Comitato editoriale Aisla
A bordo della Vespucci lanciato il messaggio di una cura come “rotta comune”
Delegazione dell’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica a bordo della nave simbolo della marina italiana. Obiettivo: tracciare un orizzonte che non riguarda solo chi convive con la Sla, ma che investe l’essenza stessa di un Paese capace di prendersi cura. L’iniziativa a Napoli con Uildm, Famiglie Sma e Centro Clinico NeMO Napoli
di Redazione
C’è un ponte tra la terra e il mare, tra la fragilità e la forza, tra il bisogno e la risposta. L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – Aisla, quel ponte lo ha attraversato salendo a bordo dell’Amerigo Vespucci, simbolo della Marina Militare e orgoglio del nostro Paese, ormeggiata a Napoli per la tappa del Tour Mediterraneo.
L’associazione ha scelto di esserci con tutta la sua rete umana e professionale: persone con Sla, familiari, volontari, operatori, insieme agli amici del Terzo Settore — Uildn, Famiglie Sma — e ai rappresentanti del Centro Clinico NeMO Napoli, presidio voluto proprio dalle associazioni, oggi punto di riferimento nel Mezzogiorno per le malattie neuromuscolari.
«Non possiamo più permetterci che parole come cura o inclusione restino concetti astratti. Dobbiamo incarnarle» ha dichiarato Pina Esposito, segretario nazionale e presidente Aisla Salerno-Avellino Benevento, «perché la diagnosi non colpisce mai solo una persona: cambia la vita a un’intera famiglia. La trasforma, spesso all’improvviso, in quella che io stessa definisco una famiglia costretta. Non perché manchi l’amore, ma perché quel ruolo non lo si sceglie: lo si assume. E da soli, quel coraggio non basta.»
Il valore della cura
Al Molo Angioino, si è svolto il panel istituzionale “Il valore della Cura e l’obiettivo dell’inclusione: servizi e progetti a confronto”, promosso dal ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli (in videomessaggio) e in cui Aisla ha portato un contributo concreto, fondato sull’esperienza viva di chi ogni giorno affronta la Sla. È in questo spirito che Aisla rilancia il valore del Progetto di Vita, non come formalità amministrativa ma come una bussola dinamica, costruita insieme alla persona, in grado di connettere sanità e sociale, di ascoltare e anticipare i bisogni.
A bordo della Vespucci, la delegazione è stata accolta con un momento denso di significato: famiglie, operatori e persone con Sla — unite da una rotta comune — si sono ritrovate sul ponte della nave più bella del mondo, simbolo di formazione, servizio e futuro.
Presa in cura non solo presa in carico
«In Aisla parliamo di presa in cura, non solo di “presa in carico”, perché la cura è prima di tutto presenza. È una rete che non lascia soli, dove équipe multidisciplinari, continuità tra ospedale e territorio, famiglie coinvolte e competenze che si parlano fanno davvero la differenza», ha dichiarato Adele Ferrara, consigliera nazionale, presidente Aisla Napoli e persona con Sla. «Ma, soprattutto, la cura è una questione di tempo. La Sla corre, non aspetta. Ogni giorno perso è una dignità negata. Ogni risposta mancata è un diritto non riconosciuto.»
Non è un caso, allora, che Aisla scelga proprio questo momento per rilanciare il suo appello al Paese. La tappa di Napoli si inserisce nel percorso verso la Conferenza Nazionale dell’Associazione, in programma a Jesi il 16 e 17 maggio, con un titolo che è già una dichiarazione d’intenti: “Aisla chiama a raccolta l’Italia della cura”. Un invito esplicito a unire le forze, superare frammentazioni e costruire insieme un nuovo patto per i diritti, l’inclusione e la dignità. Perché solo se il Paese risponde unito, la cura può diventare davvero un bene comune.
Nell’immagine in apertura la delegazione di Aisla: Da sx: Simona Tozza, psicologa NeMO e volontaria Uildm; Jacopo Casiraghi, psicologo NeMO.
Al centro: dott. Salvatore Dongiovanni, direttore NeMO Napoli; Vincenzo Iaccarino, persona con Sla e cuore pulsante di Aisla; Pina Esposito, segretario nazionale; Adele Ferrara, consigliera nazionale e presidente Aisla Napoli; Francesco Lettieri, coordinatore area Centro-Sud NeMO.
Con loro, anche Giuseppina, Raffaela, Rita, Margherita, Rosanna, Giulia Anna, Maria, Imma, Rosanna, Giuseppe, Eugenio, Alessandra e Gesualda: volti che ogni giorno vivono la Sla sulla pelle e nell’anima – Tutte le foto da Ufficio stampa
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