Non profit
Genitori Sma torna in piazza per raccogliere fondi
Sabato 5 e domenica 6 ottobre ci sarà l’iniziativa “Un aquilone per un bambino” mentre dal 23 settembre al 12 ottobre prende il via la campogana sms solidale
di Redazione

Sabato 5 e domenica 6 ottobre Famiglie SMA – Genitori per la ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale sarà in piazza con l’iniziativa “Un aquilone per un bambino” per raccogliere fondi a favore della ricerca. In 50 piazze d’Italia sarà possibile trovare i punti volo con gli aquiloni e contribuire con una donazione minima di 7 € a finanziare la ricerca, promuovendo l’organizzazione nel nostro Paese di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per aiutare i bambini che, a causa della malattia, non possono camminare.
Dal 23 settembre al 12 ottobre sarà inoltre possibile inviare un Sms al numero 45501, e donare 2 euro dai telefoni cellulari oppure 2 o 5 euro con chiamata dalla rete fissa a sostegno del progetto SMArt che si pone l’obiettivo di aiutare i tanti bambini e le loro famiglie che non abitano nelle grandi città, creando una rete di centri regionali in cui verrà garantita assistenza medica e supporto informativo e psicologico.
Testimonial dell’iniziativa è il campione di bike trial e noto personaggio televisivo Vittorio Brumotti, che ogni giorno affronta sfide sulle due ruote.
L'Atrofia Muscolare Spinale (SMA) colpisce prevalentemente i bambini, disabilitando alcune cellule nervose del midollo spinale che limita o impedisce attività quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.
Famiglie SMA è una Onlus costituita da genitori di bambini e da adulti affetti dalla malattia che hanno deciso di condividere e far conoscere le proprie esperienze al fine di contribuire ad una maggiore informazione sulla malattia e stimolare la ricerca. Dal 2001 l'Associazione è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all'estero tra quanti si occupano di SMA; l'associazione ha già raccolto più di un milione di euro per finanziare la ricerca. I progressi nel campo della clinica hanno avvicinato notevolmente la possibilità che venga identificata una cura nei prossimi anni.
Vuoi accedere all'archivio di VITA?
Con un abbonamento annuale potrai sfogliare più di 50 numeri del nostro magazine, da gennaio 2020 ad oggi: ogni numero una storia sempre attuale. Oltre a tutti i contenuti extra come le newsletter tematiche, i podcast, le infografiche e gli approfondimenti.