Sostieni VITA
Dona per supportare un’informazione libera e di qualità
Mappa attivismo
Scendi in campo in prima persona
Agenda
Il calendario degli eventi e degli appuntamenti da non perdere
Proponi un’inchiesta
Entra a far parte della redazione
Maggio 2025
10 Marzo 2020
Dario Ianes traccia le linee di azione per gli insegnanti di sostegno, in tempi di didattica a distanza. «Non possiamo dire che gli alunni con un PEI siano dimenticati dalla scuola, ma certo è più difficile», dice. Ecco allora tre...
di Sara De Carli
Lucia Monaco presiede l'assemblea di IRDiRC, il consorzio internazionale che vuole contribuire all’obiettivo di mille nuove terapie per le malattie rare entro il 2027. «Rete è una parola cruciale, perché è proprio la visione d’insieme ciò che ha cambiato lo...
7 Marzo 2020
In un giardino del nord est del Giappone c'è una cabina telefonica bianca, con un vecchio telefono in bachelite. Migliaia di persone ogni anno arrivano qui per alzare la cornetta e parlare con chi non c'è più. «Il telefono riapre...
6 Marzo 2020
Dire malattia rara significa dire diagnosi. Non è un passo scontato, dal momento che per il 40% delle malattie rare non sono note le basi biologiche. Tanti pazienti raccontano una vera e propria "odissea diagnostica". Una rivoluzione è arrivata dalle...
5 Marzo 2020
Esistono malattie ultra-rare, che colpiscono meno di una persona su un milione. La sfida, soprattutto per il non profit, sarà sempre più quella di trovare modelli che garantiscano una terapia anche a un solo malato al mondo. Francesca Pasinelli, direttore...
4 Marzo 2020
C'è la conferma di Conte, sospensione della didattica fino al 15 marzo. L’esperienza di scuola a distanza messa in piedi in questi giorni dalle scuole della zona rossa e gialla cessa in questo istante di essere un curioso catalogo di...
Pochi, soli, senza diagnosi e orfani di cura: trent'anni fa era questa la situazione delle persone con malattie rare. Oggi è cambiato quasi tutto, grazie alla ricerca e alla forza della comunità dei pazienti. Tante terapie innovative stanno arrivando sulla...
2 Marzo 2020
Per molti di loro il rischio di contagio è maggiore. E la gestione della malattia o anche solo della quarantena sarebbero complicatissime. D'altronde quelli per le persone con disabilità sono servizi che non possono chiudere. Come sta andando? «La preoccupazione...
1 Marzo 2020
È una delle misure previste dal Governo. C'è anche l'estensione della Carta della Famiglia, per il 2020, a tutte le famiglie con un figlio
29 Febbraio 2020
Si celebra oggi la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Il numero di Vita di marzo farà il punto sui cambiamenti in atto, i risultati raggiunti e le sfide aperte. Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare: «Fra i principali...
La rivista dell’innovazione sociale.
Abbònati a VITA per leggere il magazine e accedere a contenuti e funzionalità esclusive
