La riabilitazione cambia la storia. Un sms pure

Massimo è un bambino di 5 anni e mezzo, curioso, affettuoso, furbetto, sempre in movimento. Ama la musica, il cavallo, il mare e le giostre. È nato senza il dono della vista, non percepisce né luci né ombre a causa di una malattia rara chiamata Sindrome di Norrie. «Chi lo vede ora non può avere idea di cosa ci sia voluto per arrivare a certi risultati», dice mamma Vincenza con legittimo orgoglio. In tutto il mondo sono appena in 200 con la stessa sindrome di Massimo. «Proprio perché rarissima, la malattia è difficile da riconoscere. Massimo è stato fortunato perché a tre mesi avevamo già la diagnosi e così abbiamo potuto iniziare presto un percorso riabilitativo adeguato», spiega papà Mauro. Massimo è uno dei bambini seguiti dalla Lega del Filo d’Oro: «Non ci sono parole per descrivere ciò che si vive lì. Il bambino è accolto per quello che è e messo in condizioni di sviluppare tutte le sue capacità. Ogni volta che ci andiamo si apre un futuro nuovo», dice Vincenza.

La riabilitazione che cambia la storia

La Lega del Filo d’Oro nel 2014 compie cinquant’anni. Se ai tempi di Sabina Santilli le prime cause di sordocecità erano la meningite o la rosolia contratta dalla mamma in gravidanza, oggi sono proprio le malattie rare ad essere la prima causa di sordocecità o pluriminorazione per chi si rivolge all’Associazione, in particolare al suo Centro Diagnostico. Situazione estremamente complesse, in cui «gli aspetti clinici hanno la priorità assoluta, ma è fondamentale anche agire precocemente con gli interventi riabilitativi ed educativi, che cerchi di far utilizzare al meglio le risorse residue e di far sviluppare strategie alternative», spiega Patrizia Ceccarani, direttore educativo-riabilitativo del Centro di Osimo. Perché la riabilitazione, che a volte è vista come un ripiego, per questi bambini è la prima terapia e può davvero cambiare la storia naturale di queste malattie.

Un sms per essergli accanto

Dal 26 gennaio al 16 febbraio la Lega del Filo d’Oro ha attivato la sua campagna di sms solidale, che anche quest'anno può contare sulla preziosa presenza di Renzo Arbore, da 25 anni testimonial e soprattutto amico della Lega del Filo d’Oro. Con un sms al numero 45505 (2 euro da cellulare, 5/10 euro da rete fissa) si può contribuire a finanziare per un anno le attività di idroterapia e di fisioterapia presso il Centro di Osimo, sede storica dell’Associazione. Per Massimo e i bambini come lui significa avere la possibilità di trovare dei sentieri per uscire dal silenzio e dal buio, ed entrare in relazione con gli altri e con il mondo. La riabilitazione e le attività motorie rivestono un ruolo importantissimo nello stimolare le persone che non sentono, non vedono e sono affette da gravi disabilità e che in generale si trovano in una situazione caratterizzata da scarse possibilità di movimento e di esplorazione dello spazio. L’idroterapia è particolarmente efficace poiché le caratteristiche dell’elemento acqua offrono ai disabili la possibilità di apprendere ciò che non riescono in contesti diversi: favorisce i contatti, consente la postura in piedi anche ai bambini e, non ponendo ostacoli fisici, rassicura e rende liberi dalle paure.