica Aisla vogliamo mettere il sapere al servizio delle persone», dichiara  Ticozzi. «Solo integrando ricerca,  pratica clinica e comunicazione possiamo ridurre il divario tra ricerca e paziente. La nuova Redazione  Scientifica è il ponte che mancava per far giungere ogni scoperta direttamente nella vita quotidiana di chi  convive con la Sla» aggiunge. 

Chiude la presidente nazionale di Aisla, Fulvia Massimelli: «Questa Giornata Mondiale è il riflesso di una comunità che non arretra. Ogni iniziativa, ogni testimonianza,  ogni passo condiviso rappresenta la nostra volontà di esserci, sempre, con competenza e determinazione. La Sla ci ha insegnato che solo insieme possiamo trasformare la fatica in forza e il limite in opportunità». 

Per scoprire il calendario completo delle iniziative, in costante aggiornamento, è possibile consultare il sito ufficiale.

Tutte le immagini da ufficio stampa