Donazioni, 5×1000 e impegno. Nonostante la sanità pubblica

Vorremmo essere di supporto, e spesso lo siamo, ma troppo spesso sostituiamo le carenze pubbliche». Con queste parole Flavio Bertoglio, presidente di Aimps, spiega la situazione in cui si trovano a lavorare molte associazioni che operano a fianco della sanità pubblica, soprattutto in caso di patologie specialistiche, come l?Mps – mucopolisaccaridosi, ovvero tutte quelle malattie provocate da difetti nella degradazione dei mucopolisaccaridi.

In particolare, Aimps si occupa di fornire il massimo supporto possibile alle famiglie colpite da Mps, togliendole dall?isolamento in cui sono spesso costrette a vivere. Concretamente, l?associazione si configura come un tramite tra i pazienti e le loro famiglie e le risposte di cui hanno bisogno, diventando un punto di riferimento a cui gli associati possono rivolgersi, quando sarebbe altrimenti difficile per loro trovare ascolto altrove, essendo affetti da malattie rare e poco conosciute, su cui è effettivamente difficile ottenere il necessario supporto. «Onestamente non vedo come il sistema pubblico potrebbe svolgere il nostro lavoro», sottolinea Bertoglio. «Noi siamo la forza sul campo, coinvolta nella patologia, linfa per le nuove famiglie che devono affrontare il tunnel prive dell?esperienza maturata da noi in tanti anni, un know how che oggi ci consente di fornire servizi garantiti a soci e pazienti, anche non soci, tra cui di informazione sulle novità scientifiche».

Aimps fa infatti parte dell?International Mps Network e di due organizzazioni internazionali. Ma non si limita a questo: «Diamo supporto economico alle famiglie in difficoltà», continua il presidente, «favoriamo la loro presenza a congressi nazionali e internazionali. Inoltre disponiamo di un Fondo per le famiglie, indiciamo borse di studio per la ricerca, supportiamo i nostri centri diagnostici con l?acquisto di apparecchiature strumentali».
Il sostentamento di tali servizi è quasi interamente a carico di privati («le istituzioni sembrano ignorare o sottovalutare il terzo settore», afferma Bertoglio) e si concretizza attraverso donazioni dirette, squisitamente economiche, raccolte su tutto il territorio nazionale grazie all?iniziativa di gruppi che allestiscono banchetti durante varie manifestazioni. Altrettanto importante sono poi il supporto ?passivo?, il 5 per mille, e il contributo ?in natura?, ovvero il sostegno volontario in termini operativi, logistici, tecnici e strumentali.

Degli sforzi dei donatori, quasi tutto finisce in servizi, poiché la struttura dell?associazione è ridotta all?osso. «Da inizio anno disponiamo di un dipendente», racconta il presidente, «necessario per la sopravvivenza operativa dell?associazione. Saltuariamente mettiamo sotto contratto uno o due consulenti, mentre contiamo su uno stuolo di volontari, soci attivi, che ci danno una mano per il settore medico specialistico, la gestione dell?associazione, la comunicazione interna ed esterna, ed altro». «Per noi», conclude, «la trasparenza sulla destinazione delle donazioni è doverosa, vuoi per la legittima diffidenza insita nei donatori, ma anche per la necessaria chiarezza su come sono stati impegnati i soldi dei nostri sostenitori».
È possibile conoscere meglio Aimps durante l?Mps Lifeday, la più importante manifestazione dedicata a questa patologia, che si tiene in contemporanea in venti città italiane. Nel 2008 l?incontro è fissato per il 17 e 18 maggio. di Angelo Manganello