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Quanto costa la sclerosi multipla in Italia?

I malati nel mondo sono cresciuti quasi del 10% in cinque anni. Con ancora terribili disparità nel trattamento fra un paese e l'altro. In Italia ogni persona con SM ha un costo sociale di 38mila euro. A Copenhagen il più grande appuntamento al mondo per chi lavora per un mondo libero dalla SM

di Sara De Carli

La sclerosi multipla continua a colpire. Secondo il nuovo Atlas, la più vasta indagine mondiale della malattia, presentata all’Ectrims, il numero delle persone con sclerosi multipla nel mondo è passato dai 2,1 milioni del 2008 ai 2,3 milioni attuali (+9,5%). L’incidenza media della malattia è passata quindi da 30 a 33 persone su 100mila.  Fino al 5% delle persone con SM sviluppa la malattia prima dei 18 anni, mentre le donne – è una conferma – hanno il doppio delle probabilità di avere la SM rispetto agli uomini. L’Atlante (Atlas) della SM 2013 è stato pubblicato dalla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF) ed è andato ad aggiornare il primo Atlante pubblicato nel 2008. 

Atlas rileva un generale miglioramento del supporto alle persone con SM, anche se resta una sostanziale ineguaglianza nelle cure, nei trattamenti e nei servizi disponibili. Il numero di neurologi in tutto il mondo è aumentato del 30% in cinque anni, ma il numero di neurologi nei paesi ricchi è cento volte superiore a quello dei paesi poveri. Nei Paesi emergenti tuttavia – ed è una buona notizia – le apparecchiature per la risonanza magnetica, fondamentali per la diagnosi precoce e il trattamento della sclerosi multipla, sono raddoppiate negli ultimi cinque anni. Anche le terapie modificanti la malattia per la SM sono in parte o interamente finanziate dai Governi nel 96% dei paesi ad alto reddito, mentre il loro finanziamento scende a zero nei paesi a basso reddito. Un progresso significativo è stato fatto ad esempio nel mondo arabo, dove rispetto al 2008 le risorse destinate alla diagnosi e al trattamento delle persone con SM sono aumentate del 40%.

«L'Atlante della SM 2013 mostra che ci sono più persone con SM in tutto il mondo rispetto a quanto è stato precedentemente stimato e, che nei paesi a basso reddito, non vi è alcun finanziamento pubblico per i farmaci e per il trattamento della SM. Ecco perché si chiede più ricerca scientifica per vincere la malattia e dare qualità di vita alle persone con SM e si chiede di rendere i trattamenti più accessibili a tutti», dichiara Mario Alberto Battaglia, vice presidente della MSIF e presidente di FISM, fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. «La SM è una malattia che non rispetta confini geografici: tutte le persone  hanno diritto ai migliori trattamenti possibili nella propria vita».
 
Peer Baneke
, chief executive officer della MSIF sottolinea come «con questa nuova edizione dell'Atlante della SM, abbiamo un quadro molto più chiaro di dove sono le lacune e dove sono stati fatti dei miglioramenti per la diagnosi e il trattamento di questa malattia debilitante. Quello che è evidente è che esistono disparità non solo tra Paesi sotto sviluppati e Paesi ricchi o emergenti, ma all'interno dei Paesi stessi. Per esempio, una recente relazione dell’Associazione SM inglese mostra l’entità delle disuguaglianze nel trattamento e nella cura delle persone con SM nel Regno Unito».

A Copenhagen, all’Ectrims erano presenti anche molti ricercatori italiani. Fra loro anche Michela Ponzio, che presenterà il suo progetto di ricerca sui costi della SM e in particolare della riabilitazione. «Questi costi variano molto in funzione del grado di disabilità, ma una stima del costo sociale di malattia, aggiornata al 2011, si aggira intorno ai 38.000 euro annuali per paziente», dice la dottoressa Ponzio. «Questi dati solidi e puntuali possono fornire uno strumento importante tanto per i decisori politici come per le associazioni come AISM nella contrattazione per l’allocazione delle risorse rispetto ai bisogni prioritari delle persone con SM e più in generale, questo studio permette di quantificare e comprendere quanto e come il fenomeno della sclerosi multipla impatti sull’intera società italiana».

 

Per sostenere la ricerca sulla sclerosi multipla, il 12 e 13 ottobre i volontari di Aism saranno in 3mila piazze italiane, per offrire le "mele di Aism". E dal 1 al 20 ottobre un SMS solidale al 45593 contribuirà a sostenre la ricerca.