SM: la riabilitazione stop and go non serve a nulla

«Da un po’ di tempo ci siamo accorti che la nostra fatica non è volta a conquistare nuovi diritti, ma a lottare per mantenere quelli che abbiamo. È il momento di riaffermare con forza i diritti delle persone con sclerosi multipla»: così Roberta Amadeo, presidente di AISM spiega la genesi dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2015-2020, presentata al Senato durante settimana di informazione sulla SM, che si è conclusa ieri.

L’agenda della SM

L’Agenda va intesa in senso etimologico, come elenco di cose da fare nel prossimo quinquennio e arriva non a caso un anno dopo la presentazione della Carta dei Diritti, a cui vuole dare concretezza: «Abbiamo individuato dieci temi estremamente concreti, dettagliando gli obiettivi. È un’agenda comune tra istituzioni, ricercatori, stakeholder, sostenitori», continua Amadeo. Si parla di farmaci, riabilitazione, lavoro, informazione, ricerca e tanto altro. Una priorità ad esempio è garantire l’accesso tempestivo e uniforme ai farmaci, sia innovativi sia sintomatici per il trattamento della SM, in maniera uniforme sul territorio nazionale. Un altro punto è ottenere il diritto al part time, come già avviene per le patologie oncologiche, e il diritto di tornare al full-time su richiesta del lavoratore. Ma anche il riconoscimento della valenza di cura dell’intervento riabilitativo, l’assicurare percorsi di riabilitazione e abilitazione personalizzati, l’accesso agli ausili. L’approccio è a tutto tondo, con la persona al centro: approccio necessario con una malattia così ondivaga e fluttuante come la SM, fatta di crisi, miglioramenti e ricadute.

Il database delle risonanze magnetiche

Durante il congresso FISM è stato annunciato anche l’avvio ufficiale del progetto INNI (The Italian Neuroimaging Network Initiative), finanziato dalla Fondazione di AISM: un database di dati e immagini di risonanza magnetica relativi alla sclerosi multipla, a disposizione dei clinici e del mondo della ricerca. Si tratta di un sito (www.inni-ms.org/) su cui i 4 centri che hanno già aderito al progetto caricheranno da oggi i dati disponibili relativi a circa 3mila persone con sclerosi multipla che sono seguite da tempo. I 4 centri fondatori sono il centro di NeuroImaging dell’Università Vita e Salute-San Raffaele, dell’Università di Siena, quello dell’Università La Sapienza e della II Università degli Studi di Napoli), «ma lo scopo è estendere l’iniziativa a quanti più centri possibili sul territorio italiano, in modo da coprire un buon campione dei 75mila pazienti presenti in Italia, e magari in futuro, di trasformarlo in un progetto internazionale, con una grande quantità di dati di alta qualità», spiega Massimo Filippi, capo unità Neuroimaging Quantitativo IRCCS Ospedale San Raffaele e docente presso l’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano.

«L’idea è quella di mettere insieme un’enorme quantità di dati, a disposizione di clinici e ricercatori. Il vantaggio è che, permettendone il recupero in base a diversi criteri di ricerca, sarà possibile fare studi su tanti pazienti a partire dal database»

Misurare l’efficacia della riabilitazione

Accanto ad INNI si colloca il progetto finanziato e realizzato da FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, che mira a costruire il più imponente database nazionale sull’efficacia del trattamento riabilitativo nella SM: PROMOPRO-MS. «Siamo partiti nel 2013 e siamo già riusciti a raccogliere le schede cliniche e i patients-reported outcomes di circa 1000 delle 2000 persone che parteciperanno al progetto, che dovrebbe concludersi il prossimo febbraio», spiega Giampaolo Brichetto, coordinatore di PROMOPRO-MS. Lo scopo è capire quali fra le scale che si utilizzano per valutare i percorsi riabilitativi sono le più efficaci nell’identificare un cambiamento od un effetto nel decorso della malattia: «Sul medio e lungo termine vedremo poi se è possibile individuare sottopopolazioni di persone con MS che si comportano allo stesso modo, permettendo quindi di migliorare la personalizzazione dei trattamenti e se esistono all’interno delle scale degli indicatori predittivi sull’evoluzione della patologia. Tutto questo ovviamente anche con l’integrazione con i dati provenienti da altri progetti, quali quelli sulla risonanza magnetica», conclude Brichetto.

Riabilitazione continua

Il Premio Rita Levi Montalcini è andato quest’anno a Luca Prosperini, ricercatore presso il Dipartimento di Neurologia e Psichiatria dell’Università Sapienza e neurologo al Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale Sant’Andrea. Prosperini ha ottenuto questo prestigioso riconoscimento per i risultati che sta raggiungendo nel campo del trattamento neuro-riabilitativo, in particolare per la gestione efficace dei problemi di equilibrio, lo sviluppo di innovativi programmi di riabilitazione e di altre nuove strategie di trattamento farmacologico nella SM. Prosperini ha spiegato così le sue ricerche: «La riabilitazione non è un semplice palliativo per il sintomo clinico, ma funziona anche a livello cerebrale. Nello stesso la riabilitazione non fa sconti: bisogna continuare a rimanere allenati.

Nel nostro studio abbiamo effettuato un intervento di 12 settimane e poi osservato che, a distanza di altre 12 settimane dalla fine del trattamento, tutte le modificazioni riscontrate a livello cerebrale e anche la performance sull’equilibrio misurata con posturografia tendevano a ritornare ai valori precedenti.

In Italia siamo abituati a svolgere riabilitazione con cicli di 10 sedute, dopo di che non si ha certezza sistematica di altre sedute. Forse questa è un’impostazione da rivedere: le persone con SM credo abbiano bisogno di una riabilitazione continuativa».

Foto di copertina di Stefano Pedrelli , presso AISM Genova