Aisla chiama l’Italia della cura per scrivere un nuovo patto

L’Italia che cura, che ascolta e che non si tira indietro è quella che Aisla ha voluto riunire nella prima giornata della sua Conferenza nazionale a Jesi. Non a caso il titolo scelto per la due giorni di incontri è “Aisla chiama a raccolta l’Italia della cura”. Protagonisti della prima giornata sono state istituzioni, territori, professionisti, volontari e giovani studenti, uniti da un obiettivo comune: trasformare il tempo dell’ascolto in scelte politiche, sociali e culturali concrete.

L’incontro con gli studenti e la comunità associativa

Due i momenti che hanno dato l’avvio ai lavori venerdì 16 maggio. Il primo, “Aisla Forma”, si è svolto all’Istituto “Carlo Urbani” di Porto Sant’Elpidio, dove gli studenti sono stati coinvolti in un percorso educativo sulla Sla. Qui non si sono solo trasmesse conoscenze, ma si è anche seminata nei giovani la consapevolezza e l’impegno verso una nuova cultura della solidarietà. 

Il secondo, “Aisla Incontra”, è stato un’agorà partecipata che ha riunito volontari, soci e referenti provenienti da tutta Italia. In questo spazio di dialogo e condivisione, la comunità associativa ha dato voce al cuore pulsante dell’impegno quotidiano dell’Associazione, rafforzando il senso di appartenenza e la determinazione nel perseguire obiettivi comuni.

Il pomeriggio è proseguito con un appuntamento – aperto al pubblico e trasmesso in diretta streaming – al cui centro c’è stata la tavola rotonda “Nuove Prospettive Normative e il Progetto di Vita”, spazio di confronto con le istituzioni e gli esperti per affrontare i temi fondamentali di un sistema di cura capace di rispondere alla complessità assistenziale delle malattie neurodegenerative come la Sla. 

Dall’evoluzione dell’assistenza domiciliare all’implementazione del Progetto di Vita, dalla valorizzazione del lavoro di cura dei caregiver familiari a una visione integrata e personalizzata dell’assistenza: un dialogo autentico, che ha acceso i riflettori sulla necessità di rinnovare i modelli culturali e operativi della cura.

Armida Barelli, prima beata con la Sla

A chiudere la giornata, la tavola rotonda dedicata alla figura di Armida Barelli, prima beata con Sla alla quale è stato recentemente intitolato il Centro Clinico NeMO di Roma (ne abbiamo scritto qui). Lo storico e biografo Ernesto Preziosi ha tracciato il profilo di una donna che ha saputo trasformare la malattia in una testimonianza di fede, servizio e impegno educativo. Sulla sua figura sono intervenuti anche Alberto Fontana, segretario dei Centri Clinici NeMO, e Mario Sabatelli, direttore clinico-scientifico Centro NeMO Roma, recentemente intitolato alla beata.

Molti i protagonisti di questa prima giornata che hanno voluto commentare i temi e l’invito al centro dell’incontro. 

Gli interventi

Se il vescovo di Jesi, monsignor Paolo Ricciardi ha posto l’accento sul fatto che chi soffre non è «mai solo un “paziente”, ma una persona, con una dignità che nessuna malattia può cancellare. I volontari, i caregiver, i professionisti che accompagnano questi cammini difficili sono i “buoni samaritani” del nostro tempo: segni concreti di speranza, di ascolto profondo, di cura autentica».

La ministra per le disabilità Alessandra Locatelli ha sottolineato il fatto che pur essendoci molto da fare «insieme possiamo raggiungere obiettivi concreti. Abbiamo bisogno di tenere insieme l’aspetto sanitario, quello sociosanitario e quello sociale, perché la disabilità interpella ogni dimensione della vita. La legge delega sulla disabilità e il Progetto di Vita rappresentano occasioni preziose per costruire percorsi personalizzati e realmente inclusivi. Al centro ci sono sempre il benessere e la salute, ma non dobbiamo dimenticare la dimensione sociale, relazionale e affettiva della persona».

Anche la viceministro Maria Teresa Bellucci ha posto l’accento sulla riforma della disabilità e il Progetto di Vita e ha evidenziato come «Iniziative come quella promossa da Aisla testimoniano quanto sia fondamentale l’alleanza tra istituzioni, Enti del Terzo Settore e Associazioni per trasformare i diritti in strumenti concreti e migliorare davvero la qualità della vita». L’importanza della rete tra enti, associazioni e istituzioni come base per realizzare diritti esigibili, non solo enunciati è stata al centro dell’intervento di Antonio Pellegatti, Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità «La sfida che ci attende» ha aggiunto «è quella di rendere strutturale questo dialogo, affinché ogni intervento pubblico sia realmente misurato sull’interesse della persona e coerente con i princìpi costituzionali di uguaglianza e pari opportunità».

Non sono mancate le voci delle autorità locali come il vicepresidente e assessore alla Sanità della Regione Marche, Filippo Saltamartini e il vicesindaco di Jesi Samuele Animali. 

La presidente di Aisla, Fulvia Massimelli nel suo intervento ha sottolineato: «Oggi più che mai servono visione e responsabilità. Le risposte alla complessità della Sla passano attraverso modelli capaci di funzionare davvero: concreti, misurabili, replicabili. La Conferenza è un’occasione preziosa per ribadire che il tempo dell’ascolto deve tradursi in scelte strutturali, capaci di incidere. Aisla continuerà a fare la sua parte con proposte serie e la forza di una rete che conosce la realtà, vive il presente e costruisce il futuro, insieme alle persone».

La segretaria nazionale dell’associazione, Pina Esposito, nel ricordare che la Sla coinvolge tutto il nucleo familiare ha aggiunto: «Per questo in Aisla parliamo di presa in cura, non di presa in carico: un impegno condiviso tra istituzioni, famiglie e comunità. L’Assistenza Domiciliare Integrata ne è il fulcro, perché è nel domicilio che si costruisce la qualità della vita. Investirvi significa tutelare dignità, diritti e futuro».

Il Progetto di Vita

Intervenendo sul tema del Progetto di Vita Paola Rizzitano, consigliere nazionale Aisla e presidente sezione Lazio ha detto: «Aisla ha portato al Tavolo Interministeriale la voce autentica delle famiglie, chiedendo che la cura informale — oggi pilastro silenzioso dell’assistenza — venga finalmente riconosciuta, sostenuta e tutelata». Mentre il direttore Affari generali dell’associazione italiana sclerosi multipla – Aism, Paolo Bandiera ha evidenziato che esso «rappresenta una straordinaria occasione per rimettere al centro la dignità e le aspirazioni delle persone, ma perché sia davvero efficace, deve poggiare su strumenti concreti, co-progettati insieme alle famiglie e alle organizzazioni che vivono quotidianamente la disabilità».

Nella giornata di sabato 17 è in programma l’Assemblea nazionale Aisla riservata ai soci.

Nell’immagine in apertura da sx Samuel Animali, Marisa Trobbiani, Fulvia Massimelli con il ministro Locatelli – Tutte le foto da ufficio stampa