Al Sapre di Milano si impara a essere genitori speciali

Nathan non c’è più. Con mamma e papà ci è rimasto appena 60 giorni, di cui 30 passati in ospedale. A portarlo via è stata la Sma, atrofia muscolare spinale. Daniela Lauro, siciliana, oggi presidente dell’associazione Famiglie Sma, ha un rimpianto: non aver incontrato il Sapre sulla propria strada. «Siamo stati soli davanti al mostro, non ci è stato spiegato nulla, non siamo stati messi nelle condizioni di gestire né la quotidianità né il percorso del nostro bambino verso la fine della vita. Se mi avessero spiegato, forse Nathan avrebbe avuto meno crisi respiratorie, saremmo stati a casa e non in ospedale…».
Il Sapre è il Settore di riabilitazione precoce dei genitori del Policlinico di Milano: un servizio gratuito e unico in Italia per i genitori dei bambini sotto i 3 anni con una malattia neurologica gravissima, invalidante, senza cura. Qui i genitori trovano, subito dopo la diagnosi, un programma di abilitazione precoce rivolto proprio a loro, 20 ore di corso individuale ? genitori, bambino, a volte anche i nonni o gli zii ? per imparare “i trucchi” necessari per vivere a casa con un figlio grave e ridurre al minimo gli inevitabili imprevisti. Il bagnetto, il cambio del pannolino, la postura… bambini così vanno persino tenuti in braccio in un modo speciale. E poi bisogna sapersi destreggiare con sondini, la carrozzina elettronica e l'”ambu salvavita”. L’anima del Sapre è Chiara Mastella, terapista, i cui due cellulari sono attivi ventiquattr’ore al giorno. Dà informazioni, parla con i medici del pronto soccorso, dà ordini perentori ai genitori che, dall’altra parte del telefono, sono alle prese con un bambino che rantola o miagola o tossisce: «Certo, insegniamo tecniche che cambiano i tempi di sopravvivenza», dice, «ma soprattutto restituiamo ai genitori un ruolo attivo, consapevole. Per vivere al meglio il tempo che hanno e anche il momento del distacco».