Fine vita: nasce (dal basso) la Commissione dei cittadini per le cure palliative

Di fronte a una politica capace solo di ripetere “ci vuole una legge”, perché non stare a sentire i cittadini? Quando si tratta di decisioni che riguardano aspetti cruciali della vita, come nel caso del dolore, della malattia e del fine vita, ascoltare, prima ancora di parlare e auspicabilmente legiferare, dovrebbe essere la regola. Per dare risposte concrete a richieste e bisogni dei malati e per garantire una discussione fuori dalle logiche di partito e politiche e senza pregiudizi ideologici su un tema molto sentito e divisivo.

Così, chi si occupa quotidianamente di cure palliative, come la Federazione italiana di cure palliative Fcp, ha preso l’iniziativa costituendo la Commissione italiana dei cittadini per le cure palliative Cic-CP, un organismo di democrazia partecipata sulla falsariga dell’esperienza francese della Convenzione cittadina sul fine vita, che discuterà temi come scelte di fine vita, disposizioni anticipate di trattamento Dat, diritti assistenziali e diritto alla cura. La Convenzione aveva però mandato governativo ed era quindi una consultazione formale richiesta dall’alto. «Noi siamo invece partiti dal basso, la sensibilità delle nostre istituzioni essendosi dimostrata diversa da quella francese. La Commissione sarà un luogo reale di democrazia partecipata, dove i cittadini diventano protagonisti nell’orientare le scelte che riguardano la qualità della vita, fino all’ultimo istante» presenta l’iniziativa Tania Piccione, presidentessa della Fcp. «Gli obiettivi dell’iniziativa sono sensibilizzare sulle cure palliative, incentivare il rapporto con le istituzioni, promuovere uno strumento di democrazia partecipata. Le fasi finali dell’esistenza riguardano tutti e sono una responsabilità di tutti. Tutti parlano ma nessuno ascolta il cittadino».

La Commissione sarà composta da un pool di esperti, Governance, che garantirà la governance del progetto e da una Consulta dei Cittadini composta da professionisti delle cure palliative, studenti, insegnanti, persone con esperienza diretta di malattia, familiari e cittadini con interessi vari. La Fcp ha voluto intraprendere questa via per «un’azione di advocacy collettiva, capace di dare voce ai bisogni, alle fragilità e alle scelte di senso che attraversano le nostre comunità». L’iniziativa è stata promossa presso i 112 enti rappresentati da Fcp e i quasi duecento cittadini che hanno risposto all’appello si sono già incontrati per la prima volta online. Si organizzeranno in quattro gruppi, al lavoro su quattro macroaree: minori, morte, diritti, miscellanea (volontariato, grande anziano, soggetti a margine, campagne informative, mediazione, telemedicina, ricerca) e, in più, ogni gruppo potrà decidere di articolare le proprie attività anche in micro aree di approfondimento. Ogni gruppo nominerà il proprio Coordinatore, che lavorerà in sinergia con il Facilitatore già individuato dalla Federazione cure palliative. «Come insegna l’esperienza francese» precisa Piccione, «nessun esperto entrerà nei vari gruppi per non influenzare le posizioni durante il dibattito e il processo deliberativo». Ci sarà comunque una Governance formata da esperti che avrà un ruolo di accompagnamento strategico, a disposizione per eventuali consultazioni da parte dei gruppi e che si farà garante della presentazione delle istanze dei cittadini alle istituzioni. Il primo rapporto è atteso per fine ottobre, i materiali in fieri verranno pubblicati sul sito di Fcp. Per dare ulteriore forza alle proposte presentate dalla Commissione, i documenti finali verranno condivisi con una platea più ampia di cittadini.

«Non basta lavorare. Bisogna ascoltare. In particolare, ascoltare i cittadini in un paese dove si deve ancora radicare la cultura delle cure palliative che non sono solo un indicatore dell’evoluzione di un sistema socio-sanitario che si dice equo e universalistico» ha detto Gianpaolo Fortini, presidente della Società italiana cure palliative salutando la neo Commissione. «Il nostro sistema sanitario nazionale non sopravvivrà se le cure palliative non giocheranno un ruolo importante nel governo dei bisogni del territorio. Servono risorse economiche e risorse umane e serve anche una spinta che solo le comunità e i cittadini possono garantire».

La supervisione metodologica e scientifica è affidata a Giovanna Marsico, italo-francese direttrice del centro nazionale francese cure palliative e fine vita (Cnspfv), che ha fatto parte del Comitato di Governance della Convenzione dei cittadini sul fine vita, organismo voluto dal presidente Macron, che l’annunciò nel settembre 2022, e che lavorò dal 9 dicembre di quell’anno al marzo 2023 su mandato governativo. Composta da 184 cittadini francesi, estratti a sorte, la Convenzione si è riunita per nove fine settimana a Parigi, presso la sede del Consiglio economico sociale e dell’ambiente Cese, incontri duranti i quali i cittadini hanno prima imparato e poi dibattuto e, infine, redatto un rapporto con le loro indicazioni per i legislatori. «In Italia i professionisti delle Cure Palliative» ha commentato Marsico «hanno capito che, se vogliono incidere nel processo legislativo, servono modelli di partecipazione vera: un grande passo avanti per un Paese in cui la distanza tra il livello decisionale e la società civile, è solitamente molto grande». Questo modello francese di democrazia deliberativa ha coinvolto direttamente la popolazione nella riflessione su questioni etiche e sanitarie complesse, promuovendo una partecipazione attiva e consapevole. L’esperienza italiana parte da presupposti diversi, è stata promossa dal terzo settore e i membri della commissione non sono stati sorteggiati ma hanno risposto a un appello rivolto ai vari enti già al lavoro sulle cure palliative, quindi persone già “esperte” e per questo forse non verranno proposti loro momenti formativi come è stato per i francesi. «Speriamo in un cambiamento nelle persone coinvolte» si augura Tania Piccione «Ma anche nella gestione della cosa pubblica».

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