#diamorespiro a chi non ce l’ha! E condividiamolo

Lo scorso anno la campagna #senzafiato era diventata virale al punto che dopo il successo di quella campagna l’Osservatorio malattie rare ha deciso di continuare il suo impegno a fianco dei pazienti lanciando una nuova parola d’ordine con l’hashtag #diamorespiro. Il messaggio completo è: “Diamo respiro a chi non ce l’ha!” e l’idea è quella proprio di donare simbolicamente respiro ai pazienti affetti da Fibrosi Polmonare idiopatica (Ipf) gonfiando un palloncino e pubblicando la propria foto o video sui social network (youtube, facebook, twitter o instagram) usando l’hashtag #diamorespiro.

Tutti i contributi che arriveranno saranno pubblicati anche sul sito web dedicato all’iniziativa www.diamorespiro.it che contiene informazioni utili sulla diagnosi precoce della fibrosi polmonare idiopatica, patologia rara e fortemente invalidante.

Parte della campagna è anche un video (qui sopra) di promozione sociale presentato all’Air Meeting Italia, appuntamento scientifico dedicato all’Ipf di Baveno. Tra i principali obiettivi della campagna vie è quella di far conoscere una malattia rara del polmone che colpisce migliaia di pazienti in Italia e che ha come principale sintomo il “fiato corto”. Chi ne è affetto rimane progressivamente “senza fiato” fino ad avere difficoltà a compiere le normali azioni quotidiane.

«L’impegno delle associazioni che combattono contro l’Ipf ha contribuito a costruire un modello d’eccellenza in grado di offrire una qualità di vita migliore ai pazienti e alle loro famiglie», spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare. «Come per altre malattie rare, però, anche per l’Ipf si devono ancora affrontare numerosi ostacoli, come le limitazioni all’accesso ai servizi per i pazienti, dal momento che l’Ipf è riconosciuta ufficialmente come malattia rara soltanto in due regioni italiane, Piemonte e Toscana . L’Osservatorio da diversi anni è al fianco dei pazienti e delle loro battaglie, e ora, con la campagna #Diamorespiro, vogliamo allargare il cerchio di solidarietà che abbraccia e sostiene queste persone. Quello che chiediamo è il semplice gesto di gonfiare un palloncino, facilissimo per le persone sane, complicatissimo per i pazienti che convivono con una quotidiana mancanza di fiato».

Che cosa è la Fibrosi Polmonare Idiopatica?
È una rara patologia interstiziale polmonare, irreversibile, progressiva e fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti. Fino a pochi anni fa la sopravvivenza era limitata a circa un paio di anni e non vi erano terapie approvate. Dal punto di vista terapeutico, oggi, chi riceve questa diagnosi, a differenza di 5 anni fa, ha a disposizione due farmaci che, se anche non curano la malattia, sono in grado di rallentarne il decorso.