abbiamo inventato btelethon, ma i fondibarrivano dagli sms

S i avvicina ai cinquant’anni di attività e conta ben 73 sezioni su tutto il territorio nazionale: è la Uildm, l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare. Decine di volontari offrono il loro impegno per andare incontro ai bisogni di chi è affetto da quel gruppo di malattie ereditarie che colpiscono i muscoli e li indeboliscono progressivamente e che sono note con il termine generale di distrofie.
La Uildm da sempre opera su due direttrici: promuovere la ricerca scientifica sulle distrofie e sulle malattie neuromuscolari e agevolare l’integrazione dei disabili. Fu proprio l’associazione, nel 1990, a incoraggiare Susanna Agnelli a costituire il comitato promotore per l’avvio in Italia di Telethon, la maratona televisiva che raccoglie ogni anno fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche. «Abbiamo il merito di aver portato in Italia questa iniziativa», spiega Alberto Fontana , presidente nazionale Uildm, «anche se preciso, per non dare adito a equivoci, che la nostra associazione non trattiene le offerte raccolte da Telethon, che invece confluiscono in un fondo indipendente, che poi viene utilizzato in favore degli istituti di ricerca scientifica attraverso veri e propri bandi di gara. La raccolta fondi di Uildm va a sostenere soltanto le attività legate all’assistenza, alla mobilità dei malati e ai servizi sociali, ma non riguarda il finanziamento della ricerca scientifica in quanto tale». Le strade, dunque, che la Uildm segue per reperire finanziamenti sono altre. Fontana spiega: «Se fino a qualche anno fa la rivista dell’associazione, DM , costituiva il principale veicolo di raccolta fondi, con i suoi bollettini di conto corrente allegati, oggi buona parte delle risorse ci giungono dalla Giornata nazionale Uildm e dagli sms telefonici». L’intento dell’associazione è quello di potenziare la Giornata, che il prossimo anno giungerà alla sua quinta edizione e si terrà dal 3 al 5 aprile nelle piazze delle principali città. «In realtà, riusciamo a reperire meno della metà delle risorse che ci occorrerebbero per fare fronte alle tante necessità che emergono su tutto il territorio nazionale», conclude Fontana.
In tempi recenti, l’associazione ha convogliato molti dei suoi sforzi nella realizzazione del Centro clinico Nemo (NeuroMuscular Omnicentre), un progetto all’avanguardia all’interno dell’Ospedale Niguarda di Milano. Si tratta di un centro polifunzionale, inaugurato a novembre 2007, che si occupa di prevenzione e di terapie fisiatrico-riabilitative. Per la realizzazione di Nemo Uildm ha collaborato con Aisla – Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, Telethon e lo stesso Niguarda, con cui ha dato vita alla Fondazione Serena.