In viaggio insieme, come una volta (nonostante l’Alzheimer)

Rallentare, staccare, scoprire nuovi posti, coltivare le relazioni, curare gli affetti, prendersi del tempo per sé: c’è tutto questo e molto altro nel desiderio di vacanza che tutti abbiamo. Non il vuoto, ma il pieno. Da oggi e per dieci giorni, proprio nel mezzo del tempo vacanziero per antonomasia, vi proponiamo dieci esperienze differenti: dieci storie per provare a mettersi nelle scarpe dell’altro, anche quando si tratta di vacanze. E buona estate a tutti, dalla redazione di VITA! (S.D.C.)

«È stato bellissimo poter trascorrere due giorni in compagnia di mio marito». L’ha detto una donna di mezza età di rientro da una vacanza in montagna. Può sembrare una frase banale e invece ha in sé una piccola rivoluzione. Suo marito non vive più a casa con lei: è uno degli ospiti del Rifugio Re Carlo Alberto, una struttura in Val Pellice, provincia di Torino, pensata per ospitare persone parzialmente e non autosufficienti con Alzheimer e altre demenze nei diversi stadi della malattia (ne avevamo scritto qui).

Dare vita agli anni

L’idea è venuta a un infermiere. «Siamo sempre alla ricerca di sperimentazioni in giro per il mondo», racconta Federica Dotta, responsabile della struttura in capo alla Diaconia Valdese, «e lui aveva intercettato l’esperienza dell’associazione Rollende Engel che in Austria realizza i desideri di malati oncologici: assistere dal vivo a un evento sportivo, essere lì quando si alza il sipario a teatro, tornare in un luogo del cuore». Non sempre i familiari sono in grado di garantire l’assistenza necessaria per esaudire questi piccoli sogni e così ci pensa l’associazione, con uno staff di soccorritori/paramedici di emergenza formati, infermieri di terapia intensiva e medici.

«Noi non volevamo replicare l’iniziativa, dal momento che i nostri ospiti hanno esigenze e storie diverse. Puntavamo però allo stesso obiettivo: dare vita agli anni», continua Dotta. «Così abbiamo proposto un questionario ai familiari. Abbiamo chiesto loro: che cosa vi piacerebbe tornare a fare con il vostro caro? Tra le risposte più gettonate c’è stato: tornare a viaggiare insieme».

Un viaggio che cura

Quando si entra in una residenza, nell’immaginario del paziente e della sua famiglia è come se tutta una serie di situazioni fossero destinate ad andare perdute per sempre: dormire e svegliarsi insieme nello stesso letto, cenare di fronte al mare, ammirare un panorama in quota. «Anche i più semplici gesti della routine quotidiana per il caregiver diventano di complicata gestione». Diverso è il caso in cui quelle stesse esperienze possano essere vissute in una condizione del tutto tutelata con il proprio caro.

La solitudine dei caregiver

Per questo è nato Let’s travel together – Un viaggio che cura, un progetto in grado di dare beneficio non soltanto agli ospiti affetti da demenza ma anche ai loro cari: un marito, un figlio, una moglie. «L’anno scorso si è svolta l’edizione pilota con un viaggio in Belgio. Quest’anno, grazie a due partner (la farmacia locale Vasario e lo Zonta Club del territorio, ndr), siamo stati in grado di regalare due soggiorni per una decina di ospiti accompagnati dai familiari. Siamo stati a Loano in un hotel in cui ognuno aveva la propria camera, con le stanze tutte sullo stesso piano e vicine a quelle dell’équipe socio sanitaria composta da un oss, un infermiere e un’infermiera tirocinante, per garantire privacy e sicurezza». Con un altro gruppo invece, la meta è stata un rifugio ad Angrogna, in alta Val Pellice: Davide ha scoperto nuovi luoghi insieme alla moglie, Leila ha guidato le sue figlie su punti panoramici e storici della valli valdesi, Renata è ritornata sulle sue amate Alpi.

Il caregiver va accompagnato e sostenuto: sono anche suoi gli anni a cui dobbiamo aggiungere vita

«Da anni ripetiamo che per ogni malato di Alzheimer e ogni diagnosi di demenza c’è sempre almeno un’altra persona che soffre accanto a lei o a lui. Con questo progetto non prendiamo in carico soltanto la malattia, ma tutto quello che sta attorno», aggiunge Dotta. «Il caregiver va accompagnato e sostenuto: sono anche suoi gli anni a cui dobbiamo aggiungere vita».

Ad aprile, VITA ha dedicato un numero del magazine ai caregiver familiari: 7 milioni di persone invisibili, che nel silenzio si fanno carico ogni giorno della fragilità di un proprio caro. Se hai un abbonamento leggilo subito qui e grazie per il tuo sostegno. Se vuoi abbonarti puoi farlo a questo link.

Le fotografie sono della Diaconia Valdese